Source : Renaloo URL : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/2984-communique-la-reforme-des-financements-de-l-irc-annoncee-par-le-president-de-la-republique-une-decision-necessaire-et-historique   La réforme annoncée ce mardi 18 septembre par le Président de la République prévoit la création dès 2019 de financements au forfait pour la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique, dont la pertinence sera mesurée à partir indicateurs de qualité, issus notamment des patients.  Cette décision, que…

Le prochain groupe de parole animé par Isabelle Capart et Martine Monteau se tiendra le jeudi 20 septembre 2018, de 16 h à 18 h, à Paris le thème choisi est Rein et Médication   Veuillez noter ces changements : la gratuité de la séance pour tous et l’inscription préalable des participants par mail (les inscrits…

PKD International vient de publier un communiqué de presse relatif au lancement du plan de routage du patient ADPKD: une nouvelle ressource interactive pour aider les patients et les familles à s’autonomiser.   Vous trouverez ci dessous le lien vers ce communiqué de presse. Ce document est en anglais mais nous communiqueront très rapidement une…

Merci à Martine pour avoir assisté à ces colloques et pour nous en proposer un résumé.   Colloques, journées d’études 1er semestre 2018   L’APKF a été présente à plusieurs ateliers, journées d’études et colloques de néphrologie lors du premier semestre 2018. Parmi ceux-là : – Le 5 mars, à l’Académie nationale de Médecine, trois conférences…

Voici un lien vers un sondage (5 questions) mise en place par le réseau RENIF. Ce projet est très intéressant pour la connaissance et l’information des patients et des familles sur les maladies rénales chroniques. Nous vous remercions de prendre quelques minutes pour y répondre. Nous vous remercions : https://fr.surveymonkey.com/r/VDRM3PG      

Vous, ou un.e de vos proches, avez une polykystose, vous êtes dialysé.e, greffé.e ? Vous êtes confronté.e.s à des difficultés dans votre parcours de soins, dans votre quotidien ? Vous souhaitez échanger avec d’autres personnes sur ces difficultés mais aussi sur les ressources possibles pour y faire face ? Vous cherchez des réponses à vos…

Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous serons présents aux : ACTUALITÉS NÉPHROLOGIQUES HÔPITAL NECKER http://www.nephro-necker.org/fr/index.htm Prochaines dates : 23 et 24 avril 2018 INSTITUT PASTEUR La réunion se tiendra désormais dans l’auditorium du Centre International Scientifique (CIS) de l’Institut Pasteur 28, rue du Docteur Roux, 75015 Paris Plan : téléchargez le plan…

Nous vous communiquons le message que nous avons reçu de Madame Tess Harris (Présidente de PKD International). Nous serions très heureux si vous pouviez en prendre connaissance et participer à l’enquête en ligne dont vous trouverez le lien ci dessous. Merci à tous par avance pour votre participation. https://www.era-edta-reg.org/index.jsp?p=survey Chers amis   Lors d’une réunion…

Nous vous prions de bien vouloir trouver la dernière brochure (pdf) 2018 de présentation de L’Association Polykystose France :   BROCHURE APKF 2018 .pdf   N’hésitez pas à la télécharger et à la partager 😉   Merci à tous pour votre soutien et à très bientôt.

La ​prochaine séance du groupe de parole se tiendra : Jeudi 19 avril 2018, de 16h à 18h Maison des Associations des 3e et 4e – 5 rue Perrée, 75003 Paris (M° Temple l. 3, Arts et Métiers l. 3 et 11, Filles du Calvaire l. 8, Oberkampf l. 5 et 9) Pour les membres de l’APKF, la participation au…

La prochaine Journée Mondiale du Rein aura lieu le jeudi 8 mars 2018. Elle est placée en France sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron Président de la République.   L’Association Polykystose France est partenaire et participe à cette manifestation.   Le thème retenu par l’International Federation of Kidney Foundations sera “Le Rein et la Santé de la…

Nous relayons avec plaisir l’initiative de Renaloo : MoiPatient. N’hésitez pas à prendre quelques minutes pour participer à cette enquête. Nous vous remercions par avance. Renaloo a lancé, en fin d’année dernière, dans le cadre de son projet MoiPatient, une enquête nationale. Celle-ci vise les patient.e.s (quel que soit leur stade et leur traitement) et…

Nous tenions à remercier chaleureusement Frederic M. qui nous a contacté au mois de septembre 2017 afin de nous faire part de son souhait de porter les couleurs de notre association à l’occasion du marathon Marseille / Cassis organisé le dimanche 29 octobre 2017. Frederic a terminé la course en 1h39 et se classe 3060…

Rencontres Associations de patients et médecins / chercheurs APKF 4 ème trimestre 2017   Outre la présence de Corinne Lagrafeuil, au Congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) qui s’est déroulé à Nice du 9 au 13 octobre 2017,  auprès des autres associations, l’APKF, invitée, a été représentée ce dernier trimestre 2017 à…

PARTENARIAT ASSOCIATION POLYKYSTOSE FRANCE ET CLUB DES JEUNES NEPHROLOGUES   Un partenariat s’est concrétisé en cette fin d’année 2017 entre le Club des Jeunes Néphrologues (CJN) et l’Association Polykystose France (APKF), association de patients. Le Club des Jeunes Néphrologues est l’association de tous les jeunes néphrologues exerçant en France, quelle que soit leur mode d’exercice,…

Bonjour à toutes et à tous, Au préalable, je tiens à remercier ceux qui nous ont rejoints, nous rejoignent ou vont nous rejoindre dans la lutte contre la polykystose rénale. Silencieuse dans le débat public, cette maladie génétique, progressive, complexe, a longtemps semblé s’imposer comme une fatalité pour les patients. Cette maladie est en quête de connaissance et…

La ​prochaine séance du groupe de parole se tiendra : le Samedi 9 Décembre  2017, de 13h45 à 16h Château de la Motte – Route de Sandillon – 45590 Saint Cyr en Val   Pour les membres de l’APKF, la participation au groupe de parole est gratuite. ​Si vous souhaitez venir à une 1ère réunion et que vous n’êtes…

C’est aujourd’hui le lancement pour la deuxième année consécutive de la campagne de sensibilisation à la polykystose: BUMP PKD !! Elle se fera sur tout le mois d’octobre 2017 et le but est de sensibiliser un maximum de monde à travers les réseaux sociaux et dans votre entourage en encourageant les gens à cliquer sur…

La nouvelle campagne mondiale #BumpPKD va redémarrer très prochainement. Nous ne manquerons pas de nous associer une nouvelle fois à cette campagne La Polykystose rénale (PKD) est la plus répandue des maladies rénales héréditaires. Et pourtant, la plupart d’entre nous n’en soupçonnant même pas l’existence, les collectes de fonds sont souvent limitées. La campagne Donnez…

Nous avons le plaisir de vous annoncer qu’à la suite de l’AG qui s’est tenue le 17 juin dernier (à l’issue de notre journée annuelle), l’Association Polykystose France compte un nouveau Président.   En effet, madame Corinne Lagrafeuil a manifesté le souhait de prendre un peu de recul concernant le management opérationnel de l’association. Monsieur…

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