Bonjour à tous,
Nous avons le grand plaisir de vous informer que le livret sur la polykystose hépatique a vu le jour.
La page de notre site internet a été revue entièrement, et inclut les questions/réponses. (Liens cliquables ci dessous)
Connaître la Polykystose Hépatique (PKH)
La Polykystose Hépatique – Questions / Réponses
Ceci est l’aboutissement d’un projet qui a démarré à l’été 2020, avec l’élaboration d’un questionnaire fin 2020, puis la mise en ligne d’un sondage début 2021, et l’analyse des réponses + élaboration du livret fin 2021.
Nous remercions :
– les 26 médecins hospitaliers, associations et partenaires sollicités pour leur relais, lors de la phase de diffusion du sondage
– les répondants (près de 400 personnes) pour leurs témoignages et questionnements
– le docteur Claire Francoz (gastro-entérologue et hépatologue à l’hôpital Beaujon) et le professeur Dominique Joly (néphrologue à l’hôpital Necker) pour leur partage d’expertise.
Nous espérons que ces informations seront utiles pour faire avancer la connaissance et la prise en charge de la Polykystose hépatique.
Le groupe projet Isabelle Capart (Vice-présidente en charge du parcours patient), Annabel Q, Esther D, Magali L, Martine M
