Georges, St Rémy de Provence, Né en 1947
J’ai souffert d’une polykystose hépato-rénale d’origine héréditaire. Depuis son dépistage à Necker en 87, seul l’aspect rénal a été pris en compte puisque le foie, même gagné par les kystes, continuait d’assurer correctement sa fonction.
La seule intervention a été deux tentatives d’”assèchement” des plus gros kystes. Le gain en volume n’ayant été que temporaire, elle n’a pas été renouvelée. Le foie comme les reins gagnaient en volume, mais ça n’avait pas de conséquence pathologique, les paramètres hépatiques étant pratiquement normaux. Le seul effet était “mécanique”, celui du gros foie (gêne respiratoire, manque d’aisance dans les mouvements, gros ventre).
Autre conséquence, du fait de l’hépatomégalie, mes abdominaux n’ont pas résisté et j’ai subi 3 interventions pour des hernies abdominale et inguinale.
Je suis ensuite passé en dialyse quand la fonction rénale a été insuffisante, j’ai été inscrit en liste d’attente pour une greffe du rein à Necker, et j’ai passé 3 ans au centre d’autodialyse d’Avignon (l’ATIR) que je remercie encore pour son accueil et son efficacité. Un jour de juin 2008, pendant une visite d’ophtalmo à l’hôpital d’Avignon, j’ai été pris d’un malaise respiratoire et conduit en Pneumo, puis en Néphro. Le foie, à force de grossir, ne pouvant plus poursuivre son expansion vers le bas après avoir littéralement écrasé l’intestin, la vessie et le rectum, avait entrepris de progresser vers le haut et commençait à appuyer sur les poumons.
Les néphrologues d’Avignon ont enfin préconisé une double greffe foie/rein car le foie, même fonctionnant normalement, était devenu un “monstre” en train de m’étouffer.
J’ai rencontré le Professeur, patron du service Greffes qui, au vu de mes scanners, a donné un avis positif pour la double greffe. Puis un autre Professeur, patron du service greffes également qui a émis le même avis.
J’ai donc subi des examens complémentaires (je n’avais fait jusqu’alors que ceux pour la greffe du rein) et j’ai été inscrit en liste d’attente pour la double greffe le 21 septembre 2008. Cette liste d’attente étant à l’époque prioritaire, j’ai eu la chance, malgré un groupe sanguin rare, d’avoir un greffon dans les deux mois et d’être greffé le 22 novembre.
J’ai su par la suite que j’étais tellement faible que, si je n’avais pas eu de greffe dans les 6 mois, je serais vraisemblablement décédé…
A titre d’indication, et je crois que le détail est significatif puisque le Professeur, patron du groupe chirurgical qui m’a opéré, conseillait à ses étudiants d’aller voir mes clichés qu’il qualifiait de “spectaculaires”: le foie qui m’a été retiré pesait 10 kg 600 !
Après une convalescence un peu longue du fait d’une maladie nosocomiale attrapée lors des visites post-greffe, j’ai retrouvé sinon une vie normale, au moins celle d’un greffé normal. Après la cadence élevée des visites, je suis maintenant suivi pour le foie sur à Villejuif, et pour le rein par le service de néphro de l’hôpital d’Avignon à raison d’une visite alternée tous les trimestres. La fonction rénale s’est stabilisée entre 130 et 170 de créatinine, et le suivi de la greffe du foie ne semble avoir jamais posé de problème.
Le traitement s’articulait autour du tandem Prograf/Cellcept, plus corticoïdes et hypotenseurs plus, conjoncturellement, traitement thyroïdien et autre.
Deux incidents depuis la greffe, et vraisemblablement une conséquence indirecte de celle-ci : Un an et demi après, on a trouvé une tumeur sur l’intestin grêle, qui a été opérée en juillet 2010 et qui, après examens, s’est révélée être une tumeur desmoïde donc sans suite de type cancéreux.
A la suite de cela, l’Oncologue a décidé de changer mon anti-rejet pour du Certican, censé ajouter un rôle anti-tumeur à celui d’anti-rejet, mais je n’ai pas supporté ce médicament : 3 mois de toux couronnés par une pneumonie, puis un bacille de type clostridium dû aux antibiotiques, bref, la routine… Et on est revenus au Prograf, remplacé depuis par l’Advagraf.
Aujourd’hui, TOUT VA BIEN (enfin, c’est ce que m’assurent mes médecins au lu de mes résultats d’analyses) en attendant la prochaine !
Georges
Décembre 2012
Quelques questions pour aller plus loin…
-” Combien de temps avez vous vécu avec un GROS foie et des troubles “seulement”mécaniques ? Pendant la progression de volume du foie vers le bas avez vous eu des soucis digestifs? intestinaux? ou autre?”
“Ce “gros foie” n’est pas arrivé en un jour.. Il avait sûrement déjà grossi au moment où la maladie a été détectée, c’est-à-dire en 87. Je me suis vraiment rendu compte que j’avais pris anormalement du ventre 5 ans plus tard en regardant une vidéo de moi pendant un match de tennis : j’avais l’immersion d’être tellement lourd que j’étais cloué au sol. J’ai eu une idée plus précise quand on a fait un scanner pour étudier les kystes dans le foie car j’avais des problèmes de digestion ( constipation occasionnelle, reflux gastrique) et qu’il a été question, puisqu’on ne voulait pas envisager de greffe du foie, de ponctionner les kystes. Cette ponction a eu lieu 2 fois sous écho et radiographie et sous anesthésie locale à Pompidou. Le premier kyste ponctionné faisait 900cc ! Le retour des kystes à leur valeur antérieure a été si rapide (de l’ordre de 3 mois) qu’on a abandonné la poursuite des opérations. J’ai donc vécu avec mon “gros foie” jusqu’à la greffe.”
-“Avez vous senti votre qualité de vie fortement améliorée (après toute la période de récupération post greffe bien sûr)?”
“Bien évidemment ma vie post-greffe a été transformée et même si l’on ne peut pas la considérer comme “normale”, j’ai récupéré une qualité de vie bien supérieure : plus de dialyse, plus de contraintes médicamenteuses et alimentaires liées à la dialyse, plus de restrictions hydriques, bien au contraire.. Le diabète lié aux corticoïdes, le manque de condition physique lié aux hypotenseurs, la difficulté de soigner les bobos de tous les jours par “tri” des médicaments compatibles, la quasi-extinction de la libido liée à.. tout cela à la fois
mais la vie est sacrément bonne quand même ! A la demande de la néphrologue de mon centre de dialyse, je viens parler de mon expérience avec des dialysés et les pousser à s’inscrire en liste de greffe pour certains à qui ça pose des problèmes. 2 succès à mon tableau pour l’instant, et je continue.”