La dixième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le lundi 19 octobre 2020 de 17h à 19h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

Nous republions avec plaisir et avec leur accord, le post de Renaloo : Le British Medical Journal publie les 1ers résultats de notre grande enquête sur l’expérience des malades du rein durant l’épidémie de Covid19 Source : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/3205-le-british-medical-journal-publie-les-1ers-resultats-de-notre-grande-enquete-sur-l-experience-des-malades-du-rein-durant-l-epidemie-de-covid19 ✅ En juin, Renaloo lançait une grande enquête sur le vécu de l’épidémie Covid19 par les patients insuffisants…

La neuvième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 15 Septembre de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars 2019 au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

Bonjour, Nous avons le plaisir de vous informer que nous venons de mettre à jour cette page : La Polykystose Hépatique

Bonjour, Nous avons le plaisir de vous informer que nous venons de mettre à jour cette page : MANIFESTATIONS RENALES DE LA POLYKYSTOSE AUTOSOMIQUE DOMINANTE

La huitième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mercredi 24 juin 2020 de 16h à 18h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

Nous relayons avec plaisir cette initiative d’Oz’iris Santé concernant l’organisation de ce Webinar le 28 mai 2020 de 10h à 11h30.   N’hésitez pas à vous y inscrite et à y participer : Nous continuons à nous questionner sur l’impact de la crise sanitaire sur notre système de santé, et les nouveaux enjeux qui en…

L’Agence de la biomédecine, en concertation avec les sociétés savantes et les associations de patients, a délivré hier, le 11 mai, des recommandations concernant la reprise de l’activité de greffe rénale :   Retrouvez l’intégralité de la communication ici : https://www.agence-biomedecine.fr/Recommandation-concernant-l-activite-de-prelevement-et-de-greffe-d-organes-et-1314

Monsieur Patrick Guirchoun (Président de notre Association) a récemment adressé un courrier à monsieur Olivier Veran – Ministre de la Santé, afin de l’alerter sur la situation des patients insuffisants rénaux, dialysés, greffés ou immunodéprimés face à l’épidémiquement de Covid 19. Nous l’alertions sur la nécessité de pouvoir bénéficier de masques médicaux en nombre suffisant…

La septième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le lundi 25 mai 2020 de 16h à 18h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

Bonjour à tous,   Nous relayons avec plaisir cette initiative de Info Rein Santé, Patiente Impatiente et Renaloo :   Info Rein Santé, Patiente Impatiente, Renaloo proposent depuis fin mars des rencontres en ligne informelles destinées à toute personne concernée par la maladie rénale, la dialyse, la greffe en quête d’informations, d’échanges ou de soutien sur…

Nous relayons avec plaisir l’initiative OZ’IRIS Santé à laquelle Isabelle Capart, Vice-présidente de notre Association de Patients PKD France a activement participé. Elle recense des initiatives d’accompagnement pour les patients chroniques dans cette période de crise et des témoignages patients. Elle sera continuellement alimentée par de nouvelles initiatives et de nouveaux témoignages.     Des…

La sixième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mercredi 29 avril 2020 de 16h à 18h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

Nous relayons avec plaisir cette liste de recommandations éditée par La Société Francophone de Transplantation à destination des patients transplantés : La Société Francophone de Transplantation SFT_20-Coronavirus_A4-18_03_2020 fichier au format .pdf   lien vers  de site de La Société Francophone de Transplantation : https://www.transplantation-francophone.org/      

Nous relayons avec plaisir cet article de nos amis de Renaloo à destination des personnes greffées et dialysées :   Voir la version en ligne Les personnes fragiles, à risque de formes graves de l’infection COVID-19, doivent rester chez elles de manière impérative et en particulier ne plus aller travailler. Les personnes dialysées et greffées…

Chers Toutes et Tous,   Je vous propose de participer à l’enquête: “PKDIAG  : modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante, point de vue des patients”.   Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le lien ci-dessous : https://app.urlweb.pro/s/?id=JTk3bCU5Mm0lOUElQUU=&a=JTk2bSU5OWklOUUlQjE=   Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose…

