L’Agence de la biomédecine, en concertation avec les sociétés savantes et les associations de patients, a délivré hier, le 11 mai, des recommandations concernant la reprise de l’activité de greffe rénale :   Retrouvez l’intégralité de la communication ici : https://www.agence-biomedecine.fr/Recommandation-concernant-l-activite-de-prelevement-et-de-greffe-d-organes-et-1314

Monsieur Patrick Guirchoun (Président de notre Association) a récemment adressé un courrier à monsieur Olivier Veran – Ministre de la Santé, afin de l’alerter sur la situation des patients insuffisants rénaux, dialysés, greffés ou immunodéprimés face à l’épidémiquement de Covid 19. Nous l’alertions sur la nécessité de pouvoir bénéficier de masques médicaux en nombre suffisant…

Bonjour à tous,   Nous relayons avec plaisir cette initiative de Info Rein Santé, Patiente Impatiente et Renaloo :   Info Rein Santé, Patiente Impatiente, Renaloo proposent depuis fin mars des rencontres en ligne informelles destinées à toute personne concernée par la maladie rénale, la dialyse, la greffe en quête d’informations, d’échanges ou de soutien sur…

Nous relayons avec plaisir l’initiative OZ’IRIS Santé à laquelle Isabelle Capart, Vice-présidente de notre Association de Patients PKD France a activement participé. Elle recense des initiatives d’accompagnement pour les patients chroniques dans cette période de crise et des témoignages patients. Elle sera continuellement alimentée par de nouvelles initiatives et de nouveaux témoignages.     Des…

Nous relayons avec plaisir cette liste de recommandations éditée par La Société Francophone de Transplantation à destination des patients transplantés : La Société Francophone de Transplantation SFT_20-Coronavirus_A4-18_03_2020 fichier au format .pdf   lien vers  de site de La Société Francophone de Transplantation : https://www.transplantation-francophone.org/      

Nous relayons avec plaisir cet article de nos amis de Renaloo à destination des personnes greffées et dialysées :   Voir la version en ligne Les personnes fragiles, à risque de formes graves de l’infection COVID-19, doivent rester chez elles de manière impérative et en particulier ne plus aller travailler. Les personnes dialysées et greffées…

Chers Toutes et Tous,   Je vous propose de participer à l’enquête: “PKDIAG  : modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante, point de vue des patients”.   Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le lien ci-dessous : https://app.urlweb.pro/s/?id=JTk3bCU5Mm0lOUElQUU=&a=JTk2bSU5OWklOUUlQjE=   Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose…

Pensez à soutenir, adhérer ou à renouveler votre adhésion à l’association afin de continuer à aider la recherche sur la polykystose.           EPIDEMIE DE CORONAVIRUS   Une épidémie de coronavirus (Covid-19) sévit actuellement dans de nombreux pays dont la France, l’Association Polykystose France souhaite communiquer des informations aux patients et à…

Nous relayons avec plaisir (et avec leur autorisation) un article (mis à jour) de l’association Renaloo concernant l’actualité du coronavirus : Source : renaloo.com Article complet et mis à jour : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/3102-coronavirus-quelles-consignes-pour-les-patients-insuffisants-renaux-et-leurs-proches Dans l’état actuel des connaissances, il existe un risque théorique pour que les patients atteints de maladies rénales, dialysés ou greffés, une fois…

Notre partenaire Otsuka vient de lancer le site pkkoi.fr, à destination des patients et familles atteints de Polykystose Rénale Autosomique Dominante. Développé avec le CJN et les associations de patients, la plateforme PKKOI souhaite centraliser et présenter en un même lieu l’ensemble des acteurs et des informations liées à la polykystose. On peut ainsi y…

Le site web dédié à la Journée Mondiale du Rein 2020 est maintenant prêt.   Vous y retrouverez le programme et le formulaire d’inscription. Il est accessible au lien suivant : https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=851   Notre association sera présente et nous ne manquerons pas de vous tenir informés.   Sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars dernier au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

Retrouvez cette émission diffusée le 01/12/2019 sur France Culture Nathalie Rheims, écrivain, en 2007.• Crédits : Alain Jocard – AFP   Cette nuit, Nathalie Rheims nous parle de “ce mal singulier qui frappe les femmes de ma famille depuis des générations”. Ce gène sans nom, “orphelin et tueur qui agit comme une sorte d’Alien dans…

Bonjour à tous,   Ce samedi avait lieu à Lille notre 10ème journée annuelle à Lille.   Nous tenions à remercier chaleureusement nos adhérents et sympathisants présents. Nous espérons que les présentations et échanges leurs ont été enrichissants.   Nous remercions également les membres du CA : Isabelle, Christine, Corinne, Sylvie, Patrick et Alexandre.  …

Journée Annuelle 2019 Association Polykystose France (PKD France) – Lille Date : Samedi 9 novembre 2019 de 13h30 à 18h Lieu : Hôtel Crowne Plaza Lille – 335 Bd de Leeds 59777 Lille (face à la gare TGV Lille Europe) Thème : l’Association et la Recherche Tarif : Adhérents de l’association : inclus avec l’adhésion Visiteurs : 5€ par personne…

Bonjour à tous, nous avons assisté le 16 mars dernier au premier sommet européen des patients atteints de PKD à Bruxelles. PKD International et l’European ADPKD Forum (EAF) ont accueilli le premier sommet européen du patient ADPKD, qui a été couronné de succès, un événement unique destiné à promouvoir les soins centrés sur le patient…

Bonjour à tous,   Dans le cadre de l’organisation de notre journée annuelle, voici une affichette que nous avons réalisée. N’hésitez pas à la télécharger, à l’imprimer ou la transmettre afin qu’un maximum de personnes (malades ou aidants) soient informés de cette manifestation et aient la possibilité de nous rejoindre à Lille. Nous vous remercions…

Journée Annuelle 2019 Association Polykystose France (PKD France) – Lille Date : Samedi 9 novembre 2019 de 13h30 à 18h Lieu : Hôtel Crowne Plaza Lille – 335 Bd de Leeds 59777 Lille (face à la gare TGV Lille Europe) Thème : l’Association et la Recherche Tarif : Adhérents de l’association : inclus avec l’adhésion Visiteurs : 5€ par personne…

Bonjour à tous, Nous sommes heureux de vous annoncer l’ouverture du MOOC “Agir pour la santé des Reins”, 2eme édition. https://www.edx.org/course/agir-pour-la-sante-des-reins Si vous souhaitez compléter votre premier cours, vous êtes bienvenus. Vous êtes aussi invités à rejoindre la communauté sur le forum. Dans ce MOOC, les patients, les soignants, les aidants et tous les acteurs…

Malgré de grandes avancées récentes, l’accès au diagnostic génétique reste difficile pour les patients atteints de maladies rénales. Les délais souvent très longs, conduisent parfois à renoncer purement et simplement à ces analyses, dont les résultats pourraient pourtant modifier parfois de manière considérable la prise en charge. Ces difficultés entraînent des pertes de chances et…

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