Bonjour à tous, Voici l’actualité de notre projet « Polykystose hépatique », en 2021 : Un questionnaire a été mis en ligne entre Janvier et Avril. Nous remercions les 26 médecins hospitaliers, associations et partenaires sollicités pour leur relais. 358 personnes ont répondu, nous les remercions chaleureusement. Notre équipe s’est réunie à plusieurs reprises pour analyser les réponses. Nous avons élaboré deux documents : un recueil de questions…
Comme vous le savez, nous participons le 18 septembre à cette journée des patients. Nous vous redonnons le lien pour vous y inscrire et vous trouverez ci dessous le programme complet de cette journée : La rentrée arrive avec notamment l’annonce d’une journée patients en distanciel organisée par PKDI le 18 septembre 2021. Vous…
Dans le cadre du projet REUN’IR, Info Rein Santé, Patiente Impatiente et Renaloo, en partenariat avec l’association Polykystose France, vous invitent à un temps d’information et d’échanges en ligne autour de la polykystose rénale, en présence d’Aurélie Hummel et de Frank Martinez, néphrologues à l’hôpital Necker (Paris). Vous, votre famille ou l’un.e de vos proches,…
Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous seront présents aux prochaines assises de la Société Francophone de Transplantation Les prochaines Assises de la SFT se dérouleront le jeudi 16 septembre 2021 à l’Amphithéâtre Adicare de la Pitié Salpétrière. L’inscription est gratuite, mais importante pour l’organisation et s’effectue grâce au lien suivant :…
Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre association sera présente à l’occasion du prochain congrès SFNDT qui aura lieu à Toulouse. Voici le programme de la manifestation. Notez dès maintenant ce rendez-vous : nous vous attendons à Toulouse, du 5 au 8 octobre 2021, pour la 6ème réunion annuelle de la Société…
Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous nous associons à cette belle initiative de l’association Renaloo Jeudi 23 septembre 2021 de 18h à 20h Visio conférence dédiée à la polykystose rénale Franck Martinez et Aurélie Hummel, néphrologues à Necker seront les experts présents pour répondre aux questions des patients et proches présents….
La rentrée arrive avec notamment l’annonce d’une journée patients en distanciel organisée par PKDI le 18 septembre 2021. Vous trouverez ci-après un lien d’inscription : Register here for the PKD European Patients Day on Saturday 18 September 2021. Une traduction des interventions est prévue à travers ce lien. Nous espérons vous retrouver…
Nous relayons avec plaisir cette très belle initiative de Fabrice HURÉ : Ce Rennais de 45 ans est en reconversion professionnelle en informatique, après avoir porté bénévolement pendant 2 ans le film dont il est co-auteur « La montagne dans le sang » voir ci-dessous. Il est aussi ambassadeur de la Fondation du Rein, administrateur…
Bonjour à tous! Merci aux 358 participants à notre questionnaire. Nous entrons maintenant dans la phase suivante, à savoir l’analyse des données recueillies. Nous apporterons ainsi des réponses prochainement au travers d’un support pédagogique synthétique dédié à la polykystose hépatique, complété par des articles plus détaillés concernant chacun des items abordés dans le questionnaire sur notre…
Nous relayons avec plaisir cet article très intéressant de Renaloo : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/3289-vous-etes-dialyse-ou-greffe-la-vaccination-anticovid19-pourrait-ne-pas-etre-suffisamment-efficace-pour-vous-protegez-vous ✅ Nous vous l’indiquions voici quelques jours, la réponse à la vaccination contre le Covid19 chez les patients greffés semble souvent faible, ne garantissant pas leur protection contre le virus. Ces informations semblent se confirmer « dans la vraie vie » : plusieurs cas de…
Déjà 279 réponses à notre questionnaire, merci à celles et à ceux qui ont participé. Nous prolongeons le recueil jusqu’au 30 avril 2021 : si vous êtes concerné(e) par la polykystose hépatique nous vous invitons à nous apporter votre témoignage : c’est par ici Voici quelques exemples de vos questions et de vos témoignages,…
Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre association sera représentée ce : Vendredi 19 mars 20201 au E-Congrès du Club des Jeunes Néphrologues Nous bénéficions d’un E-Stand et plusieurs membres de l’association seront présents (virtuellement) pour échanger et représenter l’association.
L’Association Polykystose France (PKD France) ainsi que d’autres associations de patients dont PKD International et FEDERG ont soutenu l’action de EKHA (Alliance Européenne pour la santé rénale basée à Bruxelles) qui consiste notamment à exhorter les décideurs politiques à inclure les quatre recommandations clés dans les futures politiques et initiatives de l’UE pour relever les…
La polykystose hépatique n’est pas une fatalité Apportez votre témoignage ! « Autant la polykystose rénale est bien connue du corps médical, autant la polykystose hépatique reste le parent pauvre de cette maladie génétique. De nombreux patients, et en particulier des femmes car ce sont elles qui sont principalement atteintes de polykystose très invalidante, errent…
Nous avons le plaisir de vous communiquer un lien proposé par notre Comité Scientifique. Le document ci-joint, régulièrement mis à jour, propose de répondre à 52 questions souvent posées (mécanismes, efficacité, risques, allergies, grossesse, etc). Les réponses claires et complètes, et globalement très rassurantes, ont été rédigées par un collectif de spécialistes des maladies infectieuses…
La polykystose hépatique n’est pas une fatalité Apportez votre témoignage ! « Autant la polykystose rénale est bien connue du corps médical, autant la polykystose hépatique reste le parent pauvre de cette maladie génétique. De nombreux patients, et en particulier des femmes car ce sont elles qui sont principalement atteintes de polykystose très invalidante, errent…
Nous vous prions de bien vouloir trouver ci dessous le compte rendu de la conférence : L’EDUCATION THERAPEUTIQUE ET LA DIETETIQUE DANS LA MALADIE RENALE Organisée à l’occasion de la journée annuelle de : Nous remercions l’AIRG pour son invitation et nous remercions également très chaleureusement Florence Contré-Romuald (PKD France) pour sa présence…
Nous avons le plaisir de vous mettre à disposition ce livre blanc (au format .pdf – cliquez sur le lien ci-dessous) proposé par la SNFDT en 2019 : Ma Maladie Rénale Chronique 2022 – 10 propositions pour développer la dialyse à domicile.pdf La Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation a souhaité confier…
La treizième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 9 février de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant…
Vous avez la possibilité de nous soutenir de plusieurs façons : En faisant un don libre En devenant adhérent Actif de l’association En devenant adhérent Bienfaiteur de l’association Étant tous bénévoles, la quasi intégralité de vos dons sont reversés sous forme de bourses à des chercheurs dans le cadre de projets innovants sur la polykystose…