Il y a 5 ans, j’avais 45 ans et en octobre, lors du diagnostic d’une hypertension artérielle, mon médecin a découvert une insuffisance rénale modérée, et l’échographie abdominale a montré une polykystose hépato-rénale.
Surprise car personne dans ma famille n’est porteuse de cette maladie. J’ai donc deux gros reins et un gros foie.
Il est vrai qu’au mois de juillet j’avais trouvé que ma taille s’arrondissait, et j’avais dit à mon époux en rigolant : “en vieillissant je suis comme les lapins, je prends du rein ! , il va falloir que je fasse un petit régime” (j’ai plutôt une silhouette fine) effectivement je ne pouvais pas mieux dire.
Au début, j’ai été gênée par mon foie, qui du coté droit, descendait jusqu’à la taille, il était dur et me gênait quand je me penchais en avant. Je suis allée voir un acupuncteur, ce qui m’a bien soulagé au niveau de la sensation de dureté du foie et de douleur, alors que mon médecin me proposait uniquement du paracetamol, qui lui ne me soulageait pas trop.

Puis après ont commencées à apparaitre les douleurs quand je suis fatiguée, mais comme je suis insuffisante rénale, je fatigue plus vite qu’avant. J’ai donc appris à m’arrêter quand je fatigue, car sinon je ne peux plus continuer à travailler.
J’ai aussi des douleurs quand je stress, et je ne fais pas exprès d’avoir mal.
Mon foie a continué de grossir depuis 5 ans et je me demande si ça va s’arrêter un jour !
Aujourd’hui le foie droit descend jusque dans le bassin et le foie gauche jusqu’à la taille.

Bien évidemment, celui-ci me pose quelques problèmes pour m’habiller. J’ai du revoir toute ma garde robe, pantalon taille basse, car sinon je ne le ferme plus ou il et trop grand aux fesses, hanches et cuisses !! en bref ça ressemble à un sac.
Il n’est plus question de porter des vêtements cintrés à la taille, ça ne passe plus, je ne ferme plus certains boutons !! donc petits hauts amples, et comme dit ma fille de 12 ans « comme les femmes enceintes », car les amples souples, mais moulant font voir des bosses au niveau du ventre, c’est vraiment pas très beau !
Idem pour les robes, il faut que cela soit ample au niveau de la taille.
Aujourd’hui je le supporte mieux psychologiquement ; mais ça n’a pas toujours était simple de voir ce corps, mon corps se déformer.
J’ai la chance d’avoir un mari présent et aimant, qui me permet de toujours me sentir désirable en tant qu’épouse et de mieux accepter ma nouvelle image corporelle.

Mais ce n’est pas le seul inconvénient, effectivement il prend progressivement autant de place qu’une grossesse de 6 à 7 mois, avec les mêmes difficultés. Aigreurs d’estomac et reflux acide qui s’aggrave lorsque je boit un petit verre de vin ou d’apéro, avec les amis. Il faut continuer d’avoir une vie sociale ! c’est important pour le moral.

Pour bien irriguer les reins, éviter les infections et les calculs, il est recommandé de boire au moins 2 litres d’eau par jour, mais ça rempli un estomac qui a déjà pas beaucoup de place ;et j’ai l’impression que mes kystes augmentent de volumes et sont plus tendus, sensibles voir douloureux au toucher et dans certains mouvements, lorsque je boit mes 2 litres par jour.
Je ne boit quasiment plus jamais de café, il stimulerait la croissance des kystes, il en est de même pour le thé, mais je n’ai pas abandonné le thé vert du matin. Sinon c’est tisane matin, midi et soir !!!

Je mange des repas plus petits en volume, et je grignote dans la matinée et je prend un gouter l’après midi, sinon je finis par mourir de faim !!!.En ce qui concerne les remontées acides, j’évite de manger des vinaigrettes où je l’ai fait avec du citron l’été quand c’est l’époque des salades à toutes heures. De même le vin n’est pas le bien venu quand il y a trop d’acidité, ainsi que les aliments plutôt acides : tomate, orange, clémentine…. Ces gênes acides me rappelle la fin de ma grossesse.
Il en va de même avec les aliments un peu gras….Donc un peu de tout, mais il ne faut pas faire de gourmandise.

Pour jardiner, ça devient compliquer, mais j’y arrive en prenant un petit banc, et je jardine et arrache les mauvaises herbes assise.
Pour ce qui de faire du vélo, il a fallu qui je fasse changer le guidon de mon VTT pour qu’il soit plus haut et moins en avant, car mon foie me gêne pour respirer pendant l’effort.

Et il y a aussi les complications, les hémorragies intra-kystiques

En février, je suis partie dans les Pyrénées, superbe forêt d’Iraty, après un promenade en raquette de3 km à 1400 métres d’altitudes, bingo douleur violente au foie (hémorragie intrakystique), il y a aussi les infections, mais pour le moment j’ai eu la chance de ne pas en faire.

Il y a des jours où je dit « mon corps physique ne va pas très bien, mais mon corps psychique va bien, et ça c’est important pour pouvoir aller de l’avant tous les jours.

Dominique
Décembre 2012

Quelques questions pour aller plus loin…

-“Avez vous eu de nouveau examens qui indique que ça continue de grossir ? ”
“Le dernier examen que j’ai subi c’est l’échographie abdominale de l’an dernier qui montrait une aggravation des lésions, les kystes sont plus nombreux et ils touchent tout le foie…et le foie a augmenté de volume. sinon il est évident au niveau de l’examen clinique que le foie a encore augmenté à la palpation par rapport à l’année dernière”

-“Les résultats de votre prise de sang côté hépatique sont ils perturbés ? ”
“Ils sont effectivement perturbés, les gammaGT sont augmentés, ainsi que les phosphatases alcalines, en se qui concerne les ASAT et ALAT, elles sont un petit peu augmentées mais à peine. La bilirubvinémie est normale.”

-“Quel est l’allure de vos Kystes ? plusieurs petits ou un gros ? sur un lobe ou partout ? ”
“Mes kystes hépatiques sont trés nombreux, on ne peut pas les compter tellement il y en a! Il y en a des petits et des gros, il y en a un qui mesure 7 cm de diametre, et que l’on sent sous les doigts quand on passe sa main sur mon abdomen, ça fait des bosses. les deux lobes sont atteints.”