Bonjour à tous,
Voici l’actualité de notre projet « Polykystose hépatique », en 2021 :
Un questionnaire a été mis en ligne entre Janvier et Avril. Nous remercions les 26 médecins hospitaliers, associations et partenaires sollicités pour leur relais.
358 personnes ont répondu, nous les remercions chaleureusement.
Notre équipe s’est réunie à plusieurs reprises pour analyser les réponses. Nous avons élaboré deux documents :
- un recueil de questions les plus fréquentes : https://www.polykystose.org/la-polykystose/la-polykystose-hepatique/
- un projet de livret
Nous avons soumis les questions et le projet de livret au Dr Francoz (hépatologue) et au Pr Joly (néphrologue et président de notre Comité Scientifique), et nous en sommes au stade de la validation.
Des articles ‘Questions/Réponses’ seront prochainement publiés sur notre site.
Le livret est en cours de finalisation : il sera diffusé en ligne et en version papier.
À bientôt pour ce partage d’informations, qui nous l’espérons, sera utile pour faire avancer la connaissance et la prise en charge de la Polykystose hépatique.
Le groupe projet (Annabel, Esther, Isabelle, Magali, Martine)
