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Combien de fois devrais-je voir mon néphrologue ?
La plupart des patients de la PKD devraient vérifier avec un médecin la fréquence de contrôles.
Le besoin de Chaque individu d’un calendrier régulier de visite dépendra du degré de dysfonctionnement des reins. Basé sur cela, votre docteur devrait pouvoir vous aider à établir un calendrier plus personnel. Une visite de contrôle annuel permettra de vérifier la tension et examer la présence de proteinuria par la mesure d’urine.Le sérum des concentrations de creatinine devrait être vérifié à chacune de ces visites aussi. C’est le minimum qu’un patient avec la maladie polykystique de reins devrait faire en ce qui concerne le suivi régulier. Cela inclut des individus avec la fonction rénale normale et ceux avec la maladie plus avancée. Si d’autres conditions comme l’hypertension ou la fonction rénale anormale sont aussi présentes, donc il est important d’être vu plus d’une fois par an.
Pour tous les patients avec l’hypertension, cela vaut la peine d’un tensiomètre domestique pour que la tension puisse être vérifiées à intervalles réguliers. Les patients avec la fonction rénale qui est moins que normal (< 70 ml/minutes) doivent être vu très probablement au moins deux fois par an pour inclure un examen de leur consommation diététique aussi bien qu’une évaluation de leur niveau de creatinine.
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Comment la PKD affecte la fertilité masculine ?
Cependant, la polykystose peut être associé aux kystes dans l’étendue reproductrice : Ces kystes de vésicule séminaux et les kystes epididymal peuvent causer l’infertilité. Les défauts dans la fonction du sperme ont aussi été associés à la PKD. Les hommes avec la polykystose préoccupé par les questions de fertilité devraient consulter un urologist pour plus de détails.
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Devrais-je faire faire le dépistage génétique ? Mes enfants en ont-ils besoin ?
C’est une question difficile avec une réponse générale. Il existe des complications traitables qui incluent l’hypertension, des infections d’étendue urinaires et hematuria ou le sang dans l’urine. Ces conditions contribuent à la progression de maladie dans ADPKD. Cependant, un diagnostic d’une maladie héritée de reins peut limiter l’accès de la vie et la couverture d’assurance maladie et pour ceux dont l’emploi fournit la couverture d’assurance maladie excellente, un diagnostic peut changer une décision quant au changement d’emploi mais aussi dans la vie quotidienne en général.
Une alternative au fait de subir le dépistage génétique pour un diagnostic de PKD est de pratiquer « des précautions universelles ». C’est à dire que le capital santé de chacun est à préserver (malade ou non) avec une hygiène de vie correcte.
Mais pour une personne dépisté, cette précaution inclurait d’avoir d’un appareil de mesure de tension domestique, d’avoir un médecin, de faire des mesures de tension et vérifier les urinalyses régulièrement et le sang pour mesurer la fonction renale.
Si les symptômes se développent, comme la douleur de flanc, le mal de dos, la douleur avec l’urination, ou le sang dans l’urine, on recommande la référence à un néphrologue.
Un élément important, le champ d’enquête scientifique dans la PKD fait d’énorme progrès. A l’heure actuelle nous développons rapidement une compréhension accrue des gènes PKD et leurs productions de protéine. Cela stimulera avec bon espoir le développement de thérapies spécifiques pour ADPKD.. Les malades diagnostiqués plus tôt profiteront le plus de telles thérapies.
Toutes ces questions font cette décision une réponses au cas-par-cas et personnelles.
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Entre la créatinine ou la clairance, quel est le taux qui permet de se rendre compte qu’on est proche de la dialyse ?
Réponse du Dr BURTEY :
La décision de débuter la dialyse ne repose pas que sur les chiffres de créatinine ou de clairance ou de débit de filtration glomérulaire. Il joue un rôle, mais la clinique joue aussi un rôle important (tolérance de l’urémie, capacité à contrôler la TA avec les médicaments) et d’autres valeurs biologiques sont importantes: phosphore, hémoglobine. La décision de débuter la dialyse dépend aussi de la technique, dialyse péritonéale ou hémodialyse.
