Vous, ou un.e de vos proches, avez une polykystose, vous êtes dialysé.e, greffé.e ? Vous êtes confronté.e.s à des difficultés dans votre parcours de soins, dans votre quotidien ? Vous souhaitez échanger avec d’autres personnes sur ces difficultés mais aussi sur les ressources possibles pour y faire face ? Vous cherchez des réponses à vos…

Nous vous prions de bien vouloir trouver la dernière brochure (pdf) 2018 de présentation de L’Association Polykystose France :   BROCHURE APKF 2018 .pdf   N’hésitez pas à la télécharger et à la partager 😉   Merci à tous pour votre soutien et à très bientôt.

La ​prochaine séance du groupe de parole se tiendra : Jeudi 19 avril 2018, de 16h à 18h Maison des Associations des 3e et 4e – 5 rue Perrée, 75003 Paris (M° Temple l. 3, Arts et Métiers l. 3 et 11, Filles du Calvaire l. 8, Oberkampf l. 5 et 9) Pour les membres de l’APKF, la participation au…

Nous tenions à remercier chaleureusement Frederic M. qui nous a contacté au mois de septembre 2017 afin de nous faire part de son souhait de porter les couleurs de notre association à l’occasion du marathon Marseille / Cassis organisé le dimanche 29 octobre 2017. Frederic a terminé la course en 1h39 et se classe 3060…

PARTENARIAT ASSOCIATION POLYKYSTOSE FRANCE ET CLUB DES JEUNES NEPHROLOGUES   Un partenariat s’est concrétisé en cette fin d’année 2017 entre le Club des Jeunes Néphrologues (CJN) et l’Association Polykystose France (APKF), association de patients. Le Club des Jeunes Néphrologues est l’association de tous les jeunes néphrologues exerçant en France, quelle que soit leur mode d’exercice,…

Bonjour à toutes et à tous, Au préalable, je tiens à remercier ceux qui nous ont rejoints, nous rejoignent ou vont nous rejoindre dans la lutte contre la polykystose rénale. Silencieuse dans le débat public, cette maladie génétique, progressive, complexe, a longtemps semblé s’imposer comme une fatalité pour les patients. Cette maladie est en quête de connaissance et…

La ​prochaine séance du groupe de parole se tiendra : le Samedi 9 Décembre  2017, de 13h45 à 16h Château de la Motte – Route de Sandillon – 45590 Saint Cyr en Val   Pour les membres de l’APKF, la participation au groupe de parole est gratuite. ​Si vous souhaitez venir à une 1ère réunion et que vous n’êtes…

La nouvelle campagne mondiale #BumpPKD va redémarrer très prochainement. Nous ne manquerons pas de nous associer une nouvelle fois à cette campagne La Polykystose rénale (PKD) est la plus répandue des maladies rénales héréditaires. Et pourtant, la plupart d’entre nous n’en soupçonnant même pas l’existence, les collectes de fonds sont souvent limitées. La campagne Donnez…

Nous avons le plaisir de vous annoncer qu’à la suite de l’AG qui s’est tenue le 17 juin dernier (à l’issue de notre journée annuelle), l’Association Polykystose France compte un nouveau Président.   En effet, madame Corinne Lagrafeuil a manifesté le souhait de prendre un peu de recul concernant le management opérationnel de l’association. Monsieur…

Nous tenions à remercier chaleureusement Valentine O. qui nous a contacté récemment afin de nous faire part de son souhait de porter les couleurs de notre association à l’occasion du semi-marathon de Marcq En Baroeul (59) organisé le dimanche 17 septembre 2017. Valentine a terminé la course en 2h15 min. Nous la félicitons pour cette…

La ​prochaine séance du groupe de parole se tiendra : le vendredi 15 septembre 2017, de 16h à 18h Maison des Associations du 4ème – 38, boulevard Henri IV – 75004 Paris le thème sera La Greffe : questions et témoignages Pour les membres de l’APKF, la participation au groupe de parole est gratuite. ​Si vous souhaitez venir à une…

Bonsoir à tous,   Nous tenons à remercier toutes les personnes présentes à notre journée annuelle organisée samedi. Merci à tous d’être venus à notre rencontre à l’hôpital Necker malgré les températures élevées, Nous espérons que cette journée a été enrichissante et vous a apporté de nombreuses  informations et réponses à vos interrogations  sur la…

ACTUALITES NEPHROLOGIQUES DE NECKER 2017 24 et 25 avril 2017 Institut Pasteur, Paris    Notre association ne manque pas ce rendez-vous d’information scientifique annuel où elle tient un stand créateur de rencontres toujours plus nombreuses. La réflexion a été menée par 23 orateurs de diverses disciplines autour de ces grands thèmes : – Insuffisance rénale aiguë…

L’association Polykystose France fête ses 10 ans et vous accueille à l’occasion de La 9ème journée annuelle Samedi 17 juin 2017 à partir de 13h30   HOPITAL NECKER Amphithéâtre Robert Debré 149 rue de Sèvres 75015 PARIS Journée Gratuite L’association Polykystose France vous rejoint dans les régions pour être plus proche de vous…. Après Brest,…

La ​prochaine séance du groupe de parole se tiendra : le jeudi 1​1 Mai  2017, de 16h à 18h Maison des Associations du 4ème – 38, boulevard Henri IV – 75004 Paris Pour les membres de l’APKF, la participation au groupe de parole est gratuite. ​Si vous souhaitez venir à une réunion et que vous n’êtes pas encore adhérent, une participation…

Tous nos meilleurs vœux de santé et bonheur à vous et vos proches !

Nous sommes heureux de vous informer que le groupe de parole de l’APKF a redémarré le jeudi 10 novembre 2016 avec 10 participant(e)s. Les adhérents à l’association APKF intéressés sont cordialement conviés à la 2ème séance, qui se tiendra  le jeudi 12 janvier 2017, de 16h à 18h à l’adresse suivante : Maison des Associations du 4ème 38, boulevard Henri IV 75004 Paris…

Nous sommes heureux de vous informer que le groupe de parole de l’APKF redémarre. Les adhérents à l’association APKF sont cordialement conviés à la 1ère séance, qui se tiendra le jeudi 10 novembre de 16h à 18h à l’adresse suivante : Maison des Associations du 4ème 38, boulevard Henri IV 75004 Paris Ce groupe est animé…

C’est avec un très grand plaisir que nous vous informons que les textes faisant état du remboursement effectif de Jinarc® (Tolvaptan) du Laboratoire OTSUKA en ville et à l’hôpital… viennent d’être publiés au Journal Officiel du 12 juillet 2016. Cela signifie que Jinarc® peut être prescrit dès le 16 juillet  par les néphrologues français, formés au plan de minimisation des…

Adhérer, renouvelez votre adhésion ou soutenez l’Association Polykystose France ! L’association Polykystose France est une association reconnue par la Loi 1901 française. Elle fonctionne en parfaite autonomie en France mais elle prend également part à la stratégie mondiale pour assurer une cohérence des messages et des informations à apporter aux patients à travers le monde. Elle…

2016 © Copyright - Association PolyKystose France

Association loi 1901