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Bienvenue sur Le site de l'Association PolyKystose France

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Le Site Internet est en ligne pour VOUS !

Parce qu'aujourd'hui plus que jamais nous avons besoin d'un site internet fait pour VOUS.
NOUS avons tenus, grâce aux retours de nos internautes, à mettre en ligne un site internet plus adapté aux besoins des patients et de leur famille, pour apporter plus de renseignements :

► sur la maladie,
► la recherche médicale et
► sur votre vie quotidienne avec la maladie.

ET parce que nous sommes là pour vous, chaque jours, nous tenons aussi à vous informer sur l'association et ses actions.
Somme de notre dynamisme, de vos besoins, motivée par ce que nous pouvons vous apporter et par ce que vous attendez de nous : nous vous devons ce que nous sommes et ce que nous faisons... Il est important de partager nos avancées, nos participations, nos besoins ...

Bonne Lecture à tous !
Et n'hésitez pas à partager vos réactions avec nous...

Votre Webmaster                    

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A L'ATTENTION DES ADHERENTS 

Veillez à bloquer la date du jeudi 18 décembre après-midi, c'est la date de notre prochaine Assemblée Générale qui se tiendra sur Paris. La convocation arrive dans les prochains jours par mail ou courrier.

Ou vous pouvez la retrouver ci-après : ICI

 

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ANNULATION JOURNEE ANNUELLE

A regret, en raison de beaucoup d'inscriptions non confirmées et un nombre conséquent de désistements de dernière minute, la journée annuelle du 29 novembre prochain a malheureusement été annulée.

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  Réunion Internationale des Associations Polykystose à Edimbourg

du 17 au 19 janvier 2014

 L’ensemble des Associations tournées vers l’information et la recherche médicale sur la polykystose se réunira du 17 au 19 Janvier 2014 à Edimbourg.

L’Association Polykystose France sera représentée pour l’occasion par sa présidente, Madame Corinne Lagrafeuil.

Un évènement majeur qui fera l’objet d’un large compte-rendu prochainement.

 

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Journée d'information pour les patients et leurs proches le 25 janvier 2014 sur le thème "L'insuffisance rénale, comment vivre avec ?" à la Faculté de Médecine de Nantes.

Retrouvez le programme ICI.

Venez nombreux !

 

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Etats Généraux du Rein 2014

Vous pouvez consulter :

Le compte-rendu du groupe de travail "Accès à l'assurances"

Ainsi que le rapport final des EGR
 

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 Journée Mondiale du Rein le 13 Mars 2014
sur le 
thème "Les maladies rénales et le vieillissement" à l'Académie Nationale de Médecine de Paris.

 


Programme et infos pratiques ICI

Consultez le compte-rendu et Dossier de Presse

 

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L'Inserm fête ses 50 ans...

 

 Journée maladies rénales le 21 Mars 2014
sur le 
thème "Les chercheurs accueillent les malades" sur 7 sites, dans 5 villes différentes : Lyon, Marseille, Nice, Toulouse et Paris.

L'affiche de l'évènement  !

Les INSCRIPTIONS sont ouvertes depuis le 5 février ICI

Attention, chaque laboratoire ne peut accueillir qu'on nombre limité de participants, alors dépêchez-vous !

 

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Journée d'Actualités Nephrologiques de l'Hôpital Necker les 28 et 29 avril prochains.

 

Retrouvez le programme ICI

Consultez le compte-rendu !

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16ème réunion commune de la Société de Néphrologie et de la Société Francophone de Dialyse à Saint-Etienne du 30 septembre au 3 octobre.

Nous y étions les 1er et 2 octobre !

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EGR_image.png

LE COLLOQUE DE CLOTURE DES EGR s'est tenu le 17 Juin 2013

+ Retrouvez le discours du Ministre de la Santé, le Compte-Rendus

ainsi que le rapport sur les questionnaires de la voix du patient.

