A l’occasion du congrès SFNDT organisé du 1er au 5 octobre dernier, une table ronde entre les associations de patients et les professionnels était organisée.

Le thème était : « comment concilier attente des patients et objectifs médicaux dans la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique ? »

En préambule à ces échanges, une tribune était offerte aux association pour se présenter aux professionnels et intervenir sur le thème choisi.

Madame Isabelle Capart a pris la parole au nom de notre association, et forte de son implication auprès des patients à l’occasion des groupes de parole, avait toute la légitimité pour s’exprimer sur ce sujet.

Voici le détail de son intervention :

Table ronde SFNDT le 4 Octobre 2018

Thème : « comment concilier attente des patients et objectifs médicaux dans la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique ? » Intervention d’Isabelle Capart

Merci de nous avoir invités et d’avoir proposé ce thème
Voici les attentes des patients, selon nous, selon 3 axes :

1) Une prise en charge globale de la douleur physique et des souffrances morales

60% des patients polykystiques ont mal (peurs, incertitudes de la progression de la maladie avec parfois syndrôme dépressif …) – cf l’intervention Dr Estelle Ricard-Sutra (Néphrologue à Montpellier)
Peut-être sur le modèle de ce qui est proposé aux cancers évolutifs, avec une diversité à d’autres soins.
Au quotidien : une aide pour communiquer sur sa maladie, car elle est invisible (livret de patient IRC ? Carte d’insuffisant rénal ? Carte « station debout pénible » ?

2) Se sentir considéré(e) comme une personne, dans l’échange avec son néphrologue ou un autre praticien médical

Un discours médical humanisé, surtout dans les moments anxiogènes des annonces (découverte de la maladie, IRT et passage en dialyse ou greffe) : trouver les mots justes pour ne pas rajouter de la souffrance.
Avoir des infos spécifiques sur son cas, et es explications (ex interpréter des résultats d’analyse).
que l’avis du patient soit pris en compte en vue de la décision médicale partagée, in consentement éclairé, une adhésion au traitement proposé.
Cf le Dr Burtey : le médecin doit être à l’écoute du patient, prendre du temps.

3) Un accès facile et centralisé à des infos de qualité, toutes les infos utiles sur la polykystose, mises à jour régulièrement : à destination des patients, et aussi des médecins qui ne connaissent pas bien cette maladie.

Aujourd’hui, les infos sont données de façon majoritaire par des associations, plus récemment par certains laboratoires privés (Otsuka en particulier). Ceci n’est pas pris en charge par les pouvoirs publics ou par une société savante.
Aujourd’hui, notre association – animée par des bénévoles – a une contribution très active :

  • le financement de la recherche : remise de 15.000 euros remis à la chercheuse Sophie Limoux à Nantes.
  • des infos sur le site
  • un groupe de parole
  • des réponses à des questions posées via le site

Il y a de telles attentes de la part de patients qui nous sollicitent au quotidien que nous souhaitons renforcer nos actions.

Nous sommes là, prêts à faire plus, pour passer un nouveau palier.
Nous sommes ouverts à de nouveaux liens, de nouveaux partenariats (et créer la convergence souhaitée par Mr Choukroun) dans l’intérêt du patient.

Nous tenions à renouveler nos remerciements à Isabelle pour la qualité de son intervention.

2018 © Copyright - Association PolyKystose France

Association loi 1901