La polykystose hépatique n’est pas une fatalité

Apportez votre témoignage !

Une thématique revient de façon récurrente pendant les réunions du groupe de parole et via les prises de contact sur le site : quelle prise en charge est possible pour la polykystose hépatique lorsque le volume du foie augmente considérablement de mois en mois, entraînant douleurs, perte d’appétit, difficultés respiratoires et angoisses pour la suite ? Il apparaît que le parcours du patient est souvent semé de consultations multiples avant de se voir éventuellement proposer une solution. L’atteinte hépatique étant rarement vitale, contrairement à l’insuffisance rénale, il semble qu’elle constitue un « angle mort », peu connu des médecins, et donc prise en charge de façon très inégale sur le territoire français.

Face à ce constat, plusieurs  membres de l’association Polykystose France ont lancé un projet de sensibilisation dont l’objectif est la création et la diffusion d’un support pédagogique : “la polykystose hépatique n’est pas une fatalité”. Ce livret donnera un aperçu du vécu du patient au travers des impacts de la maladie sur son état général et sa qualité de vie. Il indiquera aussi des sources d’informations ainsi que les services où la maladie est effectivement et/ou plus rapidement prise en charge.

Nous recherchons des témoignages de patients afin de disposer d’un volume suffisamment représentatif de données permettant une restitution la plus objective possible des modalités de prise en charge de la polykystose hépatique, associée ou non à une polykystose rénale.

A cette fin, un questionnaire a été élaboré par le groupe projet. Si vous êtes touché(e) par cette maladie, vous êtes invité(e) à y répondre via le lien ci-dessous. [Ce questionnaire est totalement anonyme. Les données recueillies sont traitées à titre statistique. Aucune réponse ni aucun élément technique ne permettront d’identifier les répondants.]

Nous vous invitons à le transmettre à toute personne concernée de votre connaissance.

https://enquetepkh.evalandgo.com/s/index.php?a=JTk3aiU5MnAlOUYlQUM=&id=JTk4ayU5OGslOTclQUU=

Vous pouvez également directement renseigner le questionnaire ci dessous :

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