Nous relayons avec plaisir cette liste de recommandations éditée par La Société Francophone de Transplantation à destination des patients transplantés : La Société Francophone de Transplantation SFT_20-Coronavirus_A4-18_03_2020 fichier au format .pdf   lien vers  de site de La Société Francophone de Transplantation : https://www.transplantation-francophone.org/      

Nous relayons avec plaisir cet article de nos amis de Renaloo à destination des personnes greffées et dialysées :   Voir la version en ligne Les personnes fragiles, à risque de formes graves de l’infection COVID-19, doivent rester chez elles de manière impérative et en particulier ne plus aller travailler. Les personnes dialysées et greffées…

Chers Toutes et Tous,   Je vous propose de participer à l’enquête: “PKDIAG  : modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante, point de vue des patients”.   Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le lien ci-dessous : https://app.urlweb.pro/s/?id=JTk3bCU5Mm0lOUElQUU=&a=JTk2bSU5OWklOUUlQjE=   Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose…

Pensez à soutenir, adhérer ou à renouveler votre adhésion à l’association afin de continuer à aider la recherche sur la polykystose.           EPIDEMIE DE CORONAVIRUS   Une épidémie de coronavirus (Covid-19) sévit actuellement dans de nombreux pays dont la France, l’Association Polykystose France souhaite communiquer des informations aux patients et à…

Nous relayons avec plaisir (et avec leur autorisation) un article (mis à jour) de l’association Renaloo concernant l’actualité du coronavirus : Source : renaloo.com Article complet et mis à jour : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/3102-coronavirus-quelles-consignes-pour-les-patients-insuffisants-renaux-et-leurs-proches Dans l’état actuel des connaissances, il existe un risque théorique pour que les patients atteints de maladies rénales, dialysés ou greffés, une fois…

La cinquième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 24 mars 2020 de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

Nous avons organisé en novembre 2019 notre 10ème journée annuelle à Lille.   Nous remercions très chaleureusement toutes les personnes qui ont pu être présentes (professionnelles, adhérents et sympathisants)   Voici les supports (format.pdf) présentés à l’occasion des différentes interventions :     14h15 à 14h45 : Intervention sur les projets de recherche suite au soutien…

Notre partenaire Otsuka vient de lancer le site pkkoi.fr, à destination des patients et familles atteints de Polykystose Rénale Autosomique Dominante. Développé avec le CJN et les associations de patients, la plateforme PKKOI souhaite centraliser et présenter en un même lieu l’ensemble des acteurs et des informations liées à la polykystose. On peut ainsi y…

4 membres de notre association étaient présentes et nous représentaient durant les journées SUN : Mme Florence Contré-Romuald Mme Corinne Lagrafeuil Mme Evelyne Lericheux – Cossard Mme Martine Monteau Merci Mesdames !

Le site web dédié à la Journée Mondiale du Rein 2020 est maintenant prêt.   Vous y retrouverez le programme et le formulaire d’inscription. Il est accessible au lien suivant : https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=851   Notre association sera présente et nous ne manquerons pas de vous tenir informés.   Sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars dernier au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

Retrouvez cette émission diffusée le 01/12/2019 sur France Culture Nathalie Rheims, écrivain, en 2007.• Crédits : Alain Jocard – AFP   Cette nuit, Nathalie Rheims nous parle de “ce mal singulier qui frappe les femmes de ma famille depuis des générations”. Ce gène sans nom, “orphelin et tueur qui agit comme une sorte d’Alien dans…

À l’occasion de la 5e édition du cabaret “Vies à Vies”, la Ville a choisi de soutenir l’action de l’association Polykystose France de Saclay.   Concert CHIMI CHANGO Le groupe CHIMI CHANGO est un tout nouveau projet du collectif Roulotte Tango, tourné vers la création musicale et le métissage en tout genre : du répertoire…

Les Mardis de l’information Académie de Médecine 22 octobre 2019 – Rue Bonaparte, Paris Transplantation rénale et donneur vivant (DV) Ce Mardi de l’Information de l’Académie de Médecine s’est intéressé à la transplantation rénale sous l’angle du Don du vivant. L’insuffisance rénale est depuis longtemps un problème de santé publique. La transplantation rénale demeure aujourd’hui,…

Bonjour à tous,   Comme vous l’avez certainement constaté, le site n’a pas été mis à jour depuis un petit moment. Il y a eu de nombreuses actions faites pas notre association, mais j’ai été monopolisé par mon travail ces derniers mois et je n’ai pas pu vous relayer un grand nombre d’informations. Je vais…

