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Le Site Internet est en ligne pour VOUS !

Parce qu'aujourd'hui plus que jamais nous avons besoin d'un site internet fait pour VOUS.
NOUS avons tenus, grâce aux retours de nos internautes, à mettre en ligne un site internet plus adapté aux besoins des patients et de leur famille, pour apporter plus de renseignements :

► sur la maladie,
► la recherche médicale et
► sur votre vie quotidienne avec la maladie.

ET parce que nous sommes là pour vous, chaque jours, nous tenons aussi à vous informer sur l'association et ses actions.
Somme de notre dynamisme, de vos besoins, motivée par ce que nous pouvons vous apporter et par ce que vous attendez de nous : nous vous devons ce que nous sommes et ce que nous faisons... Il est important de partager nos avancées, nos participations, nos besoins ...

Bonne Lecture à tous !
Et n'hésitez pas à partager vos réactions avec nous...

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Le club de football de l'US Nogent (60) organise pour la 2ème année un match de football contre l'équipe du Variété Club de France, composée d'anciens professionnels, le dimanche 31 mai 2015.

Magnifique rencontre avec la présence de Christian Karembeu, score 5-0 pour le Variété Club de France. Malgré la pluie, le club a pu récolter la somme de 950 € ! Un grand merci à Jérémy notre correpondant et organisateur de cet évènement.

Et merci à tous !!


     

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Réunions à Bruxelles les 29 & 30 janvier 2015 :

Launch of the EAF Report on Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD).
Premier rapport ICI
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Journée Mondiale du Rein le 26 mars 2015
 
 
 
Dans le cadre de cette journée, colloque gratuit sur le thème
"Des reins en bonne santé : c'est vital, pour tous !
à l'Académie Nationale de Médecine de Paris.
 
Retrouvez le programme, INSCRIPTIONS et infos pratiques ICI.
Et le compte-rendu ICI

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Journée d'Actualités Nephrologiques de l'Hôpital Necker
les 27 & 28 avril 2015
 

 
 
 

Nous y étions le lundi 27 avril !

Programme et informations ICI

Compte-rendu ICI

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17ème réunion commune de la Société Francophone de Dyalise et de la Société de Néphrologie à Lyon du 29 septembre au 2 octobre 2015.

Programme, INSCRIPTIONS et infos pratiques sur le site : www.nephro2015.fr

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Journée Annuelle de l'Association à Nice en oct. ou nov. 2015

  

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Logo_PKDi.png
Les principaux groupes de patients unissent leurs forces pour la Journée Mondiale du Rein dans une nouvelle campagne pour s’attaquer à une pathologie rénale génétique importante et pourtant négligée... 
Voir le communiqué de presse+
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Consultez notre nouveaux dossiers
avec toutes les questions, témoignages
et informations sur

la polykystose Hépatique!
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L'ETUDE TOLVAPTAN : 
Des résultats prometteurs et un traitement à venir
pour ralentir la progression de la maladie ... 

+ d'info
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La brochure d'information de l'Agence de Biomédecine
à destination des médecins  

"
Maladie Rénale Chronique -
Les clés pour la dépister et ralentir la progression
"
 

 


 

La 1ère publication de l'association : Polykystose et hygiène de vie est Disponible
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Notre revue N°3 est disponible en téléchargement 
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Les 3 dernières nouvelles


On peut se dialyser à la maison - par Webmestre le 21/05/2015 - 18:48

La dialyse péritonéale peut remplacer dans certains cas l’hémodialyse dans un centre hospitalier. Un réel confort pour les patients qui évitent les allers-retours hebdomadaires domicile-hôpital.

Aider et inciter les personnes dialysées et transplantées à vivre normalement malgré la maladie, c’est entre autre l’objectif de l’association Montagnes d’espoir, née en 2010, dont une Sarthoise veut développer aujourd’hui l’implantation dans le département.



Garder une autonomie

À côté des centaines de patients qui se rendent trois fois par semaine dans un centre d’hémodialyse, Patricia, 59 ans, se dialyse elle-même chez elle depuis quinze mois. Elle est atteinte d’une polykystose rénale, maladie génétique qui se caractérise par le développement de kystes multiples sur les reins, et qui s’accompagne d’une insuffisance rénale. Elle avait une trentaine d’années lorsque la maladie a été diagnostiquée.« De mes trois frères, deux sont déjà greffés » dit-elle, « et je suis moi-même en attente d’une greffe de rein depuis novembre 2013 ».