Pensez à soutenir, adhérer ou à renouveler votre adhésion à l’association afin de continuer à aider la recherche sur la polykystose.           EPIDEMIE DE CORONAVIRUS   Une épidémie de coronavirus (Covid-19) sévit actuellement dans de nombreux pays dont la France, l’Association Polykystose France souhaite communiquer des informations aux patients et à…

Nous relayons avec plaisir (et avec leur autorisation) un article (mis à jour) de l’association Renaloo concernant l’actualité du coronavirus : Source : renaloo.com Article complet et mis à jour : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/3102-coronavirus-quelles-consignes-pour-les-patients-insuffisants-renaux-et-leurs-proches Dans l’état actuel des connaissances, il existe un risque théorique pour que les patients atteints de maladies rénales, dialysés ou greffés, une fois…

La cinquième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 24 mars 2020 de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

Nous avons organisé en novembre 2019 notre 10ème journée annuelle à Lille.   Nous remercions très chaleureusement toutes les personnes qui ont pu être présentes (professionnelles, adhérents et sympathisants)   Voici les supports (format.pdf) présentés à l’occasion des différentes interventions :     14h15 à 14h45 : Intervention sur les projets de recherche suite au soutien…

Notre partenaire Otsuka vient de lancer le site pkkoi.fr, à destination des patients et familles atteints de Polykystose Rénale Autosomique Dominante. Développé avec le CJN et les associations de patients, la plateforme PKKOI souhaite centraliser et présenter en un même lieu l’ensemble des acteurs et des informations liées à la polykystose. On peut ainsi y…

4 membres de notre association étaient présentes et nous représentaient durant les journées SUN : Mme Florence Contré-Romuald Mme Corinne Lagrafeuil Mme Evelyne Lericheux – Cossard Mme Martine M. Merci Mesdames !

Le site web dédié à la Journée Mondiale du Rein 2020 est maintenant prêt.   Vous y retrouverez le programme et le formulaire d’inscription. Il est accessible au lien suivant : https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=851   Notre association sera présente et nous ne manquerons pas de vous tenir informés.   Sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars dernier au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

Retrouvez cette émission diffusée le 01/12/2019 sur France Culture Nathalie Rheims, écrivain, en 2007.• Crédits : Alain Jocard – AFP   Cette nuit, Nathalie Rheims nous parle de “ce mal singulier qui frappe les femmes de ma famille depuis des générations”. Ce gène sans nom, “orphelin et tueur qui agit comme une sorte d’Alien dans…

À l’occasion de la 5e édition du cabaret “Vies à Vies”, la Ville a choisi de soutenir l’action de l’association Polykystose France de Saclay.   Concert CHIMI CHANGO Le groupe CHIMI CHANGO est un tout nouveau projet du collectif Roulotte Tango, tourné vers la création musicale et le métissage en tout genre : du répertoire…

Les Mardis de l’information Académie de Médecine 22 octobre 2019 – Rue Bonaparte, Paris Transplantation rénale et donneur vivant (DV) Ce Mardi de l’Information de l’Académie de Médecine s’est intéressé à la transplantation rénale sous l’angle du Don du vivant. L’insuffisance rénale est depuis longtemps un problème de santé publique. La transplantation rénale demeure aujourd’hui,…

Bonjour à tous,   Comme vous l’avez certainement constaté, le site n’a pas été mis à jour depuis un petit moment. Il y a eu de nombreuses actions faites pas notre association, mais j’ai été monopolisé par mon travail ces derniers mois et je n’ai pas pu vous relayer un grand nombre d’informations. Je vais…

Le prochain groupe de parole animé par Isabelle Capart et Martine M. se tiendra le jeudi 6 février 2020, de 16 h à 18 h, à Paris Le thème de cette réunion n’est pas encore défini à ce jour. Voici quelques éléments concernant les modalités de fonctionnement du groupe : Objectifs : rencontrer des personnes…

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