La polykystose rénale est une maladie autosomique dominante dont la sévérité est extrêmement variable, parfois au sein d’une même famille. Cette maladie est provoquée par la mutation du gène codant pour la polycystine 1 ou 2. Les polycystines sont des protéines qui forment un complexe moléculaire sensible à la circulation du sang sur la paroi…

Prochaine Journée Annuelle de l’association !! Rendez-vous à Nice le samedi 21 novembre 2015 Gratuit pour les adhérents Forfait de 10 € pour les non-adhérents (membres de la famille inclus) Les services de la Faculté de Médecine nous informent qu’une pièce d’identité devra  être présentée à l’entrée. Il reste des places ! Inscriptions prolongées jusqu’au 18 novembre…

Nous y étions le lundi 27 avril ! Programme et informations ICI Compte-rendu ICI    

Dans le cadre de cette journée, colloque gratuit sur le thème « Des reins en bonne santé : c’est vital, pour tous ! »  à l’Académie Nationale de Médecine de Paris.   Retrouvez le programme, INSCRIPTIONS et infos pratiques ICI. Et le compte-rendu ICI

Launch of the EAF Report on Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD) Premier rapport ICI

Le club de football de l’US Nogent (60) organise pour la 2ème année un match de football contre l’équipe du Variété Club de France, composée d’anciens professionnels, le dimanche 31 mai 2015. Magnifique rencontre avec la présence de Christian Karembeu, score 5-0 pour le Variété Club de France. Malgré la pluie, le club a pu récolter la somme…

L’Association Polykystose France 7ème Journée Annuelle 2014 se tiendra le 29 novembre 2014 à Bordeaux Retrouvez l’invitation ICI        

Le film DONNER / RECEVOIR en DVD le 17 Octobre A l’occasion de la 10ème Journée Mondiale du Don d’Organes du 17 Octobre, le film documentaire DONNER/RECEVOIR, de Michèle et Bernard Dal Molin, sera une excellente occasion d’aborder le sujet puisqu’il sortira précisément en DVD ce jour là. Sorti en salle le 16 Octobre 2013,…

 L’ESPOIR D’UN PREMIER TRAITEMENT POUR LA POLYKYSTOSE RENALE AUTOSOMIQUE DOMINANTE (PKD) Enfin un progrès pour ralentir la progression de la maladie pour les personnes atteintes de Polykystose rénale autosomique dominante (PKD) : c’est qu’a montré l’essai clinique du TOLVAPTAN, un antagoniste des récepteurs V2 de la Vasopressine. Cet essai clinique international dans lequel étaient inclus…

Journée d’information pour les patients et leurs proches le 25 janvier 2014 sur le thème « L’insuffisance rénale, comment vivre avec ? » à la Faculté de Médecine de Nantes. Retrouvez le programme ICI. http://www.chu-nantes.fr/medias/fichier/affiche-2014_1387891505890-pdf Venez nombreux !

Article Source : ANSA.it ROME – Pour la première fois, des néphrons (les structures principales des reins) ont été créés en laboratoire. Le mérite en revient à une étude réalisée par le Centre Anna Maria Astori l’Institut Mario Negri à Bergame publiée dans le Journal of the American Society of Nephrology, ce qui ouvre la…

Nouvel outil de diagnostic Approche intégrée des consultations par les Hôpitaux Universitaires de Genève Objectifs :  – Fournir un outil de diagnostic pour les patients atteints d’insuffisance rénale génétique – Mettre en oeuvre une consultation multi-disciplinaire pour les patients et leur familles – Developper une nouvelle connaissance sur la corrélation entre génotype-phénotype1, entre génotype et…

Protocole CHU Brest porté par le Professeur Le Meur et son équipe GENKYST – Recensement des patients polykystiques dans l’Ouest de la France Dans le cadre de ses dossiers spéciaux présentant les protocoles de recherche en cours en France qui concerne la Polykystose, nous avions souhaitez vous présenter le Professeur Le Meur et son équipe…

Les résultats de deux essais thérapeutiques utilisant des inhibiteurs de mTOR dans la polykystose rénale ont été publiées dans le New England Journal Of Medecin (essai suisse et essai germano-austro-français ). 1ère Etude : Gerd Walz et al., “Everolimus in Patients with Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease,” 2ème étude : Andreas L. Serra et al.,…

Article du PKD Progress – été 2006 • Traitement accessible pour la polykystose en “Fast Track” Le Comité de Nutrition et Soins aux USA a accordé la procédure d’accès au traitement avec le Tolvaptan, en “Fast Track” (ce nouveau traitement étant en expérimentation pour la forme dominante de la polykystose). Les programmes en “fast track” de…

Etude CRISP en mai 2006 lancé sur 3 ans : Les auteurs ont mesuré de façon précise la taille des reins chez des polykystiques non insuffisants rénaux par IRM. Résultat en 2009 : Le résultat majeur: plus les reins sont gros au départ (>750 ml et plus de 1500 ml), plus la vitesse de croissance…

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