BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Association PolyKystose France - ECPv6.18.0//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Association PolyKystose France X-ORIGINAL-URL:https://www.polykystose.org X-WR-CALDESC:Évènements pour Association PolyKystose France REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:Europe/Paris BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20210328T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20211031T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20220327T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20221030T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20230326T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20231029T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20240331T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20241027T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20250330T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20251026T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20260329T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20261025T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20270328T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20271031T010000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20261010T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20261010T120000 DTSTAMP:20261009T163340Z CREATED:20260324T165946Z LAST-MODIFIED:20261009T163340Z UID:106180-1791626400-1791633600@www.polykystose.org SUMMARY:📢 ANNULATION : Réunion du groupe de parole 10 octobre 2026 DESCRIPTION:📢 Annulation de la réunion du groupe de parole \nBonjour à toutes et à tous\, \nNous vous informons que la réunion du groupe de parole prévue ce samedi 10 octobre 2026 est malheureusement annulée. \n📅 Notre prochain rendez-vous reste fixé au samedi 12 décembre 2026. Nous espérons vous y retrouver nombreux pour ce nouveau moment d’échange et de partage. \n🙏 Merci à toutes et à tous pour votre compréhension. \nÀ très bientôt ! \nL’équipe de Polykystose France \n\n  \nVoici les dates des prochaines réunion du groupe de parole ! \n \n✍ Inscrivez-vous sur ce lien à tout moment pour recevoir les informations de connexion pour nous rejoindre ! \nℹ️ Une fois le formulaire rempli ⤵️vous recevrez une invitation pour vous connecter à notre groupe ZOOM « Groupe de parole Association Polykystose France » \nVous pourrez vous connecter à la réunion depuis votre ordinateur\, tablette ou smartphone. Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. \n \n \n \n Inscriptions : URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-10-octobre-2026/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2026/09/1000019063.webp ORGANIZER;CN="B%C3%A9atrice M'BARK":MAILTO:beatrice.mbark@polykystose.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20261010T090000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20261010T123000 DTSTAMP:20260903T075329Z CREATED:20260903T075329Z LAST-MODIFIED:20260903T075329Z UID:106371-1791622800-1791635400@www.polykystose.org SUMMARY:Matinée patients et familles Polykystose rénale 2026 - Centre de référence CHU de Brest DESCRIPTION:Participez à la matinée dédiée aux patients et familles concernés par la polykystose !\n\n\n\nLe centre de référence des maladies rénales rares organise une matinée destinée aux patients porteurs d’une polykystose rénale et à leurs proches. \nCe temps d’échange et d’information sera l’occasion de mieux comprendre la maladie\, de découvrir les dernières actualités de la recherche\, et de rencontrer l’équipe du centre de référence. \nL’événement sera accessible sur place et retransmise en direct en visio. \n🗓️ Date : Samedi 10 octobre 2026 matin \n📍 Lieu :  Amphithéâtre de l’Institut de formation du CHU de Brest . Lien google maps : https://maps.app.goo.gl/kS4FJi8ubZDmRitRA \n📌 Attention : les places sont limitées — n’attendez pas pour réserver votre participation. \nPour vous inscrire dès à présent : https://grist.numerique.gouv.fr/o/docs/forms/rnPyM7M6bCPjxr5fVKjdH5/7 \nLe programme détaillé (horaires\, intervenants et thématiques abordées) vous sera communiqué prochainement. URL:https://www.polykystose.org/evenements/matinee-patients-et-familles-polykystose-renale-2026-centre-de-reference-chu-de-brest/ LOCATION:Faculté de Médecine de Brest\, 22 Rue Camille Desmoulins\, Brest\, 29200\, France CATEGORIES:Evenements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2026/09/Affiche_Journee-PKD-2026_page-0001.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260905T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260905T120000 DTSTAMP:20260324T165734Z CREATED:20260324T165734Z LAST-MODIFIED:20260324T165734Z UID:106178-1788602400-1788609600@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole 5 septembre 2026 DESCRIPTION:Voici les dates des prochaines réunion du groupe de parole ! \n \n✍ Inscrivez-vous sur ce lien à tout moment pour recevoir les informations de connexion pour nous rejoindre ! \nℹ️ Une fois le formulaire rempli ⤵️vous recevrez une invitation pour vous connecter à notre groupe ZOOM « Groupe de parole Association Polykystose France » \nVous pourrez vous connecter à la réunion depuis votre ordinateur\, tablette ou smartphone. Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. \n \n \n \n Inscriptions : URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-5-septembre-2026/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2026/03/LISTE-DES-VISIOS-2026-a-partager.webp ORGANIZER;CN="B%C3%A9atrice M'BARK":MAILTO:beatrice.mbark@polykystose.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260711T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260711T120000 DTSTAMP:20260324T165538Z CREATED:20260324T165538Z LAST-MODIFIED:20260324T165538Z UID:106177-1783764000-1783771200@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole 11 juillet 2026 DESCRIPTION:Voici les dates des prochaines réunion du groupe de parole ! \n \n✍ Inscrivez-vous sur ce lien à tout moment pour recevoir les informations de connexion pour nous rejoindre ! \nℹ️ Une fois le formulaire rempli ⤵️vous recevrez une invitation pour vous connecter à notre groupe ZOOM « Groupe de parole Association Polykystose France » \nVous pourrez vous connecter à la réunion depuis votre ordinateur\, tablette ou smartphone. Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. \n \n \n \n Inscriptions : URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-11-juillet-2026/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2026/03/LISTE-DES-VISIOS-2026-a-partager.webp ORGANIZER;CN="B%C3%A9atrice M'BARK":MAILTO:beatrice.mbark@polykystose.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260614T160000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260614T190000 DTSTAMP:20260426T142836Z CREATED:20260426T142709Z LAST-MODIFIED:20260426T142836Z UID:106209-1781452800-1781463600@www.polykystose.org SUMMARY:Concert caritatif de musique classique DESCRIPTION:Le Rotary Club d’Asnières sur Seine vous invite à un concert caritatif de musique classique au profit de l’association Polykystose France. \n📅 Dimanche 14 juin 2026 à 16h📍 Paroisse Saint-Joseph-des-Quatre-Routes – Asnières-sur-Seine \n✨ Au programme :• Telemann – Ouverture en do majeur « Wassermusik »• Corelli – Concerto Grosso Op. 6 n°10• Haydn – Symphonie n°87 \n🎻 Interprété par le Chœur et Orchestre de chambre Telemann\, sous la direction d’Alexis Delattre. \n💛 Une soirée alliant émotion\, musique et solidarité pour soutenir la recherche et les malades. \n🎟️ Entrée : 20€ (gratuit pour les moins de 12 ans) 👉 Réservez dès maintenant vos places ! https://my.weezevent.com/concert-orchestre-telemann \n#ConcertSolidaire #Rotary #MusiqueClassique #Solidarité #PolykystoseFrance URL:https://www.polykystose.org/evenements/concert-caritatif-de-musique-classique/ LOCATION:Paroisse Saint-Joseph-des-Quatre-Routes\, Paroisse 182 Rue du Ménil\, Asnières-sur-Seine\, 92600 CATEGORIES:Evenements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2026/04/newFile.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260530T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260530T120000 DTSTAMP:20260324T165248Z CREATED:20260324T165506Z LAST-MODIFIED:20260324T165248Z UID:106176-1780135200-1780142400@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole 30 mai 2026 DESCRIPTION:Voici les dates des prochaines réunion du groupe de parole ! \n \n✍ Inscrivez-vous sur ce lien à tout moment pour recevoir les informations de connexion pour nous rejoindre ! \nℹ️ Une fois le formulaire rempli ⤵️vous recevrez une invitation pour vous connecter à notre groupe ZOOM « Groupe de parole Association Polykystose France » \nVous pourrez vous connecter à la réunion depuis votre ordinateur\, tablette ou smartphone. Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. \n \n \n \n Inscriptions : URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-30-mai-2026/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2026/03/LISTE-DES-VISIOS-2026-a-partager.webp ORGANIZER;CN="B%C3%A9atrice M'BARK":MAILTO:beatrice.mbark@polykystose.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260110T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260110T120000 DTSTAMP:20251219T102145Z CREATED:20251219T102145Z LAST-MODIFIED:20251219T102145Z UID:106086-1768039200-1768046400@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole DESCRIPTION:🎄 Bonnes Fêtes de fin d’année à toutes et à tous ! 🎄 \nNous avons le plaisir de vous confirmer notre prochain rendez-vous du Groupe de Parole 🤝 \n🧬 Thématique :👉 Le Comité scientifique PKD France et ses projets de recherche \n📅 Samedi 10 janvier⏰ De 10h à 12h💻 Réunion 100 % en visio (distanciel uniquement) \n🔗 Connexion en visio (Zoom)👉 Pour participer :🔗 https://us02web.zoom.us/j/83119706160✔️ Copiez-collez le lien dans votre navigateur✔️ Ou cliquez directement sur le bouton prévu \n📌 Lien de l’événement à partager➡️ Lien disponible ici \n👥 N’hésitez pas à diffuser cette invitation auprès de :💙 vos proches aidants💙 les personnes concernées par la polykystose rénale ou hépatique \n✨ Au plaisir de vous retrouver en ligne ! \nLien de l’événement à partager URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-14/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2025/12/phpEfQsZa.webp ORGANIZER;CN="B%C3%A9atrice M'BARK":MAILTO:beatrice.mbark@polykystose.