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Bienvenue sur Le site de l'Association PolyKystose France

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Le Site Internet est en ligne pour VOUS !

Parce qu'aujourd'hui plus que jamais nous avons besoin d'un site internet fait pour VOUS
NOUS avons tenus, grâce aux retours de nos internautes, à mettre en ligne un site internet plus adapté aux besoins des patients et de leur famille, pour apporter plus de renseignements :

► sur la maladie,
► la recherche médicale et
►sur votre vie quotidienne avec la maladie.

ET parce que nous sommes là pour vous, chaque jours, nous tenons aussi à vous informer sur l'association et ses actions.
Somme de notre dynamisme, de vos besoins, motivée par ce que nous pouvons vous apporter et par ce que vous attendez de nous : Nous vous devons ce que nous sommes et ce que nous faisons... Il est important de partager nos avancées, nos participations, nos besoins ...

Bonne Lecture à tous !
Et n'hésitez à partager vos réactions avec nous...

Votre Webmaster                    

  1000X90_ami.gif1000X90_ami.gif 

Journée Mondiale du Rein le 08 Mars 2012
sur le thème "Don et Transplantation"
image_invit.png
retrouvez toutes les informations pour vous inscrire, 
 poser vos question pour participer aux débats
ICI

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Retrouvez nous et Suivez nos Actualités
sur FACEBOOK.png et
partager vos envies, vos amis....
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(consultez notre charte déontologique)
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Pour La Saint-Valentin, offrez le bracelet "La perle de l'espoir"
et reversez 20€ à la recherche médicale
  
image_bracelet.png
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Le Congrès de la Société de Néphrologie
à Bordeaux du 04 au 07 Octobre 2011 
2011-Affiche_BORDEAUX.png
Retrouvez le CR du Congrès +
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  L'Association Polykystose France
vous Invite à sa 4ème Journée Annuelle 2011
fond_invitation_banniere.jpg
Comme chaque année l'association a tenu sa Journée Annuelle
le 21 Mai 2011 de 14h à 19h, avec un programme exceptionnel 
de conférence, des chercheurs de renom, une présentation des
actions Associatives
Retrouvez le compte rendu de la Journée
et les comptes rendus des conférences médicales +


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Les Thérapies Cellulaires et Génique
Enjeux et Avancées
Formation INSERM du 20 Décembre 

Retrouvez le Compte Rendu de la journée  +


La 1ère publication de l'association : Polykystose et hygiène de vie est Disponible
publication_PKD-hygiene_de_vie.jpg
Pour Commander
Notre revue N°3 est disponible
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Adhérent : Demandez votre revue ICI
Non Adhérent : Devenez membre
Notre revue N°2 est toujours disponible
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Adhérent : Demandez votre revue ICI


  


    Pourquoi pas vous ?

Devenir bénévole: Vous avez envie de participer aux actions de l'association ?
Si vous êtes motivé, quelles que soient vos compétences, nous serons heureux de vous renseigner.
Appel URGENT :
Afin de nos organiser au mieux, nous recherchons un Secrétaire Général 
Afin de partager au mieux nos connaissances avec nos voisins europèens, nous avons un besoin urgent de traducteur : Allemand, Italien, Espagnol, Anglais...
Contactez-nous !


Adhérer -Faire un don: Vous avez envie de participer à la recherche médicale sur la polykystose ? Devenir membres et accéder à nos publication .
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Les 3 dernières nouvelles


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Le 08 Mars 2012 pour la Journée Mondiale du Rein, 
L'inserm (Institut Nationale de la Santé et de la Recherche Médicale), en partenariat avec l'Association Polykystose France organise une rencontre-débat avec les chercheurs et les Associations.

Le thème de la Journée Mondiale du Rein est cette année celui de la transplantation rénale avec pour slogan « Donner, Recevoir, un rein pour la vie ». Outre la promotion du don qu’il est nécessaire de développer face à la pénurie d’organes à laquelle les malades sont confrontés, c’est un thème qui couvre un vaste champ de problématiques à la fois éthiques, scientifiques et de santé publique car la transplantation d’organe représente une alternative thérapeutique de choix pour le traitement de l’insuffisance rénale, comme c’est aussi le cas dans le domaine de l’hépatologie ou de la cardiologie. En France, le rein se situe au premier rang des organes greffés, avec plus de 2 800 actes en 2010, soit 61 % des greffes réalisées

Afin de préparer au mieux ces débats entre chercheurs et membres des associations de patients, la Mission Inserm Associations vient de mettre en ligne le site dédié à cette journée et la rencontre-débat “Don et Transplantation Rénale”. image_invit.pngVous y retrouverez toutes les informations sur l'organisation de la journée ainsi que les modalités d'inscription générale tel : Mais aussi, un blog qui est destiné à recueillir les interrogations des membres des associations à propos des 4 grands thèmes qui seront abordés lors de cette rencontre : L’attribution d
es greffons rénaux, Que deviennent les donneurs vivants ?, La tolérance immunologique aux greffons, Nouveaux aspects thérapeutiques autour de l’immunosuppression.
Toutes les questions recueillies seront communiquées aux chercheurs afin qu’ils puissent les intégrer dans leur intervention lors de la rencontre.

