Bonjour à toutes et à tous,

Au préalable, je tiens à remercier ceux qui nous ont rejoints, nous rejoignent ou vont nous rejoindre dans la lutte contre la polykystose rénale.

Silencieuse dans le débat public, cette maladie génétique, progressive, complexe, a longtemps semblé s’imposer comme une fatalité pour les patients. Cette maladie est en quête de connaissance et de reconnaissance. Le but de cette quête est de concevoir des moyens pour arrêter ou du moins ralentir la progression de la maladie rénale et possiblement hépatique. Jusqu’à présent aucun traitement n’avait encore été proposé, aujourd’hui grâce aux avancées de la recherche, nous sommes certainement à un tournant.

Merci aux soignants qui ont la responsabilité également à transmettre aux patients le complément d’informations utiles pour mener une vie familiale, professionnelle, sociale ou sportive à la mesure de ses désirs et des possibilités réalistes.

Je connais le parcours douloureux des familles de malades. Mais la fatalité doit faire place à l’implication de tous, médecins, malades et chercheurs, pour une vie meilleure avec la polykystose. Pour nous, pour eux, votre aide et votre soutien sont nos plus précieux alliés.

Patrick Guirchoun

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