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251213T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251213T163000 DTSTAMP:20250109T141852Z CREATED:20250109T141733Z LAST-MODIFIED:20250109T141852Z UID:105914-1765636200-1765643400@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole DESCRIPTION:Voici les dates des prochaines réunion du groupe de parole ! \n\nsamedi 22 février de 14h30 à 16h30\nsamedi 19 avril de 14h30 à 16h30\nsamedi 24 mai de 14h30 à 16h30\nsamedi 20 septembre de 14h30 à 16h30\nsamedi 29 novembre de 14h30 à 16h30\nsamedi 13 décembre de 14h30 à 16h30\n\n✍ Inscrivez-vous sur ce lien à tout moment pour recevoir les informations de connexion pour nous rejoindre ! \nℹ️ Une fois le formulaire rempli ⤵️vous recevrez une invitation pour vous connecter à notre groupe ZOOM « Groupe de parole Association Polykystose France » \nVous pourrez vous connecter à la réunion depuis votre ordinateur\, tablette ou smartphone. Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-13/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2024/02/Groupe-de-parole-WEB.webp ORGANIZER;CN="B%C3%A9atrice M'BARK":MAILTO:beatrice.mbark@polykystose.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251129T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251129T163000 DTSTAMP:20250109T141852Z CREATED:20250109T141606Z LAST-MODIFIED:20250109T141852Z UID:105913-1764426600-1764433800@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole DESCRIPTION:Voici les dates des prochaines réunion du groupe de parole ! \n\nsamedi 22 février de 14h30 à 16h30\nsamedi 19 avril de 14h30 à 16h30\nsamedi 24 mai de 14h30 à 16h30\nsamedi 20 septembre de 14h30 à 16h30\nsamedi 29 novembre de 14h30 à 16h30\nsamedi 13 décembre de 14h30 à 16h30\n\n✍ Inscrivez-vous sur ce lien à tout moment pour recevoir les informations de connexion pour nous rejoindre ! \nℹ️ Une fois le formulaire rempli ⤵️vous recevrez une invitation pour vous connecter à notre groupe ZOOM « Groupe de parole Association Polykystose France » \nVous pourrez vous connecter à la réunion depuis votre ordinateur\, tablette ou smartphone. Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-12/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2024/02/Groupe-de-parole-WEB.webp ORGANIZER;CN="B%C3%A9atrice M'BARK":MAILTO:beatrice.mbark@polykystose.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251018T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251018T180000 DTSTAMP:20251001T092717Z CREATED:20250915T093534Z LAST-MODIFIED:20251001T092717Z UID:106024-1760781600-1760810400@www.polykystose.org SUMMARY:Journée dédiée aux patients et familles - CHU Brest 2025 DESCRIPTION:Journée dédiée aux patients et familles – Polykystose Rénale 2025\n\n\n\nNous avons le plaisir de vous convier à une matinée dédiée aux patients porteurs de polykystose rénale autosomique dominante\, à leurs proches\, ainsi qu’aux professionnels de santé concernés. \nOrganisée par le Centre de référence des Maladies Rénales Rare de Bretagne\,  cette matinée est dédiée à vous informer sur les dernières actualités et avancées de la recherche\, et à favoriser le dialogue et le partage d’expériences. \nRestez pour l’après-midi organisée par l’association Polykystose France autour de la thématique sport et santé ! \nDate : samedi 18 octobre 2025  \nLieu : IFPS – site La Cavale Blanche\, Boulevard Tanguy Prigent\, 29200 Brest \nLien maps : https://maps.app.goo.gl/ZA5Z8fsrjmgMG9j48 \nPour venir : \n\nEn voiture : possibilité d’accès au parking du CHU au tarif de XXX € la journée (tarif définitif à confirmer)\nEn bus : ligne 1 depuis le centre ville\n\nL’événement sera également accessible en visioconférence\, après inscription le lien vous sera adressé quelques jours avant l’événement. \nAu programme  (provisoire) \nMatinée Centre de référence  \n\n\n\n\n10h00-10h20\nConférence inaugurale : Y. Le Meur\, CHU de Brest\n\n\n10h20-10h40\nEducation thérapeutique : pour qui\, pour quoi ? A. Caroff\, CHU de Brest\n\n\n10h40-11h15\nActualités recherche\, essais cliniques en cours et à venir : E. Cornec-Le Gall\, CHU de Brest\n\n\n11h15-12h00\nTemps d’échange et de questions-réponses\n\n\n12h00-13h30\nPause déjeuner\n\n\n\n\n  \nAprès-midi Polykystose France  \n\n\n\n\n13h00-13h30\nAccueil des participants\n\n\n13h30-14h00\nEssai DAPA-PKD : E. Cornec-Le Gall\n\n\n14h00-14h30\nPrésentation recherche : F. Bienaimé\, Necker – Paris\n\n\n14h30-14h50\nActions 2025 PKD France : Membres du Bureau directeur\n\n\n14h50-15h15\nPartenariat en santé : M. André Le Tutour – Association Transhépate\n\n\n15h15-15h30\nPause\n\n\n15h30-16h45\nTable ronde Sport et Santé : intervenants à confirmer\n\n\n16h45-18h00\nPot de l’amitié\n\n\n\n\n  \n➡️ Inscription gratuite mais obligatoire via ce formulaire : https://forms.office.com/e/R4d8JJX2bd  \nAttention : les places sont limitées — n’attendez pas pour réserver votre participation. URL:https://www.polykystose.org/evenements/journee-dediee-aux-patients-et-familles-chu-brest-2025/ LOCATION:IFPS\, IFPS – site La Cavale Blanche\, Boulevard Tanguy Prigent\, Brest\, 29200\, France CATEGORIES:Evenements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2025/09/PKD_POLYKYSTOSE_JA_BREST_Version_Def-1.