📅 Le 12 juin 2026, Florence et Martine ont participé aux 4e Rencontres du CAIR (Café des Associations Imaginent la Recherche) organisées à l’Institut Imagine.
🎯 Cette rencontre avait pour objectif de présenter aux associations de patients le projet France Maladies Rares (FraMaRa), une application mobile et web reliée à la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Son ambition est de rassembler les informations concernant les maladies rares sous différents angles : recherche, suivi médical, mais aussi vécu des patients et de leurs familles.
📱 Cette future application permettra notamment :
🔹 d’alléger la charge mentale liée à la gestion quotidienne de la maladie ;
🔹 de faciliter la participation des patients à la recherche ;
🔹 d’accéder à des ressources fiables sur les maladies rares.
🤝 Les patients pourront, s’ils le souhaitent et après avoir donné leur consentement, contribuer aux avancées de la recherche en partageant certaines données personnelles de santé via une connexion sécurisée (FranceConnect), directement depuis l’application mobile. Cette participation restera bien entendu volontaire et encadrée.
💡 Un temps d’échange et d’atelier a également permis aux associations de faire remonter les besoins concrets des patients concernant le suivi de leur santé, la qualité de vie, les traitements, les rendez-vous médicaux et l’accès aux ressources adaptées.
🙏 Nous remercions les organisateurs de cette rencontre enrichissante qui place les patients et leurs associations au cœur de la recherche et de l’innovation dans le domaine des maladies rares.
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