Nous relayons avec plaisir cette très belle initiative de Fabrice HURÉ : Ce Rennais de 45 ans est en reconversion professionnelle en informatique, après avoir porté bénévolement pendant 2 ans le film dont il est co-auteur « La montagne dans le sang » voir ci-dessous. Il est aussi ambassadeur de la Fondation du Rein, administrateur…
Bonjour à tous! Merci aux 358 participants à notre questionnaire. Nous entrons maintenant dans la phase suivante, à savoir l’analyse des données recueillies. Nous apporterons ainsi des réponses prochainement au travers d’un support pédagogique synthétique dédié à la polykystose hépatique, complété par des articles plus détaillés concernant chacun des items abordés dans le questionnaire sur notre…
Nous relayons avec plaisir cet article très intéressant de Renaloo : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/3289-vous-etes-dialyse-ou-greffe-la-vaccination-anticovid19-pourrait-ne-pas-etre-suffisamment-efficace-pour-vous-protegez-vous ✅ Nous vous l’indiquions voici quelques jours, la réponse à la vaccination contre le Covid19 chez les patients greffés semble souvent faible, ne garantissant pas leur protection contre le virus. Ces informations semblent se confirmer « dans la vraie vie » : plusieurs cas de…
Déjà 279 réponses à notre questionnaire, merci à celles et à ceux qui ont participé. Nous prolongeons le recueil jusqu’au 30 avril 2021 : si vous êtes concerné(e) par la polykystose hépatique nous vous invitons à nous apporter votre témoignage : c’est par ici Voici quelques exemples de vos questions et de vos témoignages,…
Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre association sera représentée ce : Vendredi 19 mars 20201 au E-Congrès du Club des Jeunes Néphrologues Nous bénéficions d’un E-Stand et plusieurs membres de l’association seront présents (virtuellement) pour échanger et représenter l’association.
L’Association Polykystose France (PKD France) ainsi que d’autres associations de patients dont PKD International et FEDERG ont soutenu l’action de EKHA (Alliance Européenne pour la santé rénale basée à Bruxelles) qui consiste notamment à exhorter les décideurs politiques à inclure les quatre recommandations clés dans les futures politiques et initiatives de l’UE pour relever les…
La polykystose hépatique n’est pas une fatalité Apportez votre témoignage ! “Autant la polykystose rénale est bien connue du corps médical, autant la polykystose hépatique reste le parent pauvre de cette maladie génétique. De nombreux patients, et en particulier des femmes car ce sont elles qui sont principalement atteintes de polykystose très invalidante, errent…
Nous avons le plaisir de vous communiquer un lien proposé par notre Comité Scientifique. Le document ci-joint, régulièrement mis à jour, propose de répondre à 52 questions souvent posées (mécanismes, efficacité, risques, allergies, grossesse, etc). Les réponses claires et complètes, et globalement très rassurantes, ont été rédigées par un collectif de spécialistes des maladies infectieuses…
La polykystose hépatique n’est pas une fatalité Apportez votre témoignage ! “Autant la polykystose rénale est bien connue du corps médical, autant la polykystose hépatique reste le parent pauvre de cette maladie génétique. De nombreux patients, et en particulier des femmes car ce sont elles qui sont principalement atteintes de polykystose très invalidante, errent…
Nous vous prions de bien vouloir trouver ci dessous le compte rendu de la conférence : L’EDUCATION THERAPEUTIQUE ET LA DIETETIQUE DANS LA MALADIE RENALE Organisée à l’occasion de la journée annuelle de : Nous remercions l’AIRG pour son invitation et nous remercions également très chaleureusement Florence Contré-Romuald (PKD France) pour sa présence…
Nous avons le plaisir de vous mettre à disposition ce livre blanc (au format .pdf – cliquez sur le lien ci-dessous) proposé par la SNFDT en 2019 : Ma Maladie Rénale Chronique 2022 – 10 propositions pour développer la dialyse à domicile.pdf La Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation a souhaité confier…
La treizième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 9 février de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant…
Vous avez la possibilité de nous soutenir de plusieurs façons : En faisant un don libre En devenant adhérent Actif de l’association En devenant adhérent Bienfaiteur de l’association Étant tous bénévoles, la quasi intégralité de vos dons sont reversés sous forme de bourses à des chercheurs dans le cadre de projets innovants sur la polykystose…
Nous soutenons et nous relayons avec plaisir cette initiative de Greffesplus.fr Avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de Médecine, à l’initiative du collectif Greffes+ et de France Adot, les associations militant pour le don d’organes, pour la première fois réunies, ont décidé d’adopter le « ruban vert…
La onzième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 24 novembre de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant…
Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous participons à nouveau au congrès SFNDT (Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation). Cette année, le congrès est 100% digital. Notre association bénéficie d’un “stand” virtuel au Village des Associations. Retrouvez le détails de ce congrès sur le site de la SFNDT : https://www.congres.sfndt.org…
La dixième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le lundi 19 octobre 2020 de 17h à 19h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…
Nous republions avec plaisir et avec leur accord, le post de Renaloo : Le British Medical Journal publie les 1ers résultats de notre grande enquête sur l’expérience des malades du rein durant l’épidémie de Covid19 Source : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/3205-le-british-medical-journal-publie-les-1ers-resultats-de-notre-grande-enquete-sur-l-experience-des-malades-du-rein-durant-l-epidemie-de-covid19 ✅ En juin, Renaloo lançait une grande enquête sur le vécu de l’épidémie Covid19 par les patients insuffisants…
Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars 2019 au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…
Bonjour, Nous avons le plaisir de vous informer que nous venons de mettre à jour cette page : La Polykystose Hépatique