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250920T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20250920T163000 DTSTAMP:20250109T141852Z CREATED:20250109T141352Z LAST-MODIFIED:20250109T141852Z UID:105912-1758378600-1758385800@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole DESCRIPTION:Voici les dates des prochaines réunion du groupe de parole ! \n\nsamedi 22 février de 14h30 à 16h30\nsamedi 19 avril de 14h30 à 16h30\nsamedi 24 mai de 14h30 à 16h30\nsamedi 20 septembre de 14h30 à 16h30\nsamedi 29 novembre de 14h30 à 16h30\nsamedi 13 décembre de 14h30 à 16h30\n\n✍ Inscrivez-vous sur ce lien à tout moment pour recevoir les informations de connexion pour nous rejoindre ! \nℹ️ Une fois le formulaire rempli ⤵️vous recevrez une invitation pour vous connecter à notre groupe ZOOM « Groupe de parole Association Polykystose France » \nVous pourrez vous connecter à la réunion depuis votre ordinateur\, tablette ou smartphone. Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-11/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2024/02/Groupe-de-parole-WEB.webp ORGANIZER;CN="B%C3%A9atrice M'BARK":MAILTO:beatrice.mbark@polykystose.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250524T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20250524T163000 DTSTAMP:20250109T141852Z CREATED:20250109T141131Z LAST-MODIFIED:20250109T141852Z UID:105910-1748097000-1748104200@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole DESCRIPTION:Voici les dates des prochaines réunion du groupe de parole ! \n\nsamedi 22 février de 14h30 à 16h30\nsamedi 19 avril de 14h30 à 16h30\nsamedi 24 mai de 14h30 à 16h30\nsamedi 20 septembre de 14h30 à 16h30\nsamedi 29 novembre de 14h30 à 16h30\nsamedi 13 décembre de 14h30 à 16h30\n\n✍ Inscrivez-vous sur ce lien à tout moment pour recevoir les informations de connexion pour nous rejoindre ! \nℹ️ Une fois le formulaire rempli ⤵️vous recevrez une invitation pour vous connecter à notre groupe ZOOM « Groupe de parole Association Polykystose France » \nVous pourrez vous connecter à la réunion depuis votre ordinateur\, tablette ou smartphone. Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. 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Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-9/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2024/02/Groupe-de-parole-WEB.webp ORGANIZER;CN="B%C3%A9atrice M'BARK":MAILTO:beatrice.mbark@polykystose.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250222T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20250222T143000 DTSTAMP:20250109T142158Z CREATED:20250109T140636Z LAST-MODIFIED:20250109T142158Z UID:105908-1740234600-1740234600@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole DESCRIPTION:Voici les dates des prochaines réunion du groupe de parole ! \n\nsamedi 22 février de 14h30 à 16h30\nsamedi 19 avril de 14h30 à 16h30\nsamedi 24 mai de 14h30 à 16h30\nsamedi 20 septembre de 14h30 à 16h30\nsamedi 29 novembre de 14h30 à 16h30\nsamedi 13 décembre de 14h30 à 16h30\n\n✍ Inscrivez-vous sur ce lien à tout moment pour recevoir les informations de connexion pour nous rejoindre ! \nℹ️ Une fois le formulaire rempli ⤵️vous recevrez une invitation pour vous connecter à notre groupe ZOOM « Groupe de parole Association Polykystose France » \nVous pourrez vous connecter à la réunion depuis votre ordinateur\, tablette ou smartphone. Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-8/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2024/02/Groupe-de-parole-WEB.webp ORGANIZER;CN="B%C3%A9atrice M'BARK":MAILTO:beatrice.mbark@polykystose.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20241214T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20241214T163000 DTSTAMP:20250109T142010Z CREATED:20240219T165229Z LAST-MODIFIED:20250109T142010Z UID:105708-1734186600-1734193800@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole DESCRIPTION:Voici les dates des prochaines réunion du groupe de parole ! \n\nsamedi 13 avril de 14h30 à 16h30\nsamedi 15 juin de 14h30 à 16h30\nsamedi 17 Août de 14h30 à 16h30\nsamedi 26 octobre de 14h30 à 16h30\nsamedi 14 décembre de 14h30 à 16h30\n\n  \n✍ Inscrivez-vous sur ce lien à tout moment pour recevoir les informations de connexion pour nous rejoindre ! \nℹ️ Une fois le formulaire rempli ⤵️vous recevrez une invitation pour vous connecter à notre groupe ZOOM « Groupe de parole Association Polykystose France » \nVous pourrez vous connecter à la réunion depuis votre ordinateur\, tablette ou smartphone. Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-7/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2024/02/Groupe-de-parole-WEB.webp ORGANIZER;CN="B%C3%A9atrice M'BARK":MAILTO:beatrice.mbark@polykystose.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20241026T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20241026T163000 DTSTAMP:20240219T165543Z CREATED:20240219T165048Z LAST-MODIFIED:20240219T165543Z UID:105707-1729953000-1729960200@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole DESCRIPTION:Voici les dates des prochaines réunion du groupe de parole ! \n\nsamedi 13 avril de 14h30 à 16h30\nsamedi 15 juin de 14h30 à 16h30\nsamedi 17 Août de 14h30 à 16h30\nsamedi 26 octobre de 14h30 à 16h30\nsamedi 28 décembre de 14h30 à 16h30\n\n  \n✍ Inscrivez-vous sur ce lien à tout moment pour recevoir les informations de connexion pour nous rejoindre ! \nℹ️ Une fois le formulaire rempli ⤵️vous recevrez une invitation pour vous connecter à notre groupe ZOOM « Groupe de parole Association Polykystose France » \nVous pourrez vous connecter à la réunion depuis votre ordinateur\, tablette ou smartphone. Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-6/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2024/02/Groupe-de-parole-WEB.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240914T093000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20240914T124500 DTSTAMP:20240714T125555Z CREATED:20240714T125555Z LAST-MODIFIED:20240714T125555Z UID:105831-1726306200-1726317900@www.polykystose.org SUMMARY:Invitation à la journée patients et famille – Polykystose rénale autosomique dominante DESCRIPTION:Découvrez à Brest la Journée Marhea de la filière Orkid\, dédiée cette année à la PKRAD\, pour une exploration des avancées médicales \n  \nNous avons le plaisir de vous adresser en pièce jointe l’invitation à la matinée patients et familles autour de la polykystose rénale autosomique dominante. \n  \nElle aura lieu le samedi 14 septembre 2024 (matin) à la faculté de médecine de Brest (la journée du vendredi 13 étant destinée aux professionnels et représentants d’associations). \n  \nCette matinée vise à rassembler les experts\, les professionnels de la santé\, les patients et leurs représentants pour échanger\, discuter et approfondir leurs connaissances sur cette pathologie. Notre association sera présente à cette occasion. N’hésitez pas à venir à notre rencontre. \n  \n\nInscriptions obligatoires ici :\n\n  \nhttps://www.eventbrite.com/e/billets-matinee-patients-et-familles-marhea-pkrad-861495735937?aff=oddtdtcreator \n  \n  URL:https://www.polykystose.org/evenements/invitation-a-la-journee-patients-et-famille-polykystose-renale-autosomique-dominante/ LOCATION:Faculté de Médecine de Brest\, 22 Rue Camille Desmoulins\, Brest\, 29200\, France ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2024/07/MARHEA-_Journee_Familles_2024-14sep_page-0001.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240817T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20240817T163000 DTSTAMP:20240219T165512Z CREATED:20240219T164859Z LAST-MODIFIED:20240219T165512Z UID:105706-1723905000-1723912200@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole DESCRIPTION:Voici les dates des prochaines réunion du groupe de parole ! \n\nsamedi 13 avril de 14h30 à 16h30\nsamedi 15 juin de 14h30 à 16h30\nsamedi 17 Août de 14h30 à 16h30\nsamedi 26 octobre de 14h30 à 16h30\nsamedi 28 décembre de 14h30 à 16h30\n\n  \n✍ Inscrivez-vous sur ce lien à tout moment pour recevoir les informations de connexion pour nous rejoindre ! \nℹ️ Une fois le formulaire rempli ⤵️vous recevrez une invitation pour vous connecter à notre groupe ZOOM « Groupe de parole Association Polykystose France » \nVous pourrez vous connecter à la réunion depuis votre ordinateur\, tablette ou smartphone. Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-5/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2024/02/Groupe-de-parole-WEB.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240618T090000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20240618T123000 DTSTAMP:20240523T120833Z CREATED:20240523T120716Z LAST-MODIFIED:20240523T120833Z UID:105808-1718701200-1718713800@www.polykystose.org SUMMARY:Web conférence “Web-Conférence « Maladies rénales : mieux détecter\, mieux traiter\, mieux maîtriser “ DESCRIPTION:INSCRIPTIONS :\nhttps://www.eventbrite.fr/e/web-conference-web-conference-maladies-renales-tickets-880066511627 \n\nPROGRAMME\n9h00 : Ouverture du Colloque \n9h05-9h25 : Introduction\nLe rein\, un capital santé à préserver \n\nPr François VRTOVSNIK\, Président de la Société Française de Néphrologie\, Dialyse et Transplantation\n\n9h30-10h20 : Table-ronde 1\nInsuffisance rénale chronique : comment retarder la suppléance ?\nSimple à réaliser\, le dépistage de l’IRC repose sur la mesure du Rapport Albumine/Créatinine urinaire. Une fois le diagnostic posé\, de nouvelles thérapies sont aujourd’hui disponibles pour préserver la fonction rénale et limiter les risques de complication. \n\nJan Marc CHARREL\, Président de l’association France Rein\nDr Bruno VERMESSE\, Médecin Généraliste\, La Madeleine (59)\n\n10h25-11h15 : Table-ronde 2\nDialyse : améliorer la vie des patients\nEn établissement ou à domicile\, la dialyse impacte fortement la vie des patients\, avec en moyenne trois demi-journées de séances par semaines. Comment améliorer leur quotidien\, faut-il soutenir le développement de la dialyse péritonéale ? Et quels impacts médico-économiques pour le système de santé ? \n\nDr Linda BERHEERI\, Néphrologue\, Clinique de l’Alma -Paris\nFabrice HURE\, Ambassadeur de la Fondation du rein\nKarine LEVESQUE\, Directeur Général\, CSL Vifor\nPr Thierry LOBBEDEZ\, Président de la Commission Dialyse de la Société Française de\nNéphrologie\, Dialyse et Transplantation\n\n11h20-11h40 :Tribune\nGreffe ? en finir avec la pénurie ! \n\nMarine JEANTET\, Directrice Générale de l’Agence de Biomédecine\n\n11h45-12h30 Table ronde 3\nTransplantation : les voies du progrès\nIndication de référence pour les patients en IRC terminale\, la greffe de reins reste confrontée àdes\ndifficultés majeures : dons d’organe insuffisants\, hétérogénéité des équipes de transplantation\, suivi post-greffes complexes\, risques de rejet… comment faire mieux pour donner une seconde vie aux personnes en insuffisance rénale ? \n\nDr Nans FLORENS\, Néphrologue au CHU de Strasbourg\, Secrétaire Général Adjoint du\nClub des Jeunes Néphrologues\nDr Valentin GOUTAUDIER\, Médecin néphrologue\, INSERM U970 – PARCC\nBruno LAMOTHE\, Responsable du plaidoyer de Renaloo URL:https://www.polykystose.org/evenements/web-conference-web-conference-maladies-renales-mieux-detecter-mieux-traiter-mieux-maitriser/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Evenements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2024/05/https-__cdn.evbuc_.com_images_739143829_145195807514_1_original.