Nous relayons avec plaisir cette liste de recommandations éditée par La Société Francophone de Transplantation à destination des patients transplantés : La Société Francophone de Transplantation SFT_20-Coronavirus_A4-18_03_2020 fichier au format .pdf   lien vers  de site de La Société Francophone de Transplantation : https://www.transplantation-francophone.org/      

Nous relayons avec plaisir cet article de nos amis de Renaloo à destination des personnes greffées et dialysées :   Voir la version en ligne Les personnes fragiles, à risque de formes graves de l’infection COVID-19, doivent rester chez elles de manière impérative et en particulier ne plus aller travailler. Les personnes dialysées et greffées…

Chers Toutes et Tous,   Je vous propose de participer à l’enquête: “PKDIAG  : modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante, point de vue des patients”.   Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le lien ci-dessous : https://app.urlweb.pro/s/?id=JTk3bCU5Mm0lOUElQUU=&a=JTk2bSU5OWklOUUlQjE=   Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose…

Pensez à soutenir, adhérer ou à renouveler votre adhésion à l’association afin de continuer à aider la recherche sur la polykystose.           EPIDEMIE DE CORONAVIRUS   Une épidémie de coronavirus (Covid-19) sévit actuellement dans de nombreux pays dont la France, l’Association Polykystose France souhaite communiquer des informations aux patients et à…

Nous relayons avec plaisir (et avec leur autorisation) un article (mis à jour) de l’association Renaloo concernant l’actualité du coronavirus : Source : renaloo.com Article complet et mis à jour : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/3102-coronavirus-quelles-consignes-pour-les-patients-insuffisants-renaux-et-leurs-proches Dans l’état actuel des connaissances, il existe un risque théorique pour que les patients atteints de maladies rénales, dialysés ou greffés, une fois…

Notre partenaire Otsuka vient de lancer le site pkkoi.fr, à destination des patients et familles atteints de Polykystose Rénale Autosomique Dominante. Développé avec le CJN et les associations de patients, la plateforme PKKOI souhaite centraliser et présenter en un même lieu l’ensemble des acteurs et des informations liées à la polykystose. On peut ainsi y…

Le site web dédié à la Journée Mondiale du Rein 2020 est maintenant prêt.   Vous y retrouverez le programme et le formulaire d’inscription. Il est accessible au lien suivant : https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=851   Notre association sera présente et nous ne manquerons pas de vous tenir informés.   Sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron…

Retrouvez cette émission diffusée le 01/12/2019 sur France Culture Nathalie Rheims, écrivain, en 2007.• Crédits : Alain Jocard – AFP   Cette nuit, Nathalie Rheims nous parle de “ce mal singulier qui frappe les femmes de ma famille depuis des générations”. Ce gène sans nom, “orphelin et tueur qui agit comme une sorte d’Alien dans…

Bonjour à tous,   Ce samedi avait lieu à Lille notre 10ème journée annuelle à Lille.   Nous tenions à remercier chaleureusement nos adhérents et sympathisants présents. Nous espérons que les présentations et échanges leurs ont été enrichissants.   Nous remercions également les membres du CA : Isabelle, Christine, Corinne, Sylvie, Patrick et Alexandre.  …

Journée Annuelle 2019 Association Polykystose France (PKD France) – Lille Date : Samedi 9 novembre 2019 de 13h30 à 18h Lieu : Hôtel Crowne Plaza Lille – 335 Bd de Leeds 59777 Lille (face à la gare TGV Lille Europe) Thème : l’Association et la Recherche Tarif : Adhérents de l’association : inclus avec l’adhésion Visiteurs : 5€ par personne…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars dernier au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

Bonjour à tous,   Dans le cadre de l’organisation de notre journée annuelle, voici une affichette que nous avons réalisée. N’hésitez pas à la télécharger, à l’imprimer ou la transmettre afin qu’un maximum de personnes (malades ou aidants) soient informés de cette manifestation et aient la possibilité de nous rejoindre à Lille. Nous vous remercions…

Journée Annuelle 2019 Association Polykystose France (PKD France) – Lille Date : Samedi 9 novembre 2019 de 13h30 à 18h Lieu : Hôtel Crowne Plaza Lille – 335 Bd de Leeds 59777 Lille (face à la gare TGV Lille Europe) Thème : l’Association et la Recherche Tarif : Adhérents de l’association : inclus avec l’adhésion Visiteurs : 5€ par personne…

Bonjour à tous, Nous sommes heureux de vous annoncer l’ouverture du MOOC “Agir pour la santé des Reins”, 2eme édition. https://www.edx.org/course/agir-pour-la-sante-des-reins Si vous souhaitez compléter votre premier cours, vous êtes bienvenus. Vous êtes aussi invités à rejoindre la communauté sur le forum. Dans ce MOOC, les patients, les soignants, les aidants et tous les acteurs…

Malgré de grandes avancées récentes, l’accès au diagnostic génétique reste difficile pour les patients atteints de maladies rénales. Les délais souvent très longs, conduisent parfois à renoncer purement et simplement à ces analyses, dont les résultats pourraient pourtant modifier parfois de manière considérable la prise en charge. Ces difficultés entraînent des pertes de chances et…

Le saviez-vous ? Notre association redistribue …. Notre association est composée  de bénévoles et bénéficie de coûts de fonctionnement très réduits. Cela nous permet de redistribuer la majorité de vos dons sous forme de bourses à des chercheurs. Nous avons remis lors du congrès SFNDT de Lille le 4 octobre dernier, une bourse d’un montant de…

Nous avons le plaisir de vous informer que l’Association Polykystose France sera présente au prochain congrès SFNDT qui se tiendra à Lille la semaine prochaine. Nous ne manquerons pas de vous tenir informés. https://www.sfndt-congres.org/   Pour la première fois, le Congrès annuel de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation sera organisé sous l’égide d’une…

Source : Renaloo URL : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/2984-communique-la-reforme-des-financements-de-l-irc-annoncee-par-le-president-de-la-republique-une-decision-necessaire-et-historique   La réforme annoncée ce mardi 18 septembre par le Président de la République prévoit la création dès 2019 de financements au forfait pour la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique, dont la pertinence sera mesurée à partir indicateurs de qualité, issus notamment des patients.  Cette décision, que…

Voici un lien vers un sondage (5 questions) mise en place par le réseau RENIF. Ce projet est très intéressant pour la connaissance et l’information des patients et des familles sur les maladies rénales chroniques. Nous vous remercions de prendre quelques minutes pour y répondre. Nous vous remercions : https://fr.surveymonkey.com/r/VDRM3PG      

Nous vous communiquons le message que nous avons reçu de Madame Tess Harris (Présidente de PKD International). Nous serions très heureux si vous pouviez en prendre connaissance et participer à l’enquête en ligne dont vous trouverez le lien ci dessous. Merci à tous par avance pour votre participation. https://www.era-edta-reg.org/index.jsp?p=survey Chers amis   Lors d’une réunion…

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