Rencontres Associations de patients et médecins / chercheurs APKF 4 ème trimestre 2017
Outre la présence de Corinne Lagrafeuil, au Congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) qui s’est déroulé à Nice du 9 au 13 octobre 2017, auprès des autres associations, l’APKF, invitée, a été représentée ce dernier trimestre 2017 à plusieurs manifestations réunissant chercheurs, praticiens et patients atteints de maladies chroniques.
– le 9 octobre, le workshop l’ISCC (Institut des sciences et de la communication), Paris XIIIe, était consacré à la question « De la souffrance à la « réparation » : avenir d’une illusion moderne ». Des obstétriciens, chirurgiens ou psychologues relatent leur expérience, évoquent les espoirs et les fantasmes transhumanistes (comme celui de l’humain augmenté, de vaincre les déficiences de l’âge et la mort elle-même), ou l’utopie d’un monde parfait. L’expérience et la pratique confrontent la réalité à ses limites : la pénurie de greffons sains et de donneurs ; les traitements de suppléance ne sont pas une guérison et engendrent des effets secondaires ; enfin le sentiment d’un corps hybride est diversement ressenti. Ces thérapies soulèvent des questions éthiques et la nécessité d’une réflexion commune entre disciplines médicales et psychanalyse, psychologie.
http://www.iscc.cnrs.fr/spip.php?article2391
– le 14 novembre, au Forum des Images, à Paris, s’est tenu le Colloque HAS (Haute Autorité de la Santé), sur « La Pertinence des soins : du concept à l’action », journée de réflexion ouverte par le directeur de l’HAS et Mme Agnès Buzin, Ministre de la Santé. Parmi les nombreuses contributions il y eut celle des membres d’associations de malades ayant participé à des groupes et ateliers de réflexion sur la pertinence des soins et la sécurité du patient. La pertinence prend aussi en compte le coût et la lutte contre le gaspillage. Des changements de pratiques après retour d’expériences amènent à une amélioration de la pertinence (ex. de la césarienne programmée dans certaines maternités). L’impertinence reste cependant un critère fécond des avancées de la recherche.
Vidéo du colloque :
– Le 7 décembre, Paris XVe, la Journée RENIF était dédiée à l’éducation thérapeutique (ETP) des patients en IRC. Le Dr Xavier Belenfant, Président de l’Association Rénif a ouvert cette Journée où participaient quelques 200 patients et soignants. Les communications ont porté sur : – l’implication du patient dans le parcours de soin – le médecin traitant au cœur du parcours de soin – déchiffrer une analyse biologique – les bienfaits de l’activité physique pour la fonction rénale – L’accès à la greffe.
Un atelier le matin, un l’après-midi, basés sur des questions et des exemples anonymes étaient proposés au choix parmi ces quatre : – Comment réagir face à son bilan biologique ? – Hypertension et sel : adapter son régime au traitement. – l’ETP du patient dans son alimentation – IRC et médicaments.
email : education@renif.fr
– Le 9 décembre, nous avons assisté aux 7e Rencontre de la Recherche, organisée par l’INSERM à l’Institut de France, Grande Salle des séances sur le « Partage des savoirs et perspectives de recherche ». Les débats portaient sur l’échange du regard différentiel et de l’expertise des acteurs sociaux que sont les scientifiques, le corps médical et les associations de patients. Face à l’information médicale dopée par les réseaux sociaux et une presse plus ou moins accessible et/ou sérieuse, la confiance dans la science reste un combat permanent qui exige un abord critique et la capacité de remettre son savoir et sa pratique en question. L’indépendance de la science reste la force motrice et créatrice, même si la recherche se fait participative, avec des patients-experts informés, formés. De nombreux témoignages de recherche participative dans tous les domaines, de « stratégies » associatives efficaces ont été exposés dans une volonté de partage d’expérience, de savoir-faire. L’Inserm enfin a présenté son action de coordination et d’incitation et la mise en route d’un 3e Plan Maladies rares, européen.
www.inserm.fr – espace « Association de malades »
www.base-associations.inserm.fr
www.sciences-participatives.com
Résumons la tendance générale de ces rencontres d’information de patients et de formation pour les soignants :
– Etre à l’écoute les uns des autres. L’attente et la priorité des patients va souvent vers la qualité de la vie, aux aménagements pratiques de la vie quotidienne, à l’accès au travail, aux déplacements, au crédit et assurances, … plutôt qu’à la recherche clinique de pointe qui retient chercheurs et biologistes, généticiens.
– Renforcer l’Alliance thérapeutique (initiée en 2009 pour le suivi des maladies chroniques) médecins-chercheurs-malades : informations sur la recherche en cours. Toutefois la responsabilité du patient doit rester un choix – certains patients préfèrent s’en remettre au médecin et au savoir médical.
– Sensibiliser le « grand public », modifier son regard sur certaines pathologies (SIDA, alcoolisme, addictions, autisme, troubles mentaux : donner la parole à ces personnes), informer sur le don d’organe, le don à la recherche, faire évoluer les pratiques, la législation.
– L’effort est porté sur le partenariat avec les Associations de patients, sur les échanges et le partage de savoir-faire collectifs (l’expérience vécu par le malade, la savoir médical, le résultat des associations), l’implication du patient dans la prise en charge des soins (observance des traitements, consultations, auto-mesures, hygiène de vie, diététique, activité physique, information, ETP, participation aux essais cliniques), l’écoute du praticien, la responsabilité commune et de chacun pour lutter contre l’évolution de la maladie chronique.
– la protection des données et de la vie privée doit être exigée dans tous les cas (bases de données, médecine connectée et télémédecine, transmissions entre organismes de santé, pharmaciens, praticiens. La réflexion éthique doit sous-tendre ces diverses prospectives et pratiques.
M.M.