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240615T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20240615T163000 DTSTAMP:20240219T165430Z CREATED:20240219T164603Z LAST-MODIFIED:20240219T165430Z UID:105705-1718461800-1718469000@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole DESCRIPTION:Voici les dates des prochaines réunion du groupe de parole ! \n\nsamedi 13 avril de 14h30 à 16h30\nsamedi 15 juin de 14h30 à 16h30\nsamedi 17 Août de 14h30 à 16h30\nsamedi 26 octobre de 14h30 à 16h30\nsamedi 28 décembre de 14h30 à 16h30\n\n  \n✍ Inscrivez-vous sur ce lien à tout moment pour recevoir les informations de connexion pour nous rejoindre ! \nℹ️ Une fois le formulaire rempli ⤵️vous recevrez une invitation pour vous connecter à notre groupe ZOOM « Groupe de parole Association Polykystose France » \nVous pourrez vous connecter à la réunion depuis votre ordinateur\, tablette ou smartphone. Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-4/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2024/02/Groupe-de-parole-WEB.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240608T130000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20240608T183000 DTSTAMP:20240501T085221Z CREATED:20240501T083005Z LAST-MODIFIED:20240501T085221Z UID:105801-1717851600-1717871400@www.polykystose.org SUMMARY:4ème réunion : samedi 8 juin 2024 – RÉGIONS 2023/2025 – TOURS DESCRIPTION:Nous avons le plaisir de vous convier à notre 4ème réunion en région dans le cadre du projet « Régions 2023/2025 » qui a pour thème principal : Promouvoir le sport et l’activité physique adaptée. \ninscriptions : ja.pkdfrance@gmail.com \n  URL:https://www.polykystose.org/evenements/4eme-reunion-samedi-8-juin-2024-regions-2023-2025-tours/ LOCATION:Hôpital pédiatrique Clocheville\, 49 Bd Béranger\, TOURS\, 37000\, France CATEGORIES:Evenements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2024/05/04-PKD_POLYKYSTOSE_JA_TOURS_V3_HD_page-0001.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240413T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20240413T163000 DTSTAMP:20240219T164716Z CREATED:20240219T164424Z LAST-MODIFIED:20240219T164716Z UID:105704-1713018600-1713025800@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole DESCRIPTION:Voici les dates des prochaines réunion du groupe de parole ! \n\nsamedi 13 avril de 14h30 à 16h30\nsamedi 15 juin de 14h30 à 16h30\nsamedi 17 Août de 14h30 à 16h30\nsamedi 26 octobre de 14h30 à 16h30\nsamedi 28 décembre de 14h30 à 16h30\n\n  \n✍ Inscrivez-vous sur ce lien à tout moment pour recevoir les informations de connexion pour nous rejoindre ! \nℹ️ Une fois le formulaire rempli ⤵️vous recevrez une invitation pour vous connecter à notre groupe ZOOM « Groupe de parole Association Polykystose France » \nVous pourrez vous connecter à la réunion depuis votre ordinateur\, tablette ou smartphone. Les réunions peuvent aussi avoir lieu en présentiel si vous le souhaitez. URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-3/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2024/02/Groupe-de-parole-WEB.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240316T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20240316T180000 DTSTAMP:20240219T163706Z CREATED:20240219T163623Z LAST-MODIFIED:20240219T163706Z UID:105701-1710595800-1710612000@www.polykystose.org SUMMARY:3ème réunion : samedi 16 mars 2024 – RÉGIONS 2023/2025 – Hôpital de la Conception – Marseille DESCRIPTION:Nous avons le plaisir de vous convier à notre réunion en région dans le cadre du projet « Régions 2023/2025 » qui a pour thème principal : Promouvoir le sport et l’activité physique adaptée. \ninscriptions : ja.pkdfrance@gmail.com URL:https://www.polykystose.org/evenements/3eme-reunion-samedi-16-mars-2024-regions-2023-2025-hopital-de-la-conception-marseille/ LOCATION:Hôpital de la Conception Marseille\, 147 Bd Baille\, Marseille\, 13005 CATEGORIES:Evenements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2024/02/03-PKD_POLYKYSTOSE_JA_MARSEILLE_V2_page-0001.