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Logo_PKDi.png
Les principaux groupes de patients unissent leurs forces pour la Journée Mondiale du Rein dans une nouvelle campagne pour s’attaquer à une pathologie rénale génétique importante et pourtant négligée... 
Voir le communiqué de presse+
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Consultez notre nouveaux dossiers
avec toutes les questions, témoignages
et informations sur

la polykystose Hépatique!
normal-Foie.jpg

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L'ETUDE TOLVAPTAN : 
Des résultats prometteurs et un traitement à venir
pour ralentir la progression de la maladie ... 

+ d'info
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La brochure d'information de l'Agence de Biomédecine
à destination des médecins  

"
Maladie Rénale Chronique -
Les clés pour la dépister et ralentir la progression
"
 

 


 

La 1ère publication de l'association : Polykystose et hygiène de vie est Disponible
publication_PKD-hygiene_de_vie.jpg
Pour Commander

 

 

Notre revue N°3 est disponible en téléchargement 
Revue_3.png
Adhérent : Demandez votre revue ICI

Notre revue N°6 est disponible pour nos adhérents

 

Adhérent : Vous recevrez votre revue n°6 en retour de votre cotisation.
Non Adhérent : Devenez membre

 

    Pourquoi pas vous ?

Devenir bénévole : Vous avez envie de participer aux actions de l'association ?
Si vous êtes motivé, quelles que soient vos compétences, nous serons heureux de vous renseigner.

Appel URGENT :
Afin de nos organiser au mieux, nous recherchons un Secrétaire Général 
Afin de partager au mieux nos connaissances avec nos voisins europèens, nous avons un besoin urgent de traducteur : Allemand, Italien, Espagnol, Anglais...

Contactez-nous !


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Les 3 dernières nouvelles


Journée Mondiale du Don d'Organes - par Webmestre le 17/10/2014 - 13:21

La lettre d'information FRANCE ADOT

  Journée Nationale de reflexion sur le don organes
 

Le film DONNER / RECEVOIR en DVD le 17 Octobre

A l'occasion de la 10ème Journée Mondiale du Don d'Organes du 17 Octobre, le film documentaire DONNER/RECEVOIR, de Michèle et Bernard Dal Molin, sera une excellente occasion d'aborder le sujet puisqu'il sortira précisément en DVD ce jour là.

Sorti en salle le 16 Octobre 2013, il a été programmé depuis dans plus de 250 salles en France, et il a donné lieu à 250 débats, le plus souvent avec la participation de bénévoles de FRANCE ADOT.

Sur le terrain le 18 Octobre

Pour compléter l'information du public, pour l'aider à se positionner, à prendre sa carte de donneur d'organes, les bénévoles de FRANCE ADOT seront sur le terrain toute la semaine, et plus particulièrement Samedi 18 Octobre dans les grandes et moyennes surfaces : vous qui avez fait le choix du Don d'Organes, incitez vos connaissances à venir à notre rencontre en diffusant ce message.


"MAINTENANT, c'est le bon moment pour dire à vos proches
si vous êtes ou non POUR le Don d'Organes"

Demandez la carte de donneur d'organes

 

... / ... Lire la suite


En Bretagne, l'équipe de Renaloo TV a visité un centre d'autodialyse peu ordinaire, qui propose une modalité de traitement méconnue : l'hémodialyse longue nocturne.

Les patients s'y rendent trois fois par semaine. Les séances ont lieu la nuit, pendant leur sommeil et durent entre 7 et 8h. Ils repartent le lendemain matin.

Cette solution, très peu proposée en France, présente pourtant de nombreux avantages, à la fois personnels et médicaux.

Soignés et soignants ont accepté de nous raconter pourquoi ils ont fait ce choix et ce qu'il leur apporte au quotidien... Ainsi que sur les raisons pour lesquelles cette solution est si peu répandue en France.

L'hémodialyse longue nocturne : un documentaire vidéo sur Renaloo TV ICI

 

... / ... Lire la suite


Le SNITEM vous invite aux
Rencontres du Progrès Médical
La Santé avance avec les dispositifs médicaux

Le mardi 25 mars 2014

à l'Institut Pasteur
28 rue du Docteur Roux, Paris 75015

Pour le programme et les inscriptions, cliquez ICI !

... / ... Lire la suite



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