Nous relayons avec plaisir cette initiative d’Oz’iris Santé concernant l’organisation de ce Webinar le 28 mai 2020 de 10h à 11h30.   N’hésitez pas à vous y inscrite et à y participer : Nous continuons à nous questionner sur l’impact de la crise sanitaire sur notre système de santé, et les nouveaux enjeux qui en…

Bonjour à tous,   Nous relayons avec plaisir cette initiative de Info Rein Santé, Patiente Impatiente et Renaloo :   Info Rein Santé, Patiente Impatiente, Renaloo proposent depuis fin mars des rencontres en ligne informelles destinées à toute personne concernée par la maladie rénale, la dialyse, la greffe en quête d’informations, d’échanges ou de soutien sur…

Nous relayons avec plaisir cette liste de recommandations éditée par La Société Francophone de Transplantation à destination des patients transplantés : La Société Francophone de Transplantation SFT_20-Coronavirus_A4-18_03_2020 fichier au format .pdf   lien vers  de site de La Société Francophone de Transplantation : https://www.transplantation-francophone.org/      

Nous relayons avec plaisir cet article de nos amis de Renaloo à destination des personnes greffées et dialysées :   Voir la version en ligne Les personnes fragiles, à risque de formes graves de l’infection COVID-19, doivent rester chez elles de manière impérative et en particulier ne plus aller travailler. Les personnes dialysées et greffées…

Chers Toutes et Tous,   Je vous propose de participer à l’enquête: “PKDIAG  : modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante, point de vue des patients”.   Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le lien ci-dessous : https://app.urlweb.pro/s/?id=JTk3bCU5Mm0lOUElQUU=&a=JTk2bSU5OWklOUUlQjE=   Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose…

Pensez à soutenir, adhérer ou à renouveler votre adhésion à l’association afin de continuer à aider la recherche sur la polykystose.           EPIDEMIE DE CORONAVIRUS   Une épidémie de coronavirus (Covid-19) sévit actuellement dans de nombreux pays dont la France, l’Association Polykystose France souhaite communiquer des informations aux patients et à…

Nous relayons avec plaisir (et avec leur autorisation) un article (mis à jour) de l’association Renaloo concernant l’actualité du coronavirus : Source : renaloo.com Article complet et mis à jour : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/3102-coronavirus-quelles-consignes-pour-les-patients-insuffisants-renaux-et-leurs-proches Dans l’état actuel des connaissances, il existe un risque théorique pour que les patients atteints de maladies rénales, dialysés ou greffés, une fois…

Notre partenaire Otsuka vient de lancer le site pkkoi.fr, à destination des patients et familles atteints de Polykystose Rénale Autosomique Dominante. Développé avec le CJN et les associations de patients, la plateforme PKKOI souhaite centraliser et présenter en un même lieu l’ensemble des acteurs et des informations liées à la polykystose. On peut ainsi y…

Le site web dédié à la Journée Mondiale du Rein 2020 est maintenant prêt.   Vous y retrouverez le programme et le formulaire d’inscription. Il est accessible au lien suivant : https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=851   Notre association sera présente et nous ne manquerons pas de vous tenir informés.   Sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars dernier au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

Journée Annuelle 2019 Association Polykystose France (PKD France) – Lille Date : Samedi 9 novembre 2019 de 13h30 à 18h Lieu : Hôtel Crowne Plaza Lille – 335 Bd de Leeds 59777 Lille (face à la gare TGV Lille Europe) Thème : l’Association et la Recherche Tarif : Adhérents de l’association : inclus avec l’adhésion Visiteurs : 5€ par personne…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars dernier au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

Journée Annuelle 2019 Association Polykystose France (PKD France) – Lille Date : Samedi 9 novembre 2019 de 13h30 à 18h Lieu : Hôtel Crowne Plaza Lille – 335 Bd de Leeds 59777 Lille (face à la gare TGV Lille Europe) Thème : l’Association et la Recherche Tarif : Adhérents de l’association : inclus avec l’adhésion Visiteurs : 5€ par personne…

Bonjour à tous, Nous avons le plaisir de vous rappeler que cette année, notre 10ème journée annuelle aura lieu : le Samedi 9 novembre 2019 à partir de 14H00 à Lille Hôtel Crowne Plaza Lille : 335 boulevard de Leeds – 59777 Lille Thème “L’association et la recherche” Le programme, les inscriptions et les différents…

Nous souhaitons la bienvenue à Maya Aouchiche. Maya va effectuer un stage de quelques mois au sein de l’association. L’objectif de son stage est la rédaction d’un mémoire sur polykystose et ostéopathie Objectif de ce mémoire : « A l’aide de ce mémoire j’aimerai tout d’abord faire connaître davantage le sujet à la recherche ostéopathique, car…

Le saviez-vous ? Notre association redistribue …. Notre association est composée  de bénévoles et bénéficie de coûts de fonctionnement très réduits. Cela nous permet de redistribuer la majorité de vos dons sous forme de bourses à des chercheurs. Nous avons remis lors du congrès SFNDT de Lille le 4 octobre dernier, une bourse d’un montant de…

Source : Renaloo URL : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/2984-communique-la-reforme-des-financements-de-l-irc-annoncee-par-le-president-de-la-republique-une-decision-necessaire-et-historique   La réforme annoncée ce mardi 18 septembre par le Président de la République prévoit la création dès 2019 de financements au forfait pour la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique, dont la pertinence sera mesurée à partir indicateurs de qualité, issus notamment des patients.  Cette décision, que…

Nous relayons avec plaisir l’initiative de Renaloo : MoiPatient. N’hésitez pas à prendre quelques minutes pour participer à cette enquête. Nous vous remercions par avance. Renaloo a lancé, en fin d’année dernière, dans le cadre de son projet MoiPatient, une enquête nationale. Celle-ci vise les patient.e.s (quel que soit leur stade et leur traitement) et…

Bonsoir à tous,   Nous tenons à remercier toutes les personnes présentes à notre journée annuelle organisée samedi. Merci à tous d’être venus à notre rencontre à l’hôpital Necker malgré les températures élevées, Nous espérons que cette journée a été enrichissante et vous a apporté de nombreuses  informations et réponses à vos interrogations  sur la…

ACTUALITES NEPHROLOGIQUES DE NECKER 2017 24 et 25 avril 2017 Institut Pasteur, Paris    Notre association ne manque pas ce rendez-vous d’information scientifique annuel où elle tient un stand créateur de rencontres toujours plus nombreuses. La réflexion a été menée par 23 orateurs de diverses disciplines autour de ces grands thèmes : – Insuffisance rénale aiguë…

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