Comme vous le savez, nous participons le 18 septembre à cette journée des patients. Nous vous redonnons le lien pour vous y inscrire et vous trouverez ci dessous le programme complet de cette journée :   La rentrée arrive avec notamment l’annonce d’une journée patients en distanciel organisée par PKDI le 18 septembre 2021. Vous…

La rentrée arrive avec notamment l’annonce d’une journée patients en distanciel organisée par PKDI le 18 septembre 2021. Vous trouverez ci-après un lien d’inscription :   Register here for the PKD European Patients Day on Saturday 18 September 2021.   Une traduction des interventions est prévue à travers ce lien.   Nous espérons vous retrouver…

L’Association Polykystose France (PKD France) ainsi que d’autres associations de patients dont PKD International et FEDERG ont soutenu l’action de EKHA (Alliance Européenne pour la santé rénale  basée à Bruxelles) qui consiste notamment à exhorter les décideurs politiques à inclure les quatre recommandations clés dans les futures politiques et initiatives de l’UE pour relever les…

Nous avons le plaisir de vous communiquer un lien proposé par notre Comité Scientifique. Le document ci-joint, régulièrement mis à jour, propose de répondre à 52 questions souvent posées (mécanismes, efficacité, risques, allergies, grossesse, etc). Les réponses claires et complètes, et globalement très rassurantes, ont été rédigées par un collectif de spécialistes des maladies infectieuses…

La polykystose hépatique n’est pas une fatalité Apportez votre témoignage !   “Autant la polykystose rénale est bien connue du corps médical, autant la polykystose hépatique reste le parent pauvre de cette maladie génétique. De nombreux patients, et en particulier des femmes car ce sont elles qui sont principalement atteintes de polykystose très invalidante, errent…

Vous avez la possibilité de nous soutenir de plusieurs façons : En faisant un don libre En devenant adhérent Actif de l’association En devenant adhérent Bienfaiteur de l’association Étant tous bénévoles, la quasi intégralité de vos dons sont reversés sous forme de bourses à des chercheurs dans le cadre de projets innovants sur la polykystose…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars 2019 au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

Pensez à soutenir, adhérer ou à renouveler votre adhésion à l’association afin de continuer à aider la recherche sur la polykystose.           EPIDEMIE DE CORONAVIRUS   Une épidémie de coronavirus (Covid-19) sévit actuellement dans de nombreux pays dont la France, l’Association Polykystose France souhaite communiquer des informations aux patients et à…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars dernier au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

Bonjour à tous,   Ce samedi avait lieu à Lille notre 10ème journée annuelle à Lille.   Nous tenions à remercier chaleureusement nos adhérents et sympathisants présents. Nous espérons que les présentations et échanges leurs ont été enrichissants.   Nous remercions également les membres du CA : Isabelle, Christine, Corinne, Sylvie, Patrick et Alexandre.  …

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars dernier au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

Journée Annuelle 2019 Association Polykystose France (PKD France) – Lille Date : Samedi 9 novembre 2019 de 13h30 à 18h Lieu : Hôtel Crowne Plaza Lille – 335 Bd de Leeds 59777 Lille (face à la gare TGV Lille Europe) Thème : l’Association et la Recherche Tarif : Adhérents de l’association : inclus avec l’adhésion Visiteurs : 5€ par personne…

PKD International vient de publier un communiqué de presse relatif au lancement du plan de routage du patient ADPKD: une nouvelle ressource interactive pour aider les patients et les familles à s’autonomiser.   Vous trouverez ci dessous le lien vers ce communiqué de presse. Ce document est en anglais mais nous communiqueront très rapidement une…

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