Le prochain groupe de parole animé par Isabelle Capart et Martine M. se tiendra
le jeudi 20 septembre 2018, de 16 h à 18 h, à Paris
le thème choisi est Rein et Médication
Veuillez noter ces changements : la gratuité de la séance pour tous et l’inscription préalable des participants par mail (les inscrits seront informés du lieu de la réunion ultérieurement)
Cet atelier de rentrée est réservé aux patients polykystiques et aux parents de patients mineurs
Nous échangerons nos savoirs et nos expériences sur l’usage des médicaments en lien ou pas avec la polykystose chez
l’insuffisant rénal chronique : les traitements recommandés (anti-hypertension …). La contre-indication pour maladies rénales (de très nombreux médicaments sont néphrotoxiques : AINS, anti-douleurs, calcium, magnésium, oligoéléments …)
Que faire alors ? Comment se soigner ?
Les compléments alimentaires – les diurétiques – l’homéopathie ?
les produits de contrastes pour les radiographies, échographies, scanner, IRM (l’iode ?) – l’anesthésie : produits, dosage spécifiques ?
Attention à l’automédication, la phytothérapie, l’arrêt du traitement !
Les incompatibilités entre médicaments ou par exemple : les anti-HTA et le pamplemousse …
Les essais thérapeutiques (Lips, Ginarc, etc…)
– Médication et dialyse : y-a-t-il des allergies au dialysat, des effets secondaires à ce traitement de suppléance ?
– l’après-greffe : les traitements à court et à long terme : les immunosuppresseurs, les corticoïdes.
Préparez vos témoignages !
Sachez que dans ces domaines votre néphrologue et votre pharmacien restent les meilleurs référents !
- Voici quelques éléments concernant les modalités de fonctionnement du groupe :
Objectifs : rencontrer des personnes touchées par la polykystose hépato-rénale à divers stades de l’insuffisance rénale, pouvoir exprimer son vécu, ses difficultés, entendre d’autres expériences de vie, afin de réduire le sentiment d’isolement, de créer des liens, de s’informer et d’informer autrui, de donner du soutien et permettre l’entraide
Il ne s’agit pas d’un groupe thérapeutique, même si ces rencontres peuvent en avoir les effets.
Règles de fonctionnement : confidentialité, liberté d’expression et de silence, non jugement, non-violence, non monopolisation de la parole.
Une charte est donnée à chaque participant lors de la 1ère séance.
Dire « Je », en toute confiance : exprimer ses ressentis, émotions, pensées et interprétations, interrogations
Chacun écoute avec respect et acceptation, sans jugement ni interprétation, sans couper la parole, ne proposant un conseil qu’à la demande, dans un esprit d’entraide mutuelle et de partage; en respectant un équilibre du temps de parole.
Les animatrices veillent à faire circuler la parole, contribuent à créer un climat de confiance, d’humour et de liberté. Elles sont garantes du respect du cadre.
Elles peuvent proposer des thématiques, et des supports créatifs pour faciliter le partage.
* Merci de vous inscrire auprès d’Isabelle ou Martine via le formulaire de contact ci-dessous :