Le prochain groupe de parole animé par Isabelle Capart et Martine Monteau se tiendra le jeudi 6 février 2020, de 16 h à 18 h, à Paris Le thème de cette réunion n’est pas encore défini à ce jour. Voici quelques éléments concernant les modalités de fonctionnement du groupe : Objectifs : rencontrer des personnes…

La quatrième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le Jeudi 23 Janvier 2020 de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

Bonjour à tous,   Ce samedi avait lieu à Lille notre 10ème journée annuelle à Lille.   Nous tenions à remercier chaleureusement nos adhérents et sympathisants présents. Nous espérons que les présentations et échanges leurs ont été enrichissants.   Nous remercions également les membres du CA : Isabelle, Christine, Corinne, Sylvie, Patrick et Alexandre.  …

Journée Annuelle 2019 Association Polykystose France (PKD France) – Lille Date : Samedi 9 novembre 2019 de 13h30 à 18h Lieu : Hôtel Crowne Plaza Lille – 335 Bd de Leeds 59777 Lille (face à la gare TGV Lille Europe) Thème : l’Association et la Recherche Tarif : Adhérents de l’association : inclus avec l’adhésion Visiteurs : 5€ par personne…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars dernier au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

Cabaret Argentina Ce rendez-vous solidaire et festif traduit notre engagement caritatif pour collecter des fonds au profit de la recherche médicale. À l’occasion de la 5e édition du cabaret “Vies à Vies”, la Ville a choisi de soutenir l’action de l’association Polykystose France de Saclay.   Concert CHIMI CHANGO Le groupe CHIMI CHANGO est un…

Bonjour à tous,   Dans le cadre de l’organisation de notre journée annuelle, voici une affichette que nous avons réalisée. N’hésitez pas à la télécharger, à l’imprimer ou la transmettre afin qu’un maximum de personnes (malades ou aidants) soient informés de cette manifestation et aient la possibilité de nous rejoindre à Lille. Nous vous remercions…

La troisième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra :   Le mardi 19 Novembre de 16h à 18h (heure de Paris)   Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet…

Compte-tenu des fortes perturbations et du petit nombre d’inscrits pour Jeudi prochain, nous préférons annuler la réunion dès à présent. Nous vous tiendrons informé de l’organisation de la prochaine réunion dès que possible. Nous vous remercions de votre compréhension.     Le prochain groupe de parole animé par Isabelle Capart et Martine Monteau se tiendra…

Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre association sera représentée aux prochaines : Assises de la Transplantation organisées par : La Société Francophone de Transplantation 10 octobre 2019 – Pitié Salpêtrière, Paris Programme : SFT Programme Assises transplantation 2019

Journée Annuelle 2019 Association Polykystose France (PKD France) – Lille Date : Samedi 9 novembre 2019 de 13h30 à 18h Lieu : Hôtel Crowne Plaza Lille – 335 Bd de Leeds 59777 Lille (face à la gare TGV Lille Europe) Thème : l’Association et la Recherche Tarif : Adhérents de l’association : inclus avec l’adhésion Visiteurs : 5€ par personne…

Bonjour à tous, Nous avons le plaisir de vous rappeler que cette année, notre 10ème journée annuelle aura lieu : le Samedi 9 novembre 2019 à partir de 14H00 à Lille Hôtel Crowne Plaza Lille : 335 boulevard de Leeds – 59777 Lille Thème “L’association et la recherche” Le programme, les inscriptions et les différents…

Le prochain groupe de parole animé par Isabelle Capart et Martine Monteau se tiendra le mardi 24 septembre 2019, de 16 h à 18 h, à Paris Le thème de cette réunion n’est pas encore défini à ce jour. Voici quelques éléments concernant les modalités de fonctionnement du groupe : Objectifs : rencontrer des personnes…

La deuxième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra :   Le samedi 14 septembre 2019, de 16 h à 18 h (heure de Paris)   Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez…

Nous avons le plaisir de relayer cette belle initiative de la Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains : https://blog.france-adot.org/https://blog.france-adot.org/ Pourquoi 17 528 ? C’était le nombre de patients en attente d’une greffe l’année dernière. Et ce chiffre ne cesse de progresser ! Il est plus que temps d’agir très simplement en adoptant…

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