Retrouvez le blog de l'INSERM pour vous exprimer et poser vos questions : http://dircom.inserm.fr/journe_mondiale_rein_2012/

Dans le cadre de son partenariat, l'Association Polykystose France sera bien sûr présente lors de cette journée pour intervenir sur le thème de la polykystose, représenter l'association, mais aussi pour vous apporter un retour d'information sur le déroulement de la journée. 

... / ... Lire la suite


La Journée EGIRE 2011 : Les états Généraux de la dialyse La dialyse, où, quand, comment ? 
Etat des lieux et perspectives, 

Retrouvez la Journée en Image grâce à la Ligue Rein et Santé 

Introduction EGIRE 2011 Dr Xavier Belenfant par rein-echos
Introduction par le Dr Xavier Belenfant 
Président du Rénif, présentateur du colloque

Egire 2011 - 1) Pr Jean-Pierre Grünfeld
 par rein-echos
Pr Jean Pierre Grünfeld 
Panorama des maladies rénales héréditaires 

Egire 2011 - 2) Pr Claude Jacobs
 par rein-echos
Gestion médicale des patients diabétiques avec maladie/insuffisance rénale chronique 
Par le Pr. Claude Jacobs 

Egire 2011 - 3) Dr. Olivier Kourilsky
 par rein-echos
Dr Olivier Kourilsky 
Les méthodes de dialyse 

Egire 2011- 4) Dr. Pierre-Yves Durand
 par reine-chos
Les méthodes de dialyse (la DP), 
par le Dr. Pierre-Yves Durand 

Egire 2011- 5) Dr Charles Chazot
 par rein-echos
Dialyse, Nutrition et Diététique,
par le Dr Charles Chazot,

Egire 2011 - 6) Pr Thierry Petitclerc
 par rein-echos
Hémodialyse adéquate : Comment évaluer la qualité ?
par le Pr.Thierry Petitclerc

Egire 2011 - 7) Mr Emmanuel Carnot 
par rein-echos
L'eau et le technicien de dialyse 
par Mr Emmanuel Carnot -Vice président ATD 

Egire 2011 - 8) Mr Thierry Dael
 par rein-echos
Mr Thierry Dael, patient. 
représentant des usagers, président du CISS Bretagne 

Egire 2011- 9) Pr. Maurice Laville
 par rein-echos
Par le Pr. Maurice Laville 
Les perspectives et innovations 

Egire 2011- 10) Dr Brigitte Lantz
 par rein-echos
Résumé et conclusions du colloque 
Dr Brigitte Lantz 
Fondation du Rein

... / ... Lire la suite


Renaloo remporte le Prix de la communication patients au Festival de la Communication santé de Deauville 2011.

Pour sa 22ème édition, le Festival a souhaité innover, en ouvrant ses portes à des structures n'appartenant pas à l'industrie pharmaceutique, et notamment aux associations de patients. Le jury a souhaité saluer l'association Renaloo pour « la qualité de son site web, le professionnalisme de sa démarche ainsi que pour l'aide ainsi apportée aux patients et à leurs proches ». Toute l'équipe de Renaloo est heureuse et fière de cette récompense

Association de patients, première Communauté web francophone de patients et de proches sur les maladies rénales, l'insuffisance rénale, la dialyse, la greffeCréé et animée par des patients, pour des patients, Renaloo propose des ressources et des outils simples et accessibles, pour connaître la maladie et ses conséquences et ainsi mieux l’accepter et vivre avec. Informé, armé et soutenu, on surmonte plus facilement les difficultés du quotidien, on est plus impliqué dans son problème de santé et plus autonome… Renaloo propose des informations médicales validées, des dossiers et conseils pratiques sur l’emploi, le handicap, les droits sociaux, le quotidien, un forum de discussion pour échanger et s’entraider, des témoignages, des rubriques d’actualité, un agenda, des billets d’humeurs, etc.

Renaloo est labellisé HON (Health on the Net) depuis 2003.
www.renaloo.com

 

... / ... Lire la suite



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