Chers Toutes et Tous,
Je vous propose de participer à l’enquête: “PKDIAG : modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante, point de vue des patients”.
Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le lien ci-dessous :
https://app.urlweb.pro/s/?id=JTk3bCU5Mm0lOUElQUU=&a=JTk2bSU5OWklOUUlQjE=
Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose dominante, d’exprimer, en 15 minutes environ et en cochant simplement quelques cases, votre point de vue sur plusieurs sujets sensibles :
– âge, circonstances et modalités du diagnostic de polykystose dans votre cas
– annonce du diagnostic, ressenti
– qualité des informations sur la maladie
– conséquences du diagnostic sur le travail, la vie sociale, le sport
– votre qualité de vie
– façon dont vous voyez les choses pour la génération suivante (dépistage notamment)
Ce questionnaire est totalement anonyme. Il a reçu l’avis favorable du Comité d’Ethique pour la Recherche APHP.5 et a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL. Il a été progressivement construit et amélioré grâce à l’aide de plusieurs d’entre vous, membres et/ou sympathisants de l’Association Polykystose France (PKD France), en collaboration avec le Dr Malik Djadda (futur néphrologue) et le Pr Dominique JOLY ( président de notre comité scientifique, initiateur et responsable de ce projet). L’enquête sera tout d’abord nationale (2020) puis internationale (2021). Une fois colligés, les résultats complets de cette recherche seront accessibles via notre site et largement partagés (congrès, publications scientifiques).
En remplissant ce questionnaire, nous contribuons en tant que patients à une recherche clinique qualitative qui sera très utile pour améliorer la prise en charge de certains aspects de la polykystose.
Merci vivement par avance de votre contribution !
Patrick Guirchoun
PS1 : merci de diffuser ce mail et le lien vers le questionnaire à toute personne adulte de votre connaissance atteinte de polykystose dominante : plus il y aura de participants, plus les résultats seront pertinents.
PS2 : bien entendu ne tenez pas compte de ce mail si vous avez déjà participé à cette enquête
