La treizième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 9 février de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant…

Nous vous souhaitons à toutes et à tous une excellente année 2021, riche en projets et en rencontres. Nous vous présentons nos meilleurs vœux de bonheur et de santé et vous assurons que nous mettons tout en œuvre en intensifiant  les actions pour les patients de notre Association. Patrick Guirchoun pour l’Équipe associative

La douzième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mercredi 6 janvier 2021 de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

Vous avez la possibilité de nous soutenir de plusieurs façons : En faisant un don libre En devenant adhérent Actif de l’association En devenant adhérent Bienfaiteur de l’association Étant tous bénévoles, la quasi intégralité de vos dons sont reversés sous forme de bourses à des chercheurs dans le cadre de projets innovants sur la polykystose…

La onzième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 24 novembre de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant…

Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous participons à nouveau au congrès SFNDT (Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation).   Cette année, le congrès est 100% digital. Notre association bénéficie d’un “stand” virtuel au Village des Associations.   Retrouvez le détails de ce congrès sur le site de la SFNDT : https://www.congres.sfndt.org…

La dixième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le lundi 19 octobre 2020 de 17h à 19h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars 2019 au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

La huitième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mercredi 24 juin 2020 de 16h à 18h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

Monsieur Patrick Guirchoun (Président de notre Association) a récemment adressé un courrier à monsieur Olivier Veran – Ministre de la Santé, afin de l’alerter sur la situation des patients insuffisants rénaux, dialysés, greffés ou immunodéprimés face à l’épidémiquement de Covid 19. Nous l’alertions sur la nécessité de pouvoir bénéficier de masques médicaux en nombre suffisant…

La septième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le lundi 25 mai 2020 de 16h à 18h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

La sixième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mercredi 29 avril 2020 de 16h à 18h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

Chers Toutes et Tous,   Je vous propose de participer à l’enquête: “PKDIAG  : modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante, point de vue des patients”.   Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le lien ci-dessous : https://app.urlweb.pro/s/?id=JTk3bCU5Mm0lOUElQUU=&a=JTk2bSU5OWklOUUlQjE=   Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose…

Pensez à soutenir, adhérer ou à renouveler votre adhésion à l’association afin de continuer à aider la recherche sur la polykystose.           EPIDEMIE DE CORONAVIRUS   Une épidémie de coronavirus (Covid-19) sévit actuellement dans de nombreux pays dont la France, l’Association Polykystose France souhaite communiquer des informations aux patients et à…

Nous avons organisé en novembre 2019 notre 10ème journée annuelle à Lille.   Nous remercions très chaleureusement toutes les personnes qui ont pu être présentes (professionnelles, adhérents et sympathisants)   Voici les supports (format.pdf) présentés à l’occasion des différentes interventions :     14h15 à 14h45 : Intervention sur les projets de recherche suite au soutien…

4 membres de notre association étaient présentes et nous représentaient durant les journées SUN : Mme Florence Contré-Romuald Mme Corinne Lagrafeuil Mme Evelyne Lericheux – Cossard Mme Martine M. Merci Mesdames !

Le site web dédié à la Journée Mondiale du Rein 2020 est maintenant prêt.   Vous y retrouverez le programme et le formulaire d’inscription. Il est accessible au lien suivant : https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=851   Notre association sera présente et nous ne manquerons pas de vous tenir informés.   Sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars dernier au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

À l’occasion de la 5e édition du cabaret “Vies à Vies”, la Ville a choisi de soutenir l’action de l’association Polykystose France de Saclay.   Concert CHIMI CHANGO Le groupe CHIMI CHANGO est un tout nouveau projet du collectif Roulotte Tango, tourné vers la création musicale et le métissage en tout genre : du répertoire…

Bonjour à tous,   Comme vous l’avez certainement constaté, le site n’a pas été mis à jour depuis un petit moment. Il y a eu de nombreuses actions faites pas notre association, mais j’ai été monopolisé par mon travail ces derniers mois et je n’ai pas pu vous relayer un grand nombre d’informations. Je vais…

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