Déjà 279 réponses à notre questionnaire, merci à celles et à ceux qui ont participé. Nous prolongeons le recueil jusqu’au 30 avril 2021 : si vous êtes concerné(e) par la polykystose hépatique nous vous invitons à nous apporter votre témoignage : c’est par ici
Voici quelques exemples de vos questions et de vos témoignages, qui confirment la nécessité d’un livret de sensibilisation et d’information sur cette maladie :
Vos questions :
- Y a-t-il un programme de recherche sur cette maladie ? Et la recherche de médicaments pour arrêter la croissance des kystes ?
- Quels sont les examens à faire, à quelle fréquence pour évaluer la progression de la maladie?
- Que faire quand les kystes grossissent?
- Pourquoi ne pas enlever le liquide des kystes ?
- Y a-t-il une autre solution que la greffe de foie ?
- Ne serait-il pas mieux de faire une double greffe (foie / rein) ?
- Comment réduire la taille des kystes?
- Est-ce que les kystes qui restent dans le foie après une résection partielle peuvent regrossir et nécessiter un greffe ?
Peut ton faire une hepatectomie partielle si les kystes sont importants et gênent dans la vie quotidienne ?
Y a-t-il une diététique à suivre, des choses à éviter ? On dit que le jeûne réduit la taille du foie, est-ce une solution pour les kystes? - Peut-on bénéficier d’une prise en charge psychologique ?
Vos témoignages de vécu avec la maladie :
- J’ai appris récemment que ces kystes étaient sensibles aux hormones chez les femmes (grossesses, contraception à base d’œstrogènes).
- Ça m’inquiète d’avoir un ventre volumineux, ça devient gênant.
- Je suis obligé de vivre avec sans traitement.
- Les effets secondaires de mon traitement par Somatuline sont ignorés ou minorés par les soignants. Je suis fatiguée.
- Il m’est arrivé d’avoir un saignement d’un kyste et infection, nécessitant prise d’antibiotiques et parfois hospitalisation (peu fréquente en 20 ans).
- Je fais actuellement le bilan pré-greffe du foie, je pense que mon cas est rare. J’ai aussi un greffon rénal (qui fonctionne très bien !).
- C’est difficile pour moi de vivre avec cette pathologie (les douleurs, les hémorragies intra-kystiques, l’abdomen qui enfle, la difficulté à me nourrir convenablement…).
- La prise en charge psychologique n’est pas suffisante.
- Je pense avoir attendu trop longtemps pour accepter la greffe, mon foie pesait 13 kg. Je conseille aux futurs greffés de ne pas attendre trop longtemps pour se faire greffer.
- Ma greffe de foie a été une totale réussite, je n’ai plus mal, je peux manger normalement, et je récupère du poids (j’étais en dénutrition). Je suis très heureuse, et je ne regrette pas, même si c’était une opération lourde et difficile.
- Quand on a une polykystose hépatorénale souvent on ne voit que le néphrologue. Il serait peut-être judicieux d’avoir la proposition d’une consultation pluridisciplinaire (néphrologue, hépatologue, nutritionniste…).
Nous poursuivons le recueil de vos témoignages jusqu’au 30 avril, et nous apporterons des réponses prochainement au travers d’un support pédagogique dédié à la polykystose hépatique, complété par des articles sur notre site polykystose.org.
A bientôt !
L’équipe projet Polykystose Hépatique