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20231125T130000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20231125T183000 DTSTAMP:20231016T151408Z CREATED:20231016T151408Z LAST-MODIFIED:20231016T151408Z UID:105529-1700917200-1700937000@www.polykystose.org SUMMARY:Invitation 1ère réunion : RÉGIONS 2023/2025 – Institut Imagine – PARIS 15 DESCRIPTION:Nous avons le plaisir de vous convier à notre première réunion en région dans le cadre du projet « Régions 2023/2025 » qui a pour thème principal : Promouvoir le sport et l’activité physique adaptée. \ninscriptions : ja.pkdfrance@gmail.com URL:https://www.polykystose.org/evenements/invitation-1ere-reunion-regions-2023-2025-institut-imagine-paris-15/ LOCATION:Institut IMAGINE\, 24 Bd du Montparnasse\, PARIS\, 75015\, France CATEGORIES:Evenements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2023/10/PKD-Regions.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20231118T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20231118T163000 DTSTAMP:20230701T095727Z CREATED:20230701T095727Z LAST-MODIFIED:20230701T095727Z UID:105509-1700317800-1700325000@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole DESCRIPTION:Les 3 prochaines éditions de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Béatrice M’Bark se tiendront : \n\n\n\nsamedi 24 juin de 14h30-16h30\n\n\n\n\nsamedi 23 septembre de 14h30 à 16h30\n\n\n\n\nsamedi 18 novembre de 14h30 à 16h30\n\n\n\nCes réunions se feront en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement\, vous recevrez une lien Internet vous permettant de rejoindre cette réunion le jour J. Afin de vous contacter dans de bonnes conditions\, il est indispensable d’avoir une connexion Internet\, un PC\, Mac\, Tablette équipé d’une webcam et micro. Ces réunions sont interactives\, il est donc indispensable que vous puissiez tous vous exprimer en toute liberté. \nVoici quelques éléments concernant les modalités de fonctionnement du groupe : Objectifs : rencontrer des personnes touchées par la polykystose hépato-rénale à divers stades de l’insuffisance rénale\, pouvoir exprimer son vécu\, ses difficultés\, entendre d’autres expériences de vie\, afin de réduire le sentiment d’isolement\, de créer des liens\, de s’informer et d’informer autrui\, de donner du soutien et permettre l’entraide Il ne s’agit pas d’un groupe thérapeutique\, même si ces rencontres peuvent en avoir les effets. Règles de fonctionnement : confidentialité\, liberté d’expression et de silence\, non jugement\, non-violence\, non monopolisation de la parole. Une charte sera partagée sur l’écran en début de séance. * Merci de vous inscrire auprès de Béatrice via le formulaire de contact ci-dessous : URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole-2/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2023/06/Groupe-de-parole-WEB.webp ORGANIZER;CN="B%C3%A9atrice M'BARK":MAILTO:beatrice.mbark@polykystose.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20230930T130000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20230930T183000 DTSTAMP:20230701T095151Z CREATED:20230701T095106Z LAST-MODIFIED:20230701T095151Z UID:105506-1696078800-1696098600@www.polykystose.org SUMMARY:Journée Annuelle de l’Association 2023 DESCRIPTION:Nous avons de plaisir de vous inviter à la prochaine Journée Annuelle de l’Association Polykystose France qui aura lieu : \n  \n\n\nSamedi 30 septembre 2023 à Rouen à partir de 13h00\n\n\n  \nUFR Médecine Pharmacie AMPHITHÉÂTRE VELOURS\, BÂTIMENT STEWART\, RUE DU PR STEWART 76000 ROUEN \n  \nPour vous inscrire\, Liliane se tient à votre disposition par email : ja.pkdfrance@gmail.com \n  URL:https://www.polykystose.org/evenements/journee-annuelle-de-lassociation/ LOCATION:UFR Médecine Pharmacie AMPHITHÉÂTRE VELOURS\, BÂTIMENT STEWART\, RUE DU PR STEWART 76000 ROUEN\, AMPHITHÉÂTRE VELOURS\, BÂTIMENT STEWART\, RUE DU PR STEWART\, ROUEN\, 76000\, France CATEGORIES:Evenements ORGANIZER;CN="Association POLYKYSTOSE France":MAILTO:ja.pkdfrance@gmail.com END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20230923T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20230923T163000 DTSTAMP:20230701T095613Z CREATED:20230701T095613Z LAST-MODIFIED:20230701T095613Z UID:105508-1695479400-1695486600@www.polykystose.org SUMMARY:Réunion du groupe de parole DESCRIPTION:Les 3 prochaines éditions de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Béatrice M’Bark se tiendront : \n\n\n\nsamedi 24 juin de 14h30-16h30\n\n\n\n\nsamedi 23 septembre de 14h30 à 16h30\n\n\n\n\nsamedi 18 novembre de 14h30 à 16h30\n\n\n\nCes réunions se feront en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement\, vous recevrez une lien Internet vous permettant de rejoindre cette réunion le jour J. Afin de vous contacter dans de bonnes conditions\, il est indispensable d’avoir une connexion Internet\, un PC\, Mac\, Tablette équipé d’une webcam et micro. Ces réunions sont interactives\, il est donc indispensable que vous puissiez tous vous exprimer en toute liberté. \nVoici quelques éléments concernant les modalités de fonctionnement du groupe : Objectifs : rencontrer des personnes touchées par la polykystose hépato-rénale à divers stades de l’insuffisance rénale\, pouvoir exprimer son vécu\, ses difficultés\, entendre d’autres expériences de vie\, afin de réduire le sentiment d’isolement\, de créer des liens\, de s’informer et d’informer autrui\, de donner du soutien et permettre l’entraide Il ne s’agit pas d’un groupe thérapeutique\, même si ces rencontres peuvent en avoir les effets. Règles de fonctionnement : confidentialité\, liberté d’expression et de silence\, non jugement\, non-violence\, non monopolisation de la parole. Une charte sera partagée sur l’écran en début de séance. * Merci de vous inscrire auprès de Béatrice via le formulaire de contact ci-dessous : URL:https://www.polykystose.org/evenements/reunion-du-groupe-de-parole/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2023/06/Groupe-de-parole-WEB.webp ORGANIZER;CN="B%C3%A9atrice M'BARK":MAILTO:beatrice.mbark@polykystose.