📅 4 et 5 septembre 2026
📍 Louvain (Leuven), Belgique
L’association Polykystose France était représentée lors de la première réunion mondiale des membres de PKD International, organisée les 4 et 5 septembre 2026 à Louvain, en Belgique.
Notre association était représentée par Corinne Lagrafeuil, correspondante de Polykystose France auprès de PKD International, que nous remercions chaleureusement pour son engagement et sa participation à cette rencontre internationale.
Cet événement a notamment accueilli la première Journée internationale de la voix des patients atteints de PKD, organisée le 5 septembre, dans le prolongement du symposium célébrant les dix ans du registre ADPedKD.
🤝 Deux journées d’échanges entre patients, chercheurs et professionnels de santé
Cette rencontre a réuni des représentants d’associations de patients, des cliniciens, des chercheurs et des partenaires de l’industrie autour d’un objectif commun : mieux prendre en compte l’expérience des personnes vivant avec une polykystose rénale et leurs familles dans les avancées médicales et scientifiques.
Les discussions ont porté sur de nombreux sujets essentiels :
- 🩺 Le parcours de soins : améliorer la coordination entre les professionnels de santé et faciliter l’accès aux équipes spécialisées.
- 🧬 Le dépistage et les tests génétiques : réfléchir notamment aux questions du diagnostic chez les enfants et aux conséquences pour les familles.
- ❤️ La santé mentale et la qualité de vie : mieux prendre en compte les répercussions psychologiques et sociales de la maladie.
- 👨👩👧 La vie familiale et les choix personnels : aborder les questions de transmission génétique, de parentalité et du droit de savoir ou de ne pas savoir.
- 🤖 L’intelligence artificielle : réfléchir à son utilisation pour mieux comprendre les informations médicales, tout en conservant un regard critique.
- 🔬 Les essais cliniques : mieux intégrer les attentes et les contraintes des patients dans la conception des études.
💬 Donner davantage de place à la voix des patients
L’un des messages forts de cette journée est que les progrès de la recherche ne doivent pas être évalués uniquement à travers les avancées médicales ou les indicateurs de fonction rénale.
Ils doivent également tenir compte de ce dont les patients et leurs proches ont réellement besoin pour mieux vivre avec la maladie.
Les témoignages et les échanges ont permis de confronter les expériences vécues dans différents pays, de mettre en évidence les inégalités d’accès aux soins et d’identifier les domaines dans lesquels des progrès restent nécessaires.
La rencontre a également fait émerger plusieurs pistes de travail : enquêtes auprès des associations membres, élaboration de recommandations communes, développement d’outils pratiques et renforcement de la recherche sur la qualité de vie et la santé psychosociale.
🌐 Découvrir le compte rendu complet de PKD International
PKD International propose un compte rendu détaillé de ces deux journées, intitulé « The PKD conversation, in depth ».
Ce document revient sur les échanges, les différentes thématiques abordées et les actions envisagées pour faire progresser la prise en charge de la polykystose à l’échelle internationale.
👉 Consulter le compte rendu de la réunion mondiale PKD International – Leuven 2026
📌 Le site de PKD International est actuellement en anglais. Vous pouvez utiliser la fonction de traduction automatique proposée par votre navigateur pour consulter le contenu en français.
💚 Une dynamique internationale au service des patients
La participation de Polykystose France à cette réunion mondiale contribue à renforcer les liens avec les associations partenaires et à faire entendre la voix des patients français au sein de la communauté internationale.
Nous remercions Corinne Lagrafeuil pour avoir représenté notre association et contribué à cette dynamique d’échanges et de coopération.
Parce que les patients doivent être pleinement associés aux évolutions de la recherche et de leur prise en charge, leur parole doit continuer à être entendue et prise en compte.
Ensemble, faisons progresser la recherche, l’information et la qualité de vie des personnes concernées par la polykystose.
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