COMPTE-RENDU

DE LA RENCONTRE DES

ASSOCIATIONS PDK EUROPEENNES

22 juin 2009

• Présents :                                                                                                                                                                                    

Urve Korst : Président de l'Association PDK allemande 

Marco Soria : Président de l'Association PDK italienne

Frank Servais : Président de l'Association PDK suisse

Tess Harris : Président de l'Association PDK britannique

Corinne Lagrafeuil : Présidente de l'Association PDK française

Différents membres dirigeants du Laboratoire Novartis, notamment Stephan Korte (Global Advocacy) l'organisateur de cette rencontre, et Alexandra Bishop (Global Brand Director), responsable du "département PKD"

Anand Saggar : Généticien britannique, spécialiste de la PKD

• Début de la matinée : Présentation du Laboratoire Novartis et de l'investissement de ce laboratoire pour la PKD puisqu'il sponsorise l'essai thérapeutique (protocole aujourd'hui en phase 3) de l'Everolimus (une molécule qui est un inhibiteur de MTor susceptible de ralentir la progression des kystes rénaux dans la polykystose rénale dominante). Cet essai thérapeutique s'effectue sur 2 ans, de fin 2007 à fin 2009 et les résultats seront donc à venir début 2010.

Les membres de Novartis expliquent que si les résultats au terme de ces 2 ans sont prometteurs, le laboratoire est prêt à engager des essais complémentaires si nécessaire, ce qui est très encourageant.

• Deuxième partie de la matinée : chaque président d'Association présente le fonctionnement de son association, les événements mis en place, les documents d'information élaborés, les réunions d'éducation thérapeutique organisées et la politique adoptée en terme de soutien financier à la recherche médicale sur la PKD. Dans un deuxième temps, chacun expose ses attentes en terme d'évolution sur le plan européen.  

1.      PKD Allemagne : (Association créée en 2004, 5 ans d'existence, environ 200 membres, antenne de la PKD Foundation)

-   Des réunions chaque semestre avec des conférences sur la PKD
-   Une newsletter trimestrielle et un site très professionnel
-   Association qui mise beaucoup sur la communication, l'information aux patients mais pas de soutien financier pour l'instant à la recherche médicale en raison de moyens insuffisants
-   Site à consulter : www.pdkcure.de

2.      PKD Italie (Association créée en 2005, 4 ans d'existence, environ 100 membres, antenne de la PKD Foundation)

-   Conférences organisées pour former les médecins sur l'approche de la PKD
-   Débats organisés sur le don d'organe, peu développé en Italie
-   Association qui mise beaucoup sur la formation des médecins, l'éducation thérapeutique et l'information sur le don d'organe/la greffe. Pas de soutien financier pour l'instant à la recherche médicale en raison de fonds insuffisants mais projet de recherche d'un chercheur italien (molécule Somatostatine) financé par la PKD Foundation.

3.      PKD Suisse (Association très récente créée en 2008, quelques dizaines de membres, antenne de la PKD Foundation)

-   Réalisation d'événements au profit de la recherche sur la PKD
-   Objectif principal : le financement de la recherche sur la PKD. La Fondation suisse n'a pas commencé à financer la recherche du fait de la création très récente de son organisation mais le projet de recherche sur la PKD d'un médecin chercheur suisse, Andreas Sierra, est financé par la PKD Foundation.

4.      PKD Grande-Bretagne (Association indépendante (Charity) créée en 1006, 13 ans d'existence, environ 1000 membres)

-   Objectif principal de cette association : créer un réseau d'entraide et d'information
-   Publication d'une newsletter trimestrielle
-   Réalisation d'objets divers vendus au profit de l'Association
-   Site professionnel
-   Groupes de parole
-   Financement de la recherche sur la PKD depuis 2005
-   Site à consulter : www.pkdcharity.org.uk

5.      PKD France (Association créée en avril 2007, 2 ans d'existence, environ 500 membres, antenne de la PKD Foundation)

-   Publication d'un magazine semestriel
-   Edition d'un mémo sur la PKD et d'un livret "PKD et hygiène de vie" en 2009
-   Site avec forum
-   Groupe de paroles sur Paris
-   Journée annuelle de conférences sur la PKD
-   Financement du projet de recherche (20 000 euros) en 2008 de Laurent Meijer, Directeur de recherche du CNRS de Roscoff, concernant une molécule dénommée Roscovitine visant à ralentir la progression des kystes rénaux dans la PKD [Financement complété d'une somme plus conséquente par la PKD Foundation]
-   Objectif principal : soutien financier à la recherche sur la PKD

•  L'attente majeure des associations réunies à cette rencontre est :

-      Pour l'Allemagne, la France, la Suisse et l'Italie : la création d'un site web commun et l'élaboration d'une Association PKD européenne qui permettra un financement de projets de recherche européens.

-      Pour le Royaume-Uni : l'échange de documents et le financement de projets de recherche européens.

• L'après-midi : Echanges sur les projets évoqués et consultation des documents élaborés par les 5 associations.

Le livret à venir sur "PKD et hygiène de vie" édité par l'Association Polykystose France est souhaité par toutes les Associations avec un financement de Novartis si possible pour la traduction.

• Les perspectives établies à l'issue de cette réunion :

        Deux nouvelles réunions (dont une par téléconférence) devraient avoir lieu en 2010 pour
        poursuivre le projet de "développement européen" et étudier la mise en application.

1.      le projet de création d'une plateforme "multi sites web" est retenu car il a l'adhésion de la grande majorité des associations

2.      le projet de création d'une Organisation PKD européenne réunissant toutes les associations PKD d'Europe est accepté à l'unanimité avec volonté de chercher des subventions européennes

3.      le projet d'échange de documents avec création si possible d'un document unique traduit en plusieurs  langues et destiné à toutes les Associations PKD européennes est accepté à l'unanimité.

• Conclusion de la Présidente de l'Association Polykystose France :

Cette première réunion des Associations PKD européennes a été riche en termes d'échange, de solidarité et d'un désir commun de propulser la dynamique de nos associations respectives en les réunissant. D'autres Associations PKD européennes sont également susceptibles de nous rejoindre, notamment celle des Pays-Bas. En effet, tout le monde n'a pas forcément pu être présent à cette rencontre. Notre force auprès des instances gouvernementales et des médias ne peut que s'accroître grâce à la synergie de nos actions et cela nous donne encore plus d'énergie, de volonté dans notre combat pour trouver un médicament contre la PKD.