La rentrée arrive avec notamment l’annonce d’une journée patients en distanciel organisée par PKDI le 18 septembre 2021. Vous trouverez ci-après un lien d’inscription :   Register here for the PKD European Patients Day on Saturday 18 September 2021.   Une traduction des interventions est prévue à travers ce lien.   Nous espérons vous retrouver…

La dix-septième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le Jeudi 16 Septembre de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant de…

Bonjour à tous!   Merci aux 358 participants à notre questionnaire. Nous entrons maintenant dans la phase suivante, à savoir l’analyse des données recueillies. Nous apporterons ainsi des réponses prochainement au travers d’un support pédagogique synthétique dédié à la polykystose hépatique, complété par des articles plus détaillés concernant chacun des items abordés dans le questionnaire sur notre…

La seizième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le jeudi 10 juin 2021 de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant…

Déjà 279 réponses à notre questionnaire, merci à celles et à ceux qui ont participé. Nous prolongeons le recueil jusqu’au 30 avril 2021 : si vous êtes concerné(e) par la polykystose hépatique nous vous invitons à nous apporter votre témoignage : c’est par ici   Voici quelques exemples de vos questions et de vos témoignages,…

Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre association sera représentée ce :   Vendredi 19 mars 20201 au E-Congrès du Club des Jeunes Néphrologues   Nous bénéficions d’un E-Stand et plusieurs membres de l’association seront présents (virtuellement) pour échanger et représenter l’association.

La quinzième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le jeudi 29 avril de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant de…

L’Association Polykystose France (PKD France) ainsi que d’autres associations de patients dont PKD International et FEDERG ont soutenu l’action de EKHA (Alliance Européenne pour la santé rénale  basée à Bruxelles) qui consiste notamment à exhorter les décideurs politiques à inclure les quatre recommandations clés dans les futures politiques et initiatives de l’UE pour relever les…

La polykystose hépatique n’est pas une fatalité Apportez votre témoignage !   « Autant la polykystose rénale est bien connue du corps médical, autant la polykystose hépatique reste le parent pauvre de cette maladie génétique. De nombreux patients, et en particulier des femmes car ce sont elles qui sont principalement atteintes de polykystose très invalidante, errent…

Chers Toutes et Tous,   Je vous propose de participer à l’enquête: « PKDIAG  : modalités et conséquences du diagnostic de Polykystose Rénale Autosomique Dominante, point de vue des patients ».   Il suffit pour afficher le web-questionnaire de cliquer sur le lien ci-dessous : https://app.urlweb.pro/s/?id=JTk3bCU5Mm0lOUElQUU=&a=JTk2bSU5OWklOUUlQjE=   Cette enquête vous permettra, en tant que personne atteinte de polykystose…

La quatorzième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 9 mars de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion est ouverte aux personnes atteintes de polykystose, et également pour cette fois-ci, aux proches ou aidants qui souhaitent mieux comprendre cette pathologie, et partager leur vécu. Cette…

Nous avons le plaisir de vous communiquer un lien proposé par notre Comité Scientifique. Le document ci-joint, régulièrement mis à jour, propose de répondre à 52 questions souvent posées (mécanismes, efficacité, risques, allergies, grossesse, etc). Les réponses claires et complètes, et globalement très rassurantes, ont été rédigées par un collectif de spécialistes des maladies infectieuses…

La polykystose hépatique n’est pas une fatalité Apportez votre témoignage !   « Autant la polykystose rénale est bien connue du corps médical, autant la polykystose hépatique reste le parent pauvre de cette maladie génétique. De nombreux patients, et en particulier des femmes car ce sont elles qui sont principalement atteintes de polykystose très invalidante, errent…

La treizième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 9 février de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant…

Nous vous souhaitons à toutes et à tous une excellente année 2021, riche en projets et en rencontres. Nous vous présentons nos meilleurs vœux de bonheur et de santé et vous assurons que nous mettons tout en œuvre en intensifiant  les actions pour les patients de notre Association. Patrick Guirchoun pour l’Équipe associative

La douzième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mercredi 6 janvier 2021 de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

Vous avez la possibilité de nous soutenir de plusieurs façons : En faisant un don libre En devenant adhérent Actif de l’association En devenant adhérent Bienfaiteur de l’association Étant tous bénévoles, la quasi intégralité de vos dons sont reversés sous forme de bourses à des chercheurs dans le cadre de projets innovants sur la polykystose…

La onzième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le mardi 24 novembre de 18h à 20h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous permettant…

Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous participons à nouveau au congrès SFNDT (Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation).   Cette année, le congrès est 100% digital. Notre association bénéficie d’un « stand » virtuel au Village des Associations.   Retrouvez le détails de ce congrès sur le site de la SFNDT : https://www.congres.sfndt.org…

La dixième édition de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Isabelle Capart se tiendra : Le lundi 19 octobre 2020 de 17h à 19h (heure de Paris) Cette réunion se fera en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement, vous recevrez une lien Internet vous…

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