La polykystose hépatique n’est pas une fatalité

Apportez votre témoignage !

 

“Autant la polykystose rénale est bien connue du corps médical, autant la polykystose hépatique reste le parent pauvre de cette maladie génétique. De nombreux patients, et en particulier des femmes car ce sont elles qui sont principalement atteintes de polykystose très invalidante, errent de néphrologues en autres médecins spécialistes et se voient souvent répondre que l’atteinte hépatique est bénigne. Ce ne sont que des kystes qui ne se compliquent que très rarement, ils ne compromettent pas la fonction du foie et ne justifient pas de traitement. C’est en partie vrai. Mais si les kystes sont bénins, ils peuvent entraîner des symptômes lorsqu’ils sont très nombreux ou très volumineux. Ces symptômes sont la conséquence du volume pris par le foie qui comprime les organes de voisinage, en particulier l’estomac et l’intestin, et peuvent être à l’origine de troubles digestifs divers et variés. Les formes les plus graves s’accompagnent d’une dénutrition sévère qu’il est impossible de corriger à moins de faire un traitement chirurgical consistant à enlever tout (transplantation hépatique) ou partie (hépatectomie) du foie. Mais ce qui est le plus mal connu du corps médical, c’est le retentissement psychologique et l’altération de l’image de soi que peut entraîner un gros ventre, celui d’une femme enceinte à terme, ou bien encore cet abdomen parcouru de « grosses boules » qui rendent difforme. La vie quotidienne devient difficile, le travail est pénible, le moindre effort est douloureux et l’image que renvoie le miroir est insupportable, à tel point que de nombreuses patientes se cachent et ne se regardent plus. Il ne faut pas accepter ce ventre difforme. Des solutions sont possibles, même si certaines d’entre elles, en particulier la greffe, peuvent faire peur.”

Dr Claire Francoz, gastro-entérologue et hépatologue, Hôpital Beaujon

 

La polykystose hépatique, bien que touchant un grand nombre de personnes, est moins connue que la polykystose rénale, y compris dans le milieu médical. En conséquence, beaucoup de patients ont du mal à se faire diagnostiquer et se trouvent parfois démunis face à de nombreux symptômes et douleurs causés par cette forme de polykystose qui touche le foie.

Face à ce constat, plusieurs membres de l’association PKD France ont élaboré un questionnaire afin de recueillir des témoignages de patients, dans le but de créer un livret d’information à destination des personnes touchées par la maladie et du personnel médical.  Si vous êtes atteint(e) de polykystose hépatique (associée ou non à une polykystose rénale), vous êtes invité(e) à cliquer sur le lien ci-dessous. La réponse aux questions ne vous prendra que quelques minutes. Ce sondage est conçu pour traiter les réponses de façon totalement anonyme, aucune donnée personnelle n’est enregistrée. La date limite pour participer est fixée au 30 Mars 2021. Un grand merci par avance pour votre contribution ! Le groupe projet PKH de l’association PKD France : Isabelle C, Annabel Q, Magali L, Martine M, Esther D

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