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Mise en ligne Les rencontres du Progrès Médical

Mise en ligne Séminaire Ketty Schwartz sur la vaccination                                                                    

Mise en ligne  Séminaire Fonctions cognitives chez l'enfant                                                 

Mise à jour Les Actions de l'Association avant 2014
Mise en Ligne Le don d'organes post mortem

Mise en Ligne Invitation Journée Annuelle APKD 2013

Mise à jour  La Revue N°5 PKD France
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Mise en Ligne Journée Fondation CENTAURE
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Bienvenue sur Le site de l'Association PolyKystose France

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Le Site Internet est en ligne pour VOUS !

Parce qu'aujourd'hui plus que jamais nous avons besoin d'un site internet fait pour VOUS.
NOUS avons tenus, grâce aux retours de nos internautes, à mettre en ligne un site internet plus adapté aux besoins des patients et de leur famille, pour apporter plus de renseignements :

► sur la maladie,
► la recherche médicale et
► sur votre vie quotidienne avec la maladie.

ET parce que nous sommes là pour vous, chaque jours, nous tenons aussi à vous informer sur l'association et ses actions.
Somme de notre dynamisme, de vos besoins, motivée par ce que nous pouvons vous apporter et par ce que vous attendez de nous : nous vous devons ce que nous sommes et ce que nous faisons... Il est important de partager nos avancées, nos participations, nos besoins ...

Bonne Lecture à tous !
Et n'hésitez pas à partager vos réactions avec nous...

Votre Webmaster                    

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  Réunion Internationale des Associations Polykystose à Edimbourg

du 17 au 19 janvier 2014

 L’ensemble des Associations tournées vers l’information et la recherche médicale sur la polykystose se réunira du 17 au 19 Janvier 2014 à Edimbourg.

L’Association Polykystose France sera représentée pour l’occasion par sa présidente, Madame Corinne Lagrafeuil.

Un évènement majeur qui fera l’objet d’un large compte-rendu prochainement. 

 

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Journée d'information pour les patients et leurs proches le 25 janvier 2014 sur le thème "L'insuffisance rénale, comment vivre avec ?" à la Faculté de Médecine de Nantes.

Retrouvez le programme ICI.

Venez nombreux !

 

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 Journée Mondiale du Rein le 13 Mars 2014
sur le 
thème "Les maladies rénales et le vieillissement" à l'Académie Nationale de Médecine de Paris.

 


Retrouvez le programme, infos pratiques et INSCRIPTIONS ICI

 

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L'Inserm fête ses 50 ans...

 

 Journée maladies rénales le 21 Mars 2014
sur le 
thème "Les chercheurs accueillent les malades" sur 7 sites, dans 5 villes différentes : Lyon, Marseille, Nice, Toulouse et Paris.

L'affiche de l'évènement  !

Les INSCRIPTIONS sont ouvertes depuis le 5 février ICI

Attention, chaque laboratoire ne peut accueillir qu'on nombre limité de participants, alors dépêchez-vous !

 

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Journée d'Actualités Nephrologiques de l'Hôpital Necker les 28 et 29 avril prochains.

Retrouvez le programme ICI

 

 Prochainement, un compte-rendu sur quelques uns

des sujets abordés.  

 

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Congrès de la Société de Néphrologie

 Date à venir

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L'Association Polykystose France 
6ème Journée Annuelle 2013

s'est tenue le 23 novembre 2013 à Marseille
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Compte-rendu à venir
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LE COLLOQUE DE CLOTURE DES EGR s'est tenu le 17 Juin 2013

+ Retrouvez le discours du Ministre de la Santé, le Compte-Rendus

ainsi que le rapport sur les questionnaires de la voix du patient.

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Logo_PKDi.png
Les principaux groupes de patients unissent leurs forces pour la Journée Mondiale du Rein dans une nouvelle campagne pour s’attaquer à une pathologie rénale génétique importante et pourtant négligée... 
Voir le communiqué de presse+
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Consultez notre nouveaux dossiers
avec toutes les questions, témoignages
et informations sur

la polykystose Hépatique!
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L'ETUDE TOLVAPTAN : 
Des résultats prometteurs et un traitement à venir
pour ralentir la progression de la maladie ... 

