L’association PolyKystose France est une association reconnue par la Loi 1901 française.
Elle fonctionne en parfaite autonomie en France mais elle prend également part à la stratégie mondiale pour assurer une cohérence aussi bien quant au message et les informations à apporter aux patients à travers le monde, mais aussi pour la recherche médicale.
La charte stratégique de l’association est la suivante :
DES ORIENTATIONS
L’Association Polykystose France (APKF) se situe, dans la réalisation de son objet social, ainsi que dans ses partenariats et ses participations, au niveau international et stratégique.
Elle est apolitique, non confessionnelle et indépendante. Elle ne représente aucun intérêt privé ou public, et s’attache à défendre son seul objet social. Elle s’inscrit dans une démarche intellectuelle de rigueur. Elle ne fait preuve dans ses travaux ni de pessimisme, ni d’angélisme. Les messages qu’elle délivre et le courant de pensée qui l’anime résultent d’un travail collectif d’expertise, validé par le « Comité scientifique », placé auprès de la présidence.
Des liens particuliers, sans rapport de dépendance, l’unissent à la fondation américaine de recherche sur la PKD (PKD Foundation), avec laquelle elle entretient des rapports étroits et suivis.
L’APKF n’est pas une plate-forme de vente d’un produit ou d’une entreprise. Elle ne fait pas de prosélytisme. Bien qu’elle puisse recourir aux compétences d’experts reconnus, elle reste pleinement responsable des travaux qu’elle réalise et seul décideur du choix de ses experts.
Elle met en oeuvre une veille permanente dans les domaines prévus par son objet social, diffuse toutes informations utiles à ses membres, publie des travaux, ouvrages et études. Elle publie une revue semestrielle. Son comité de rédaction est habilité à recueillir tous témoignages et à réaliser tous reportages qui concourent à la réalisation de l’objet social et à la médiatisation de ses actions.
Elle réalise des travaux de traduction, sous réserve du respect des droits des auteurs et avec leur accord, en vue de mettre à la disposition de tous publics les informations déjà publiées et pouvant contribuer à une meilleure connaissance de la PKD. L’APKF, par le biais de son Bureau directeur et son Conseil d’administration, décide seule des travaux, recherches et ouvrages à traduire et prend les contacts pour ce faire.
DES CIBLES
L’APKF s’adresse essentiellement aux entités publiques et privées, à ses membres, à tous les patients atteints de PKD et de PKR et à leurs familles et proches, aux professionnels, experts, médecins, chercheurs, qui contribuent à la lutte contre la PKD.
Aucune préférence n’est donnée à un Etat, un organisme ou une société privée donnés. L’APKF répond aux sollicitations en fonction de son plan de charge, des délais requis, de ses compétences, en cohérence avec à la fois sa charte stratégique et sa charte de déontologie.
DE L’ORGANISATION
L’APKF est régie par le statut des associations à buts non lucratifs, dites « Loi de 1901 », de droit français. A ce titre, elle n’est pas une organisation commerciale et ses recettes servent essentiellement au soutien de la recherche médicale, à l’information de ses membres, à la diffusion de la connaissance de la maladie et au financement de son réseau d’entraide. Elles servent aussi, dans une moindre mesure, à couvrir ses dépenses de fonctionnement, les salaires de ses employés, le cas échéant, ainsi que les rémunérations des expertises non liées à l’exercice de l’objet social, l’organisation d’évènements et le défraiement des dépenses encourues par ses dirigeants ou tous membres dûment mandatés par ces derniers.
Elle dispose, conformément aux statuts, d’un bureau directeur et d’un conseil d’administration, assistés d’experts permanents ou temporaires placés auprès de ces deux instances.
L’organisation et les affaires générales sont coordonnées par le secrétariat général.
Les travaux sont validés par Comité scientifique.
Les représentations sont gérées par la présidence.
Les réponses aux demandes sont gérés par la présidence en relation avec le secrétariat général.
La communication et le relais du message véhiculé par l’APKF sont gérés par le responsable « communication », par tous moyens, notamment par l’utilisation des NTIC (nouvelles technologies de l’information et de la communication).
L’APKF dispose de fichiers des membres, des compétences, des entreprises et organismes de soutien, des experts. Ces bases de données sont gérées par le secrétariat général et alimentées par le bureau directeur et le conseil. Elles sont organisées en zones géographiques et en thématiques, gérées chacune par un responsable.
L’APKF peut signer des partenariats ou des conventions avec des établissements publics ou privés (organisations internationales, organismes d’Etat, sociétés privées, universités, écoles, etc). Elle a capacité juridique pour répondre à des sollicitations officielles. Elle peut animer des groupes de travail et de parole et recevoir des stagiaires. Elle peut encadrer une formation ou des activités de recherche, sous le contrôle du Comité scientifique.
Le règlement intérieur prévoit le détail de l’organisation structurelle et opérationnelle de l’APKF et décrit les champs d’application et de compétences des différentes fonctions.
L’ensemble des documents fondateurs de l’APKF (statuts, charte stratégique, charte de déontologie, règlement intérieur) est validé par le Conseil d’administration et approuvé par l’assemblée générale.