La méthode traditionnelle pour pallier au dysfonctionnement des reins, c’est l’hémodialyse, permettant d’épurer le sang et d’éliminer l’eau en excès par le biais d’échanges entre le sang du malade et un liquide stérile. En effet, les personnes souffrant d’insuffisance rénale sévère n’urinent plus ou très peu. Elles accumulent l’eau ingérée par l’alimentation, et les déchets organiques ne sont plus filtrés. C’est cet excédent d’eau et de déchets qu’on élimine grâce à l’hémodialyse. Si on ne le fait pas, une partie de cette eau passe dans la circulation sanguine, et les déchets empoisonnent le sang. Les séances d’hémodialyse sont très contraignantes pour les malades. Trois séances de 3 à 4 heures par semaine sont en effet nécessaires en centre médical.



Six fois par semaine

La dialyse péritonéale, elle, n’est pas systématiquement proposée aux patients. Elle permet néanmoins à des personnes autonomes de pouvoir se dialyser elles-mêmes chez elles, la nuit, six fois dans la semaine, à l’aide d’une machine dont le coût de la mise à disposition est pris en charge. Une intervention chirurgicale sous anesthésie générale préalable est nécessaire, qui consiste à placer un cathéter souple dans la cavité du péritoine, membrane qui tapisse la paroi abdominale. Le cathéter est bien entendu porté en permanence.

« C’est une façon pour moi d’être autonome, dit Patricia. Le faire à domicile me permet de vivre à peu près normalement. La seule contrainte, c’est de se brancher le soir à la machine, qui va faire le travail huit heures durant et de gérer correctement les produits qui me sont livrés ».

Elle milite bien évidemment pour le don d’organes, et est également déléguée régionale de l’association pour la polykystose rénale. Patricia adhère par ailleurs à la fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux, et souhaite aujourd’hui mieux faire connaître l’association Montagnes d’espoir dans le département, association qui propose notamment de favoriser les rencontres et l’entraide entre malades.« De nombreuses personnes ignorent l’existence de cette technique, dit-elle, qui n’est évidemment possible qu’en accord avec le néphrologue qui les suit ».



http://www.helloasso.com/

Associations/montagnes-d-espoirPhilippe LAVERGNE
philippe.lavergne@maine-libre.com




Article issu de l'édition de Grand-Mans du vendredi 24 avril 2015
 

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Journée Mondiale du Don d'Organes - par Webmestre le 17/10/2014 - 13:21

La lettre d'information FRANCE ADOT

  Journée Nationale de reflexion sur le don organes
 

Le film DONNER / RECEVOIR en DVD le 17 Octobre

A l'occasion de la 10ème Journée Mondiale du Don d'Organes du 17 Octobre, le film documentaire DONNER/RECEVOIR, de Michèle et Bernard Dal Molin, sera une excellente occasion d'aborder le sujet puisqu'il sortira précisément en DVD ce jour là.

Sorti en salle le 16 Octobre 2013, il a été programmé depuis dans plus de 250 salles en France, et il a donné lieu à 250 débats, le plus souvent avec la participation de bénévoles de FRANCE ADOT.

Sur le terrain le 18 Octobre

Pour compléter l'information du public, pour l'aider à se positionner, à prendre sa carte de donneur d'organes, les bénévoles de FRANCE ADOT seront sur le terrain toute la semaine, et plus particulièrement Samedi 18 Octobre dans les grandes et moyennes surfaces : vous qui avez fait le choix du Don d'Organes, incitez vos connaissances à venir à notre rencontre en diffusant ce message.


"MAINTENANT, c'est le bon moment pour dire à vos proches
si vous êtes ou non POUR le Don d'Organes"

Demandez la carte de donneur d'organes

 

... / ... Lire la suite


En Bretagne, l'équipe de Renaloo TV a visité un centre d'autodialyse peu ordinaire, qui propose une modalité de traitement méconnue : l'hémodialyse longue nocturne.

Les patients s'y rendent trois fois par semaine. Les séances ont lieu la nuit, pendant leur sommeil et durent entre 7 et 8h. Ils repartent le lendemain matin.

Cette solution, très peu proposée en France, présente pourtant de nombreux avantages, à la fois personnels et médicaux.

Soignés et soignants ont accepté de nous raconter pourquoi ils ont fait ce choix et ce qu'il leur apporte au quotidien... Ainsi que sur les raisons pour lesquelles cette solution est si peu répandue en France.

L'hémodialyse longue nocturne : un documentaire vidéo sur Renaloo TV ICI

 

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