+ d'info
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Le congrès 2014 de la Société de Néphrologie  
Date à venir

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La brochure d'information de l'Agence de Biomédecine
à destination des médecins  

"
Maladie Rénale Chronique -
Les clés pour la dépister et ralentir la progression
"
 

 


 

La 1ère publication de l'association : Polykystose et hygiène de vie est Disponible
publication_PKD-hygiene_de_vie.jpg
Pour Commander

 

 

Notre revue N°3 est disponible en téléchargement 
Revue_3.png
Adhérent : Demandez votre revue ICI

Notre revue N°5 est disponible pour nos adhérents
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Adhérent : Vous recevrez votre revue n°5 en retour de votre cotisation.
Non Adhérent : Devenez membre

 

    Pourquoi pas vous ?

Devenir bénévole : Vous avez envie de participer aux actions de l'association ?
Si vous êtes motivé, quelles que soient vos compétences, nous serons heureux de vous renseigner.

Appel URGENT :
Afin de nos organiser au mieux, nous recherchons un Secrétaire Général 
Afin de partager au mieux nos connaissances avec nos voisins europèens, nous avons un besoin urgent de traducteur : Allemand, Italien, Espagnol, Anglais...

Contactez-nous !


Adhérer - Faire un don : Vous avez envie de participer à la recherche médicale sur la polykystose ? Devenir membres et accéder à nos publication.
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Les 3 dernières nouvelles


Le SNITEM vous invite aux
Rencontres du Progrès Médical
La Santé avance avec les dispositifs médicaux

Le mardi 25 mars 2014

à l'Institut Pasteur
28 rue du Docteur Roux, Paris 75015

Pour le programme et les inscriptions, cliquez ICI !

... / ... Lire la suite


La Mission Inserm Associations lance un nouveau séminaire Ketty Schwartz sur la VACCINATION : 4 sessions sont planifiées en 2014.


Ce séminaire se propose de replacer la vaccination dans son contexte historique, d’expliquer le fonctionnement des vaccins en lien avec notre système immunitaire, comment ils sont fabriqués, comment et pourquoi ils sont administrés et de décrypter les positions diverses qui apparaissent dans le cadre du débat public.


Même si une attention est portée aux situations particulières comme celles liées à l’immunosuppression ou à l’auto-immunité, ce séminaire est conçu pour toutes les associations de malades ou de parents.


Les inscriptions sont ouvertes sur le site de l'Inserm via le lien ci-dessous :
http://www.inserm.fr/inserm/accueil/associations-de-malades/seminaires-de-formation-ketty-schwartz/vaccinations

Bon séminaire !

... / ... Lire la suite


Ci-dessous, une info qui n'a pas réellement de lien avec la polykystose, concernant les résultats d'un séminaire très intéressant organisé par  l'Inserm.

La mission Inserm Associations a organisé en 2012-2013 un séminaire Ketty Schwartz "fonctions cognitives chez l'enfant" pour les associations de parents et de malades concernées. Ce séminaire a rencontré un grand succès puisque prévu pour 5 sessions, 11 sessions ont été organisées en raison de l'afflux de candidatures ! Les discussions avec les participants ont été très constructives et il est apparu utile à tous de poursuivre la diffusion du contenu de ce séminaire par une captation vidéo et une diffusion sur le site de l'Inserm. 9 séquences, enrichies de trois témoignages sont accessibles sur le site web de la mission Inserm associations.

http://www.inserm.fr/associations-de-malades/seminaires-de-formation/seminaires-de-formation-ketty-schwartz/fonctions-cognitives-chez-l-enfant-cles-de-comprehension

 

 Avec les vidéos, vous trouverez également le dossier documentaire du séminaire rédigé par Michèle Mazeau et Pierre Laporte.  

 

 

... / ... Lire la suite



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