Chers Toutes et Tous,   Je vous propose de participer à l’enquête: “PKDIAG  : modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante, point de vue des patients”.   Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le lien ci-dessous : https://app.urlweb.pro/s/?id=JTk3bCU5Mm0lOUElQUU=&a=JTk2bSU5OWklOUUlQjE=   Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose…

Pensez à soutenir, adhérer ou à renouveler votre adhésion à l’association afin de continuer à aider la recherche sur la polykystose.           EPIDEMIE DE CORONAVIRUS   Une épidémie de coronavirus (Covid-19) sévit actuellement dans de nombreux pays dont la France, l’Association Polykystose France souhaite communiquer des informations aux patients et à…

Nous avons organisé en novembre 2019 notre 10ème journée annuelle à Lille.   Nous remercions très chaleureusement toutes les personnes qui ont pu être présentes (professionnelles, adhérents et sympathisants)   Voici les supports (format.pdf) présentés à l’occasion des différentes interventions :     14h15 à 14h45 : Intervention sur les projets de recherche suite au soutien…

4 membres de notre association étaient présentes et nous représentaient durant les journées SUN : Mme Florence Contré-Romuald Mme Corinne Lagrafeuil Mme Evelyne Lericheux – Cossard Mme Martine Monteau Merci Mesdames !

Le site web dédié à la Journée Mondiale du Rein 2020 est maintenant prêt.   Vous y retrouverez le programme et le formulaire d’inscription. Il est accessible au lien suivant : https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=851   Notre association sera présente et nous ne manquerons pas de vous tenir informés.   Sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars dernier au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

À l’occasion de la 5e édition du cabaret “Vies à Vies”, la Ville a choisi de soutenir l’action de l’association Polykystose France de Saclay.   Concert CHIMI CHANGO Le groupe CHIMI CHANGO est un tout nouveau projet du collectif Roulotte Tango, tourné vers la création musicale et le métissage en tout genre : du répertoire…

Bonjour à tous,   Comme vous l’avez certainement constaté, le site n’a pas été mis à jour depuis un petit moment. Il y a eu de nombreuses actions faites pas notre association, mais j’ai été monopolisé par mon travail ces derniers mois et je n’ai pas pu vous relayer un grand nombre d’informations. Je vais…

Le prochain groupe de parole animé par Isabelle Capart et Martine Monteau se tiendra le jeudi 6 février 2020, de 16 h à 18 h, à Paris Le thème de cette réunion n’est pas encore défini à ce jour. Voici quelques éléments concernant les modalités de fonctionnement du groupe : Objectifs : rencontrer des personnes…

Bonjour à tous,   Ce samedi avait lieu à Lille notre 10ème journée annuelle à Lille.   Nous tenions à remercier chaleureusement nos adhérents et sympathisants présents. Nous espérons que les présentations et échanges leurs ont été enrichissants.   Nous remercions également les membres du CA : Isabelle, Christine, Corinne, Sylvie, Patrick et Alexandre.  …

Journée Annuelle 2019 Association Polykystose France (PKD France) – Lille Date : Samedi 9 novembre 2019 de 13h30 à 18h Lieu : Hôtel Crowne Plaza Lille – 335 Bd de Leeds 59777 Lille (face à la gare TGV Lille Europe) Thème : l’Association et la Recherche Tarif : Adhérents de l’association : inclus avec l’adhésion Visiteurs : 5€ par personne…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars dernier au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

Bonjour à tous,   Dans le cadre de l’organisation de notre journée annuelle, voici une affichette que nous avons réalisée. N’hésitez pas à la télécharger, à l’imprimer ou la transmettre afin qu’un maximum de personnes (malades ou aidants) soient informés de cette manifestation et aient la possibilité de nous rejoindre à Lille. Nous vous remercions…

Journée Annuelle 2019 Association Polykystose France (PKD France) – Lille Date : Samedi 9 novembre 2019 de 13h30 à 18h Lieu : Hôtel Crowne Plaza Lille – 335 Bd de Leeds 59777 Lille (face à la gare TGV Lille Europe) Thème : l’Association et la Recherche Tarif : Adhérents de l’association : inclus avec l’adhésion Visiteurs : 5€ par personne…

Bonjour à tous, Nous avons le plaisir de vous rappeler que cette année, notre 10ème journée annuelle aura lieu : le Samedi 9 novembre 2019 à partir de 14H00 à Lille Hôtel Crowne Plaza Lille : 335 boulevard de Leeds – 59777 Lille Thème “L’association et la recherche” Le programme, les inscriptions et les différents…

Les réunions du groupe de parole ont souvent lieu sur Paris. Afin de permettre à nos adhérents de Province et Outre Mer d’y participer, seriez vous intéressé par une version via le Web de ces réunions (Via Skype, Webex…) ?

Nous avons le plaisir de vous annoncer que cette année pour les 10 ans de l’association, notre journée annuelle aura lieu : le Samedi 9 novembre 2019 à partir de 14H00 à Lille Nous vous communiquerons rapidement plus d’informations sur l’organisation et le déroulement de cette journée. Nous pouvons déjà vous assurer qu’elle sera très…

Un grand merci à Florence pour avoir représenté l’Association aux dernières Journées néphrologiques de Necker !

L’ambassadeur de l’Association Ancien champion de judo, Dimitri est un véritable ambassadeur du sport. Après de nombreuses années en équipe de France aux côtés de Teddy Riner, Dimitri devient le coach personnel auprès de jeunes judokas. Engagé avec la volonté d’apporter tout son soutien, c’est naturellement qu’il intègre l’équipe en qualité d’ambassadeur de l’Association. Compétiteur…

Nous tenions à remercier chaleureusement le réseau RENIF : Rénif – Réseau de Néphrologie d’Ile-de-France, pour nous avoir consacré une page entière afin de présenter notre association. Retrouvez cette publication en ligne dans la version.pdf du magazine Renif’Mag de février 2019 : https://docs.wixstatic.com/ugd/5eae32_7dd5a06ef4c94abebe8c696df37f376b.pdf Renif : https://www.renif.fr/

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