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20230624T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20231118T163000 DTSTAMP:20230611T101533Z CREATED:20230611T101533Z LAST-MODIFIED:20230611T101533Z UID:105488-1687617000-1700325000@www.polykystose.org SUMMARY:3 Nouvelles réunions du groupe de parole DESCRIPTION:Les 3 prochaines éditions de la Web-Réunion du groupe de parole animé par Béatrice M’Bark se tiendront : \n\n\n\nsamedi 24 juin de 14h30-16h30\n\n\n\n\nsamedi 23 septembre de 14h30 à 16h30\n\n\n\n\nsamedi 18 novembre de 14h30 à 16h30\n\n\n\nCes réunions se feront en direct via Internet. Nous utilisons la plateforme ZOOM. Suite à votre inscription à cet événement\, vous recevrez une lien Internet vous permettant de rejoindre cette réunion le jour J. Afin de vous contacter dans de bonnes conditions\, il est indispensable d’avoir une connexion Internet\, un PC\, Mac\, Tablette équipé d’une webcam et micro. Ces réunions sont interactives\, il est donc indispensable que vous puissiez tous vous exprimer en toute liberté. \nVoici quelques éléments concernant les modalités de fonctionnement du groupe : Objectifs : rencontrer des personnes touchées par la polykystose hépato-rénale à divers stades de l’insuffisance rénale\, pouvoir exprimer son vécu\, ses difficultés\, entendre d’autres expériences de vie\, afin de réduire le sentiment d’isolement\, de créer des liens\, de s’informer et d’informer autrui\, de donner du soutien et permettre l’entraide Il ne s’agit pas d’un groupe thérapeutique\, même si ces rencontres peuvent en avoir les effets. Règles de fonctionnement : confidentialité\, liberté d’expression et de silence\, non jugement\, non-violence\, non monopolisation de la parole. Une charte sera partagée sur l’écran en début de séance. * Merci de vous inscrire auprès de Béatrice via le formulaire de contact ci-dessous : URL:https://www.polykystose.org/evenements/3-nouvelles-reunions-du-groupe-de-parole/ LOCATION:WEB CATEGORIES:Groupe de parole ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2023/06/Groupe-de-parole-WEB.webp ORGANIZER;CN="B%C3%A9atrice M'BARK":MAILTO:beatrice.mbark@polykystose.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20230622 DTEND;VALUE=DATE:20230623 DTSTAMP:20230616T140734Z CREATED:20230616T140138Z LAST-MODIFIED:20230616T140734Z UID:105497-1687392000-1687478399@www.polykystose.org SUMMARY:Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe DESCRIPTION:Le don d’organes a besoin de vous\, de nous. Des milliers de patients subissent l’angoisse de l’attente\, alors qu’on sait que chaque jour passé sur la liste dans l’espoir d’une greffe est une perte de chance. Des hommes\, des femmes et des enfants meurent encore faute d’avoir pu être transplantés à temps\, alors que la médecine aurait été en mesure de les sauver.\nLa fondation Greffe de Vie\, reconnue d’utilité publique depuis 2005\, a pour objectif de promouvoir le don d’organes\, de dynamiser les activités de prélèvement et de transplantation\, d’améliorer la vie des malades et de soutenir la recherche concernant le don d’organes. \nCréée suite au tragique constat qu’en 2006\, en France\, ont eu lieu 4426 transplantations alors que près de 12400 malades avaient besoin d’une greffe\, la fondation mène aujourd’hui plusieurs actions pour lutter contre cette pénurie de greffons\, notamment au sein du collectif Greffes+. URL:https://www.polykystose.org/evenements/journee-nationale-de-reflexion-sur-le-don-dorganes-et-la-greffe/ CATEGORIES:Evenements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2023/06/Logo-ruban-vert.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220917T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220917T183000 DTSTAMP:20220630T062555Z CREATED:20220619T085810Z LAST-MODIFIED:20220630T062555Z UID:105318-1663421400-1663439400@www.polykystose.org SUMMARY:Journée annuelle 2022 de l'Association DESCRIPTION:Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous organiserons la prochaine journée annuelle de l’Association \n  \nSamedi 17 septembre 2022\nà Paris – Institut Imagine \n24 Bd du Montparnasse 75015 Paris \n  \nPour vous inscrire merci de nous contacter par email à : ja.pkdfrance@gmail.com \n  \nVoici le programme de cette après midi : \n  \n \n  \nAttention\, nous maitrisons pas les restrictions sanitaires (gestes barrières\, jauges etc…) qui pourraient être mises en place à cette période. Nous vous informerons le cas échéant URL:https://www.polykystose.org/evenements/journee-annuelle-2022-de-lassociation/ LOCATION:Institut IMAGINE\, 24 Bd du Montparnasse\, PARIS\, 75015\, France CATEGORIES:Congrès,Evenements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.polykystose.org/wp-content/uploads/2022/06/JA-PKD-FRANCE-2022-v2_page-0001-scaled.webp ORGANIZER;CN="Association POLYKYSTOSE France":MAILTO:ja.pkdfrance@gmail.com END:VEVENT END:VCALENDAR