Bonjour,   Nous vous prions de bien vouloir trouver ci dessous le compte rendu de notre dernière Assemblée Générale (cliquez sur le lien ci-dessous pour ouvrir le document PDF) : Assemblée Générale 24 novembre 2018.pdf Vous y trouverez de nombreuses informations dont l’ensemble des actions auxquelles nous avons participé en 2018.  

Adhérer, renouvelez votre adhésion ou soutenez l’Association Polykystose France ! L’association Polykystose France est une association reconnue par la Loi 1901 française. Elle fonctionne en parfaite autonomie en France mais elle prend également part à la stratégie mondiale pour assurer une cohérence des messages et des informations à apporter aux patients à travers le monde. Elle…

Le prochain groupe de parole animé par Isabelle Capart et Martine Monteau se tiendra le jeudi 14 février 2019, de 16 h à 18 h, à Paris   Le thème de cette réunion n’est pas encore défini à ce jour.   Voici quelques éléments concernant les modalités de fonctionnement du groupe : Objectifs : rencontrer…

Malgré de grandes avancées récentes, l’accès au diagnostic génétique reste difficile pour les patients atteints de maladies rénales. Les délais souvent très longs, conduisent parfois à renoncer purement et simplement à ces analyses, dont les résultats pourraient pourtant modifier parfois de manière considérable la prise en charge. Ces difficultés entraînent des pertes de chances et…

A l’occasion du congrès SFNDT organisé du 1er au 5 octobre dernier, une table ronde entre les associations de patients et les professionnels était organisée. Le thème était : « comment concilier attente des patients et objectifs médicaux dans la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique ? » En préambule à ces échanges, une…

Ce concert a été donné au profit de l’Association Polykystose France à St Cyr en Val le dimanche 14 octobre dernier. Cette manifestions a permis de récolter la somme de 570€ de dons pour notre association.   Nous tenions a chaleureusement et sincèrement remercier l’ensemble des Choristes ainsi que les généreux donateurs.   Cette somme…

Le saviez-vous ? Notre association redistribue …. Notre association est composée  de bénévoles et bénéficie de coûts de fonctionnement très réduits. Cela nous permet de redistribuer la majorité de vos dons sous forme de bourses à des chercheurs. Nous avons remis lors du congrès SFNDT de Lille le 4 octobre dernier, une bourse d’un montant de…

Bonjour à tous, Nous vous informons que notre Assemblée Générale aura lieu le samedi 24 novembre de 14h30 à 17h00 sur Paris à la Maison de la Vie Associative et Citoyenne du Marais, 5 rue Perrée, 75003 PARIS. Nous vous communiquerons également rapidement la planning de cette après midi.  

Le prochain groupe de parole animé par Isabelle Capart et Martine Monteau se tiendra le jeudi 29 novembre 2018, de 16 h à 18 h, à Paris   Le thème de cette réunion n’est pas encore défini à ce jour.    Voici quelques éléments concernant les modalités de fonctionnement du groupe : Objectifs : rencontrer des…

Ce concert sera donné au profit de l’Association Polykystose France à St Cyr en Val le dimanche 14 octobre à 15h.   N’hésitez pas à venir nombreux pour écouter ces fabuleux Choristes et soutenir notre association.   Merci  !  

Nous avons le plaisir de vous informer que l’Association Polykystose France sera présente au prochain congrès SFNDT qui se tiendra à Lille la semaine prochaine. Nous ne manquerons pas de vous tenir informés. https://www.sfndt-congres.org/   Pour la première fois, le Congrès annuel de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation sera organisé sous l’égide d’une…

Source : Renaloo URL : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/2984-communique-la-reforme-des-financements-de-l-irc-annoncee-par-le-president-de-la-republique-une-decision-necessaire-et-historique   La réforme annoncée ce mardi 18 septembre par le Président de la République prévoit la création dès 2019 de financements au forfait pour la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique, dont la pertinence sera mesurée à partir indicateurs de qualité, issus notamment des patients.  Cette décision, que…

Le prochain groupe de parole animé par Isabelle Capart et Martine Monteau se tiendra le jeudi 20 septembre 2018, de 16 h à 18 h, à Paris le thème choisi est Rein et Médication   Veuillez noter ces changements : la gratuité de la séance pour tous et l’inscription préalable des participants par mail (les inscrits…

PKD International vient de publier un communiqué de presse relatif au lancement du plan de routage du patient ADPKD: une nouvelle ressource interactive pour aider les patients et les familles à s’autonomiser.   Vous trouverez ci dessous le lien vers ce communiqué de presse. Ce document est en anglais mais nous communiqueront très rapidement une…

Merci à Martine pour avoir assisté à ces colloques et pour nous en proposer un résumé.   Colloques, journées d’études 1er semestre 2018   L’APKF a été présente à plusieurs ateliers, journées d’études et colloques de néphrologie lors du premier semestre 2018. Parmi ceux-là : – Le 5 mars, à l’Académie nationale de Médecine, trois conférences…

Voici un lien vers un sondage (5 questions) mise en place par le réseau RENIF. Ce projet est très intéressant pour la connaissance et l’information des patients et des familles sur les maladies rénales chroniques. Nous vous remercions de prendre quelques minutes pour y répondre. Nous vous remercions : https://fr.surveymonkey.com/r/VDRM3PG      

Vous, ou un.e de vos proches, avez une polykystose, vous êtes dialysé.e, greffé.e ? Vous êtes confronté.e.s à des difficultés dans votre parcours de soins, dans votre quotidien ? Vous souhaitez échanger avec d’autres personnes sur ces difficultés mais aussi sur les ressources possibles pour y faire face ? Vous cherchez des réponses à vos…

Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous serons présents aux : ACTUALITÉS NÉPHROLOGIQUES HÔPITAL NECKER http://www.nephro-necker.org/fr/index.htm Prochaines dates : 23 et 24 avril 2018 INSTITUT PASTEUR La réunion se tiendra désormais dans l’auditorium du Centre International Scientifique (CIS) de l’Institut Pasteur 28, rue du Docteur Roux, 75015 Paris Plan : téléchargez le plan…

Nous vous communiquons le message que nous avons reçu de Madame Tess Harris (Présidente de PKD International). Nous serions très heureux si vous pouviez en prendre connaissance et participer à l’enquête en ligne dont vous trouverez le lien ci dessous. Merci à tous par avance pour votre participation. https://www.era-edta-reg.org/index.jsp?p=survey Chers amis   Lors d’une réunion…

Nous vous prions de bien vouloir trouver la dernière brochure (pdf) 2018 de présentation de L’Association Polykystose France :   BROCHURE APKF 2018 .pdf   N’hésitez pas à la télécharger et à la partager 😉   Merci à tous pour votre soutien et à très bientôt.

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