La polykystose hépatique n’est pas une fatalité Apportez votre témoignage !   « Autant la polykystose rénale est bien connue du corps médical, autant la polykystose hépatique reste le parent pauvre de cette maladie génétique. De nombreux patients, et en particulier des femmes car ce sont elles qui sont principalement atteintes de polykystose très invalidante, errent…

Chers Toutes et Tous,   Je vous propose de participer à l’enquête: « PKDIAG  : modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante, point de vue des patients ».   Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le lien ci-dessous : https://app.urlweb.pro/s/?id=JTk3bCU5Mm0lOUElQUU=&a=JTk2bSU5OWklOUUlQjE=   Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose…

La quatorzième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 9 mars de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion est ouverte aux personnes atteintes de polykystose, et également pour cette fois-ci, aux proches ou aidants qui souhaitent mieux comprendre cette pathologie, et partager leur vécu. Cette…

Nous avons le plaisir de vous communiquer un lien proposé par notre Comité Scientifique. Le document ci-joint, régulièrement mis à jour, propose de répondre à 52 questions souvent posées (mécanismes, efficacité, risques, allergies, grossesse, etc). Les réponses claires et complètes, et globalement très rassurantes, ont été rédigées par un collectif de spécialistes des maladies infectieuses…

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