50ème Séminaire Universitaires de Néphrologie
Du 22 au 24 janvier 2025
Paris, Palais des Congrès
De nombreux ateliers dédiés aux patients
La nouvelle édition des SUN, fêtant sa 50ème année, a porté une attention particulière aux sujets préoccupant les patients atteints de maladies rénale, à commencer par la nutrition.
En tant qu’enjeu de santé publique, l’ère de la nutrition et de la bonne alimentation concerne aussi et surtout la population atteinte de Maladie Rénale Chronique.
Si les apports en protéines sont essentiels, on milite aujourd’hui pour une moindre consommation de produits animaux en faveur des végétaux ainsi que pour une proscription des aliments ultra transformés. Cela implique une acceptation et une éducation dispensées par les nutritionnistes et les diététiciens vers lesquels il ne faut pas hésiter de se diriger.
Parmi les préoccupations les plus présentes chez les patients en MRC sont les questions afférentes à leur avenir quand ils parviennent au stade 5 de leur insuffisance rénale. L’accès à la transplantation rénale, une des 2 seules solutions de survie avec la dialyse n’est pas simple voire limité et souvent tardif. Lors de l’initiation à la dialyse seuls 5,6% sont inscrits sur liste de greffe tandis que ce chiffre passe à 57% après 2 ans de dialyse. Des facteurs d’âge, de sexe (féminin), de comorbidité, d’ethnie ainsi que d’autonomie (marche) sont autant d’explications à ce frein à l’accès. Aussi, il y a une grande variabilité des capacité des centres hospitaliers, s’ils sont pluridisciplinaires ou non. Par exemple, en Aquitaine il n’existe qu’un centre de transplantation situé au CHU de Bordeaux. Les délais d’inscription sont relativement longs et ont eu tendance à augmenter ces toutes dernières années ; S’ils étaient d’environ de 186 jours en 2017 et 165 en 2018, ils sont passés à plus de 220 jours en 2024. La période du Covid les a allongés jusqu’ en 2021. Une lente reprise s’opère depuis mais d’autres obstacles apparaissent avec des difficultés croissantes à trouver des candidats donneurs d’organe malgré une politique d’élargissement des critères médicaux au don. La France étant très stricte comparée à l’Espagne par exemple, réduit au maximum tout risque vital ; un bilan complet d’albuminurie, d’auto immunité, d’exploration génétique voire de biopsie rénale est exigé destiné à assurer la réussite complète de l’opération. La France est stricte pour garantir qualité et succès de ses démarches mais elle fait malheureusement face à des oppositions croissantes.
Si selon la loi toute personne est présumée consentante et si 80% de la population est favorable au don, le taux d’opposition est très élevé, en moyenne 30%. Ce chiffre est inquiétant en Île de France où le taux atteint 53,5% ! Plus de 1 000 prélèvements par an ont ainsi été perdus ces 3 dernières années. Hormis l’Allemagne (politique de consentement exprimé) toute l’Europe est en consentement présumé. Les oppositions au don sont aujourd’hui multiples et varient selon l’âge, la situation économique et les événements géopolitiques. Les guerres et actualités mondiales diverses peuvent avoir un effet néfaste ou au contraire encourageants (Jeux Olympiques). Il y a d’autant moins d’opposition que les rapports de satisfaction ou d’optimisme sont importants. Dans la population ce sont les jeunes qui sont le moins favorables au don, les chômeurs et les départements à forte densité de population. Il y a la même cartographie que celle qui prévaut avec les vaccins généraux. En revanche l’opposition diminue avec l’âge et le niveau socio-économique élevé.
Du côté du corps médical, les soignants seraient moins favorables au don contrairement aux médecins, ils ont pourtant un rôle d’accompagnement, de compréhension et d’information à prodiguer auprès de leurs patients en quête d’une meilleure qualité de vie.
Les enjeux psychiques de la maladie rénale revêtent un sujet délicat qui touche beaucoup de personnes à des niveaux de gravité très variables et des prises en charge souvent difficiles et complexes. Environ 4% de la population générale serait atteinte de troubles psychologiques. Les troubles psychiatriques sévères affectent 1% de cette population. La détresse somatique entraîne une baisse de l’espérance de vie car elle peut se caractériser par une moindre observance de la prise des traitements médicaux et une irrégularité dangereuse dans les séances de dialyse. L’accès à la transplantation est ainsi plus restreint. Il existe en France 13 centres spécialisés dans cette prise en charge et le font avec un succès certain.
Pour fêter ses 50 ans de séminaires néphrologiques, un concert de piano et un hommage aux pionniers de cet événement de plus en plus suivi ont accueilli de nombreux invités.
Janvier 2025
Florence Contré-Romuald, Association Polykystose France
