Nous avons le plaisir de vous informer que Florence Contre-Romuald et Martine Monteau représentaient l’Association aux Journées d’actualités néphrologiques de l’hôpital Necker à l’Institut Imagine ces 10 et 11 mai 2022. Nous les remercions très chaleureusement !
Comme vous le savez la SFNDT a réalisé pour la semaine du rein une émission de TV sur le sujet : VIVRE PLEINEMENT AVEC UNE INSUFFISANCE RENALE C’est un message fort à destination des patients et de la communauté des néphrologues que nous souhaitions contribuer à diffuser largement. Lien sur le site de la SFNDT…
Nous avons le plaisir de vous adresser cette invitation à participer à la webconférence jeudi 10 mars à 18h, du Pr Laurent Mesnard et du Dr Khalil El Karoui de l’hôpital Tenon (AP-HP), Département de néphrologie AP-HP Sorbonne Université. Cette conférence en ligne s’adresse au plus grand nombre. La maladie rénale est silencieuse, le…
Pour son édition 2022, le Club des Jeunes Néphrologues vous invite chez les P’tits Lu à Nantes pour sa Réunion Annuelle qui se tiendra du 17 au 19 Mars prochain sur le thème #All_The_Kidney_Ladies ! Ce thème met à l’honneur la Femme sous ses multiples aspects, des complications rénales de la grossesse et les spécificités…
Bonjour à tous, Nous avons le grand plaisir de vous informer que le livret sur la polykystose hépatique a vu le jour. La page de notre site internet a été revue entièrement, et inclut les questions/réponses. (Liens cliquables ci dessous) Ceci est l’aboutissement d’un projet qui a démarré à l’été 2020, avec l’élaboration d’un questionnaire fin 2020, puis…
Bonjour à tous, Voici l’actualité de notre projet « Polykystose hépatique », en 2021 : Un questionnaire a été mis en ligne entre Janvier et Avril. Nous remercions les 26 médecins hospitaliers, associations et partenaires sollicités pour leur relais. 358 personnes ont répondu, nous les remercions chaleureusement. Notre équipe s’est réunie à plusieurs reprises pour analyser les réponses. Nous avons élaboré deux documents : un recueil de questions…
Comme vous le savez, nous participons le 18 septembre à cette journée des patients. Nous vous redonnons le lien pour vous y inscrire et vous trouverez ci dessous le programme complet de cette journée : La rentrée arrive avec notamment l’annonce d’une journée patients en distanciel organisée par PKDI le 18 septembre 2021. Vous…
Dans le cadre du projet REUN’IR, Info Rein Santé, Patiente Impatiente et Renaloo, en partenariat avec l’association Polykystose France, vous invitent à un temps d’information et d’échanges en ligne autour de la polykystose rénale, en présence d’Aurélie Hummel et de Frank Martinez, néphrologues à l’hôpital Necker (Paris). Vous, votre famille ou l’un.e de vos proches,…
Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous seront présents aux prochaines assises de la Société Francophone de Transplantation Les prochaines Assises de la SFT se dérouleront le jeudi 16 septembre 2021 à l’Amphithéâtre Adicare de la Pitié Salpétrière. L’inscription est gratuite, mais importante pour l’organisation et s’effectue grâce au lien suivant :…
Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre association sera présente à l’occasion du prochain congrès SFNDT qui aura lieu à Toulouse. Voici le programme de la manifestation. Notez dès maintenant ce rendez-vous : nous vous attendons à Toulouse, du 5 au 8 octobre 2021, pour la 6ème réunion annuelle de la Société…
Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous nous associons à cette belle initiative de l’association Renaloo Jeudi 23 septembre 2021 de 18h à 20h Visio conférence dédiée à la polykystose rénale Franck Martinez et Aurélie Hummel, néphrologues à Necker seront les experts présents pour répondre aux questions des patients et proches présents….
La rentrée arrive avec notamment l’annonce d’une journée patients en distanciel organisée par PKDI le 18 septembre 2021. Vous trouverez ci-après un lien d’inscription : Register here for the PKD European Patients Day on Saturday 18 September 2021. Une traduction des interventions est prévue à travers ce lien. Nous espérons vous retrouver…
Nous relayons avec plaisir cette très belle initiative de Fabrice HURÉ : Ce Rennais de 45 ans est en reconversion professionnelle en informatique, après avoir porté bénévolement pendant 2 ans le film dont il est co-auteur « La montagne dans le sang » voir ci-dessous. Il est aussi ambassadeur de la Fondation du Rein, administrateur…
Bonjour à tous! Merci aux 358 participants à notre questionnaire. Nous entrons maintenant dans la phase suivante, à savoir l’analyse des données recueillies. Nous apporterons ainsi des réponses prochainement au travers d’un support pédagogique synthétique dédié à la polykystose hépatique, complété par des articles plus détaillés concernant chacun des items abordés dans le questionnaire sur notre…
Nous relayons avec plaisir cet article très intéressant de Renaloo : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/3289-vous-etes-dialyse-ou-greffe-la-vaccination-anticovid19-pourrait-ne-pas-etre-suffisamment-efficace-pour-vous-protegez-vous ✅ Nous vous l’indiquions voici quelques jours, la réponse à la vaccination contre le Covid19 chez les patients greffés semble souvent faible, ne garantissant pas leur protection contre le virus. Ces informations semblent se confirmer « dans la vraie vie » : plusieurs cas de…
Déjà 279 réponses à notre questionnaire, merci à celles et à ceux qui ont participé. Nous prolongeons le recueil jusqu’au 30 avril 2021 : si vous êtes concerné(e) par la polykystose hépatique nous vous invitons à nous apporter votre témoignage : c’est par ici Voici quelques exemples de vos questions et de vos témoignages,…
Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre association sera représentée ce : Vendredi 19 mars 20201 au E-Congrès du Club des Jeunes Néphrologues Nous bénéficions d’un E-Stand et plusieurs membres de l’association seront présents (virtuellement) pour échanger et représenter l’association.
L’Association Polykystose France (PKD France) ainsi que d’autres associations de patients dont PKD International et FEDERG ont soutenu l’action de EKHA (Alliance Européenne pour la santé rénale basée à Bruxelles) qui consiste notamment à exhorter les décideurs politiques à inclure les quatre recommandations clés dans les futures politiques et initiatives de l’UE pour relever les…
La polykystose hépatique n’est pas une fatalité Apportez votre témoignage ! « Autant la polykystose rénale est bien connue du corps médical, autant la polykystose hépatique reste le parent pauvre de cette maladie génétique. De nombreux patients, et en particulier des femmes car ce sont elles qui sont principalement atteintes de polykystose très invalidante, errent…
Chers Toutes et Tous, Je vous propose de participer à l’enquête: « PKDIAG : modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante, point de vue des patients ». Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le lien ci-dessous : https://app.urlweb.pro/s/?id=JTk3bCU5Mm0lOUElQUU=&a=JTk2bSU5OWklOUUlQjE= Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose…