Comme vous le savez, nous participons le 18 septembre à cette journée des patients. Nous vous redonnons le lien pour vous y inscrire et vous trouverez ci dessous le programme complet de cette journée :   La rentrée arrive avec notamment l’annonce d’une journée patients en distanciel organisée par PKDI le 18 septembre 2021. Vous…

Dans le cadre du projet REUN’IR, Info Rein Santé, Patiente Impatiente et Renaloo, en partenariat avec l’association Polykystose France, vous invitent à un temps d’information et d’échanges en ligne autour de la polykystose rénale, en présence d’Aurélie Hummel et de Frank Martinez, néphrologues à l’hôpital Necker (Paris).      Vous, votre famille ou l’un.e de vos proches,…

Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous seront présents aux prochaines assises de la Société Francophone de Transplantation Les prochaines Assises de la SFT se dérouleront le   jeudi 16 septembre 2021 à l’Amphithéâtre Adicare de la Pitié Salpétrière.   L’inscription est gratuite, mais importante pour l’organisation et s’effectue grâce au lien suivant :…

Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre association sera présente à l’occasion du prochain congrès SFNDT qui aura lieu à Toulouse. Voici le programme de la manifestation.   Notez dès maintenant ce rendez-vous : nous vous attendons à Toulouse, du 5 au 8 octobre 2021, pour la 6ème réunion annuelle de la Société…

Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous nous associons à cette belle initiative de l’association Renaloo Jeudi 23 septembre 2021 de 18h à 20h   Visio conférence dédiée à la polykystose rénale Franck Martinez et Aurélie Hummel, néphrologues à Necker seront les experts présents pour répondre aux questions des patients et proches présents….

Nous relayons avec plaisir cette très belle initiative de Fabrice HURÉ : Ce Rennais de 45 ans est en reconversion professionnelle en informatique, après avoir porté bénévolement pendant 2 ans le film dont il est co-auteur « La montagne dans le sang » voir ci-dessous. Il est aussi ambassadeur de la Fondation du Rein, administrateur…

La dix-septième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le Jeudi 16 Septembre de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant de…

La seizième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le jeudi 10 juin 2021 de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant…

Déjà 279 réponses à notre questionnaire, merci à celles et à ceux qui ont participé. Nous prolongeons le recueil jusqu’au 30 avril 2021 : si vous êtes concerné(e) par la polykystose hépatique nous vous invitons à nous apporter votre témoignage : c’est par ici   Voici quelques exemples de vos questions et de vos témoignages,…

Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre association sera représentée ce :   Vendredi 19 mars 20201 au E-Congrès du Club des Jeunes Néphrologues   Nous bénéficions d’un E-Stand et plusieurs membres de l’association seront présents (virtuellement) pour échanger et représenter l’association.

La quinzième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le jeudi 29 avril de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant de…

L’Association Polykystose France (PKD France) ainsi que d’autres associations de patients dont PKD International et FEDERG ont soutenu l’action de EKHA (Alliance Européenne pour la santé rénale  basée à Bruxelles) qui consiste notamment à exhorter les décideurs politiques à inclure les quatre recommandations clés dans les futures politiques et initiatives de l’UE pour relever les…

La polykystose hépatique n’est pas une fatalité Apportez votre témoignage !   “Autant la polykystose rénale est bien connue du corps médical, autant la polykystose hépatique reste le parent pauvre de cette maladie génétique. De nombreux patients, et en particulier des femmes car ce sont elles qui sont principalement atteintes de polykystose très invalidante, errent…

La quatorzième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 9 mars de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion est ouverte aux personnes atteintes de polykystose, et également pour cette fois-ci, aux proches ou aidants qui souhaitent mieux comprendre cette pathologie, et partager leur vécu. Cette…

La polykystose hépatique n’est pas une fatalité Apportez votre témoignage !   “Autant la polykystose rénale est bien connue du corps médical, autant la polykystose hépatique reste le parent pauvre de cette maladie génétique. De nombreux patients, et en particulier des femmes car ce sont elles qui sont principalement atteintes de polykystose très invalidante, errent…

La treizième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 9 février de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant…

La douzième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mercredi 6 janvier 2021 de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

Vous avez la possibilité de nous soutenir de plusieurs façons : En faisant un don libre En devenant adhérent Actif de l’association En devenant adhérent Bienfaiteur de l’association Étant tous bénévoles, la quasi intégralité de vos dons sont reversés sous forme de bourses à des chercheurs dans le cadre de projets innovants sur la polykystose…

La onzième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 24 novembre de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant…

Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous participons à nouveau au congrès SFNDT (Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation).   Cette année, le congrès est 100% digital. Notre association bénéficie d’un “stand” virtuel au Village des Associations.   Retrouvez le détails de ce congrès sur le site de la SFNDT : https://www.congres.sfndt.org…

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