Au regard de l’objet de l’association
– mettre ses compétences et son expérience au service de l’association et conformément à son objet défini par les statuts, et, à ce titre :
– rechercher tous soutiens financiers pour favoriser la recherche médicale sur la PKD ;
– contribuer à l’information des patients et de leurs familles;
– créer et animer un réseau d’entraide ;
– participer à la sensibilisation du grand public et des autorités des Etats et, plus généralement, favoriser la médiatisation de la connaissance de la PKD;
– rechercher tous soutiens financiers pour favoriser la recherche médicale sur la PKD ;
– contribuer à l’information des patients et de leurs familles;
– créer et animer un réseau d’entraide ;
– participer à la sensibilisation du grand public et des autorités des Etats et, plus généralement, favoriser la médiatisation de la connaissance de la PKD;
– se conformer aux décisions ou arbitrages retenus conformément aux principes de fonctionnement de l’association ;
– avoir le souci du conseil objectif et scientifique lié à la connaissance du moment et à l’exploitation de sources vérifiées et fiabilisées ;
– développer des partenariats et, plus généralement, agir dans l’intérêt collectif de l’association et de ses partenaires ,
– partager l’information et la connaissance au profit de l’association, de tous les patients et de leurs familles,
– collaborer, par une attitude responsable, aux travaux eet recherches entrepris, en coordination avec les milieux médicaux et scientifiques ;
– contribuer aux travaux effectués au nom de l’association et diffuser l’information conformément aux orientations et messages définis par le Bureau directeur et le Conseil d’administration.
Au regard des informations , documentations et sources
– assurer la tenue à jour de ses connaissances et savoir-faire ;
– mutualiser et valoriser les connaissances, les expériences et les savoir-faire ;
– ne pas utiliser des informations échangées à des fins pouvant nuire à celui qui les a fournies ;
– alimenter selon ses moyens le fonds de documentation et les réseaux de l’association ;
– préserver la confidentialité des informations que l’association ou qu’un membre pourraient être amenés à connaître, notamment en matière de secret médical ;
– s’abstenir de tout préjugé et refuser toute censure suscitée par des croyances religieuses, philosophiques, politiques, syndicales ou autres et garantir la recherche de l’objectivité scientifique ;
– utiliser toutes les sources pertinentes d’informations publiées ;
– ne pas utiliser de sources non publiées sans autorisation préalable ;
– préciser les sources, ne pas publier sans sources ;
– ne pas manipuler l’information ;
– ne pas altérer les pièces ou documents recueillis ou confiés, ;
– ne pas argumenter sans preuve ;
– distinguer les faits rapportés et les commentaires ou analyses faites.
Au regard du fonctionnement général de l’association
– respecter les règles de fonctionnement propres à l’association ;
– ne jamais accepter d’engagement au nom de l’association sans l’accord préalable du bureau directeur ;
– apporter une contribution effective aux travaux et aux interventions publiques de l’association ;
– ne pas divulguer des sources d’informations internes à l’association ;
– rappeler aux partenaires les obligations légales de confidentialité à respecter ;
– prendre toutes les précautions pour éviter d’être impliqué dans des conflits d’intérêts ;
– utiliser les financements conformément aux objectifs préalablement définis au sein de l’association ;
– refuser à titre personnel les cadeaux, voyages, privilèges, traitements extérieurs résultant d’activités effectuées au titre ou pour le compte de l’association, à l’exception des défraiements dûment prévus par les statuts et autorisés par le Bureau directeur ou le Conseil d’administration, sauf s’ils concourrent directement à l’objet social ;
– veiller à l’absence d’interférences à caractère mercantile lors des échanges internes à l’association ;
– ne pas donner une fausse image de ses capacités ou de son expérience et ne se charger d’aucun travail qui dépasse son niveau ou son champ de compétence ;
– respecter ses engagements au regard de ses fonctions au sein de l’association, en n’acceptant que des travaux réalisables dans le cadre de ses disponibilités et des délais prescrits ;
– refuser tous privilèges et faveurs particulières issus des fonctions détenues au sein de l’association, des travaux effectués ou des financements accordés ou obtenus dans le cadre desdites fonctions ou travaux.