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l’Association Polykystose France !

L’association Polykystose France est une association reconnue par la Loi 1901 française. Elle fonctionne en parfaite autonomie en France mais elle prend également part à la stratégie mondiale pour assurer une cohérence des messages et des informations à apporter aux patients à travers le monde. Elle recueille des fonds pour la recherche médicale.

Les Objectifs de l’Association s’articulent autour de 4 Axes :

  • SOUTENIR FINANCIEREMENT LA RECHERCHE MÉDICALE
  • INFORMER LES PATIENTS ET LEUR FAMILLE
  • CRÉER UN RÉSEAU D’ENTRAIDE
  • SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC

L’association est composée d’un Conseil d’administration et d’un Conseil scientifique réunissant d’éminents néphrologues de toute la France, le Président de ce Conseil exerçant à l’hôpital Necker à Paris.


Aujourd’hui, nous vous proposons de vous engager concrètement aux côtés de l’Association Polykystose France en nous rejoignant ou nous soutenant :

Télécharger notre bulletin de soutien .pdf :

Bulletin de soutien 2019.pdf


En rejoignant l’association :

– Vous bénéficierez de notre réseau d’entraide, de solidarité et d’information. Un groupe de parole a vécu deux ans sur Paris et a redémarré en 2016.

– Vous participez à la recherche : votre adhésion ou votre don est essentiel pour que tous ensemble nous puissions soutenir le financement de la recherche sur la polykystose.

  • En 2008, nous avons financé un chercheur de Roscoff et sa molécule, la Roscovitine, est prometteuse pour les années à venir comme traitement potentiel pour ralentir la progression de la polykystose.
  • En 2010, nous avons décidé de faire un don à la société de néphrologie française pour que soit financé un autre chercheur travaillant sur la polykystose.
  • En 2013, financement d’un projet de recherche choisi par le comité scientifique de l’association.
  • En 2015, financement du projet de recherche du Dr Guerrot à Rouen.
  • En 2016, financement participatif à la campagne virale de médiatisation de la polykystose.
  • En 2017, 43èmes Séminaires Universitaires de Néphrologie à Paris, Journée Mondiale du Rein à Paris, Journées d’actualités néphrologiques de l’hôpital Necker, 9ème Journée annuelle de l’Association (nos 10 ans !), Congrès de la Société de Néphrologie Française
  • En 2018, Partenariat PKD France et Club des Jeunes Néphrologues, Journée Mondiale du Rein, Actualités Néphrologiques Hôpital Necker, Café PKD, PKD challenge, Congrès SFNDT, partenariat avec le réseau RENIF, Concert des chorales, remise d’un bourse d’un montant de 15 000€ à madame Sophie LIMOU….

Nos projets pour l’année 2019 :

Nous avons l’intention de continuer les activités entreprises en 2016 et voici ci-dessous un aperçu des principales actions planifiées pour l’année 2019 auxquelles nous participerons :

  • Février : Séminaire Universitaire de Néphrologie/ Réunion du groupe de parole
  • Mai : les actualités néphrologiques de Necker
  • Octobre : Congrès SFNDT Nancy

Les autres actions seront décidées lors du CA du 26 janvier…

Pour retrouver toutes les informations sur ces évènements, venez consulter régulièrement notre site internet : www.polykystose.org

Et notre page Facebook : Apkf-Association Polykystose France

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