Après ses précautions, il faut mieux réfléchir en terme de clairance ou de DFG (http://www.nephron.com/cgi-bin/MDRD_GFR.cgi), on peut dire qu’il faut commencer à se préparer à la dialyse (pose du catheter de DP ou création de la fistule) quand le DFG est autour de 15 et la technique sera débutée le plus souvent entre 5 et 10. Il ne s’agit que de chiffres qui sont à moduler en fonction de l’état clinique de chacun. Le mieux reste d’en parler avec son néphrologue. -
J’ai des kystes au foie en plus des reins, que dois-je faire ?
Comme pour les kystes rénaux, l’important est de suivre l’évolution des kystes par une bonne prise en charge avec une équipe Néphrologue-Hépatologue-Médecin Traitant Pour plus d’information : Voir Article PKD Hépatique
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J’ai mal aux reins que faut-il faire ?
Attention aux abus de langage ! Comme le « J’ai mal au coeur… » le terme « J’ai mal aux reins … » est mis à toutes les sauces…
La plupart du temps, le «mal aux reins » correspond à des douleurs lombaires qui sont d’origine rhumatologique. Il s’agit de douleurs plutôt basses et situées des deux côtés de la colonne vertébrale, s’accentuant en fin de journée ou après des efforts.
Les reins ne font souffrir que dans deux circonstances :
une dilatation rapide des cavités du rein (bassinet) par suite d’un obstacle, notamment un calcul ; c’est la colique néphrétique, douleur très vio- lente et le plus souvent d’un seul côté ;
une distension de la capsule su rein au cours d’un infection aiguë (pyélonéphrite) ou d’autres affections rénales entraînant un brusque gonflement de l’organe. Autant dire que ces douleurs surviennent dans un contexte bien particulier.Si on a un doute sur l’origine rénale de douleurs lombaires, quelques examens simples suffisent pour s’en assurer : échographie des reins, analyses de sang et d’urines. L’avis d’un médecin est donc nécessaire.
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Que penser du régime alcalin ?
Réponse du Dr BURTEY :
Le régime alcalin n’a montré son efficacité que chez l’animal. Il n’y a pas eu de travaux
publiés chez l’homme. Il est probable que c’est plus la lutte contra l’acidose qui est importante que l’alcalinisation par elle même. Mais ceci reste à démontrer. Je pense qu’en cas d’acidose métabolique il faut la corriger, la question de quoi utiliser est plus compliqué dépendant
essentiellement de la présence ou de l’absence d’une insuffisance rénale.
Pour l’apport hydrique, il faut éviter et prévenir tout les épisodes de déshydratation, et probablement maintenir une diurèse abondante témoignant du freinage de la sécrétion d’ADH, en l’absence bien sûr de prise de diurétiques.Deux liens :
http://kystes.blog.lemonde.fr/2008/02/01/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autosomique-dominante/
http://kystes.blog.lemonde.fr/2007/11/25/de-leau-et-des-kystes/ -
Que signifient les résultats d’examen ?
Une Creatinine normal est approximativement 0.6-1.3 milligrammes/dl
La valeur normale dépend du laboratoire et de votre masse de muscleLa GFR(RFA) : Normal est approximativement 100 millilitres/minutes.
Une baisse indique une fonction rénale en déclin -
QuelIe est là une relation entre PKD et cancer ?
Autant le cancer que la PKD impliquent la croissance cellulaire non réglée, mais il n’y a aucun rapport prouvé entre les deux maladies.
Certains des médicaments ont pour effet de ralentir la croissance cellulaire dans le cancer sont étudiés dans les modèles animaux de maladie kystique pour voir s’ils peuvent ralentir ou arrêter la progression. -
Quelles sont les 10 premières choses que je devrais demander à mon néphrologue ?
La plupart des patients regrettaient que leur néphrologue ne connaisse pas un peu plus sur la PKD … particulièrement quand ils sont d’abord diagnostiqués. Pour aider à fournir aux néphrologues une compréhension solide de l’essentiel de la maladie, docteur Theodore Steinman a réuni un livre élémentaire court, « Dix Premières Choses que Chaque Néphrologue Devrait Savoir de PKD, » que les patients peuvent remettre à leur néphrologue.
Docteur Steinman est un Professeur Clinique de Médecine à Beth Israël Deaconess le Centre Médical et la Faculté de médecine de Harvard aussi bien qu’un membre actuel du Conseil d’administration de la Fondation PKD et une mebre Comité Consultatif Scientifique. Cliquer ici pour un document PDF vous pouvez imprimer et prendre avec vous au docteur ou lire ci-dessous…
Association PolyKystose France