Vous, ou un.e de vos proches, avez une polykystose, vous êtes dialysé.e, greffé.e ? Vous êtes confronté.e.s à des difficultés dans votre parcours de soins, dans votre quotidien ? Vous souhaitez échanger avec d’autres personnes sur ces difficultés mais aussi sur les ressources possibles pour y faire face ? Vous cherchez des réponses à vos…

Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous serons présents aux : ACTUALITÉS NÉPHROLOGIQUES HÔPITAL NECKER http://www.nephro-necker.org/fr/index.htm Prochaines dates : 23 et 24 avril 2018 INSTITUT PASTEUR La réunion se tiendra désormais dans l’auditorium du Centre International Scientifique (CIS) de l’Institut Pasteur 28, rue du Docteur Roux, 75015 Paris Plan : téléchargez le plan…

Nous vous communiquons le message que nous avons reçu de Madame Tess Harris (Présidente de PKD International). Nous serions très heureux si vous pouviez en prendre connaissance et participer à l’enquête en ligne dont vous trouverez le lien ci dessous. Merci à tous par avance pour votre participation. https://www.era-edta-reg.org/index.jsp?p=survey Chers amis   Lors d’une réunion…

Nous vous prions de bien vouloir trouver la dernière brochure (pdf) 2018 de présentation de L’Association Polykystose France :   BROCHURE APKF 2018 .pdf   N’hésitez pas à la télécharger et à la partager 😉   Merci à tous pour votre soutien et à très bientôt.

La ​prochaine séance du groupe de parole se tiendra : Jeudi 19 avril 2018, de 16h à 18h Maison des Associations des 3e et 4e – 5 rue Perrée, 75003 Paris (M° Temple l. 3, Arts et Métiers l. 3 et 11, Filles du Calvaire l. 8, Oberkampf l. 5 et 9) Pour les membres de l’APKF, la participation au…

La prochaine Journée Mondiale du Rein aura lieu le jeudi 8 mars 2018. Elle est placée en France sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron Président de la République.   L’Association Polykystose France est partenaire et participe à cette manifestation.   Le thème retenu par l’International Federation of Kidney Foundations sera “Le Rein et la Santé de la…

Nous relayons avec plaisir l’initiative de Renaloo : MoiPatient. N’hésitez pas à prendre quelques minutes pour participer à cette enquête. Nous vous remercions par avance. Renaloo a lancé, en fin d’année dernière, dans le cadre de son projet MoiPatient, une enquête nationale. Celle-ci vise les patient.e.s (quel que soit leur stade et leur traitement) et…

Nous tenions à remercier chaleureusement Frederic M. qui nous a contacté au mois de septembre 2017 afin de nous faire part de son souhait de porter les couleurs de notre association à l’occasion du marathon Marseille / Cassis organisé le dimanche 29 octobre 2017. Frederic a terminé la course en 1h39 et se classe 3060…

Rencontres Associations de patients et médecins / chercheurs APKF 4 ème trimestre 2017   Outre la présence de Corinne Lagrafeuil, au Congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) qui s’est déroulé à Nice du 9 au 13 octobre 2017,  auprès des autres associations, l’APKF, invitée, a été représentée ce dernier trimestre 2017 à…

PARTENARIAT ASSOCIATION POLYKYSTOSE FRANCE ET CLUB DES JEUNES NEPHROLOGUES   Un partenariat s’est concrétisé en cette fin d’année 2017 entre le Club des Jeunes Néphrologues (CJN) et l’Association Polykystose France (APKF), association de patients. Le Club des Jeunes Néphrologues est l’association de tous les jeunes néphrologues exerçant en France, quelle que soit leur mode d’exercice,…

Bonjour à toutes et à tous, Au préalable, je tiens à remercier ceux qui nous ont rejoints, nous rejoignent ou vont nous rejoindre dans la lutte contre la polykystose rénale. Silencieuse dans le débat public, cette maladie génétique, progressive, complexe, a longtemps semblé s’imposer comme une fatalité pour les patients. Cette maladie est en quête de connaissance et…

La ​prochaine séance du groupe de parole se tiendra : le Samedi 9 Décembre  2017, de 13h45 à 16h Château de la Motte – Route de Sandillon – 45590 Saint Cyr en Val   Pour les membres de l’APKF, la participation au groupe de parole est gratuite. ​Si vous souhaitez venir à une 1ère réunion et que vous n’êtes…

C’est aujourd’hui le lancement pour la deuxième année consécutive de la campagne de sensibilisation à la polykystose: BUMP PKD !! Elle se fera sur tout le mois d’octobre 2017 et le but est de sensibiliser un maximum de monde à travers les réseaux sociaux et dans votre entourage en encourageant les gens à cliquer sur…

La nouvelle campagne mondiale #BumpPKD va redémarrer très prochainement. Nous ne manquerons pas de nous associer une nouvelle fois à cette campagne La Polykystose rénale (PKD) est la plus répandue des maladies rénales héréditaires. Et pourtant, la plupart d’entre nous n’en soupçonnant même pas l’existence, les collectes de fonds sont souvent limitées. La campagne Donnez…

Nous avons le plaisir de vous annoncer qu’à la suite de l’AG qui s’est tenue le 17 juin dernier (à l’issue de notre journée annuelle), l’Association Polykystose France compte un nouveau Président.   En effet, madame Corinne Lagrafeuil a manifesté le souhait de prendre un peu de recul concernant le management opérationnel de l’association. Monsieur…

Nous tenions à remercier chaleureusement Valentine O. qui nous a contacté récemment afin de nous faire part de son souhait de porter les couleurs de notre association à l’occasion du semi-marathon de Marcq En Baroeul (59) organisé le dimanche 17 septembre 2017. Valentine a terminé la course en 2h15 min. Nous la félicitons pour cette…

La ​prochaine séance du groupe de parole se tiendra : le vendredi 15 septembre 2017, de 16h à 18h Maison des Associations du 4ème – 38, boulevard Henri IV – 75004 Paris le thème sera La Greffe : questions et témoignages Pour les membres de l’APKF, la participation au groupe de parole est gratuite. ​Si vous souhaitez venir à une…

Bonsoir à tous,   Nous tenons à remercier toutes les personnes présentes à notre journée annuelle organisée samedi. Merci à tous d’être venus à notre rencontre à l’hôpital Necker malgré les températures élevées, Nous espérons que cette journée a été enrichissante et vous a apporté de nombreuses  informations et réponses à vos interrogations  sur la…

ACTUALITES NEPHROLOGIQUES DE NECKER 2017 24 et 25 avril 2017 Institut Pasteur, Paris    Notre association ne manque pas ce rendez-vous d’information scientifique annuel où elle tient un stand créateur de rencontres toujours plus nombreuses. La réflexion a été menée par 23 orateurs de diverses disciplines autour de ces grands thèmes : – Insuffisance rénale aiguë…

JOURNEE MONDIALE DU REIN 9 mars 2017 Paris, Académie Nationale de Médecine REIN & OBESITE   Les spécialistes de diverses disciplines se sont succédé tout au cours de cette journée pour exposer les résultats récents de la recherche médicale en matière de physiologie rénale et d’obésité. Epidémiologie du surpoids Tableau de l’IMC : indice de masse…

La ​prochaine séance du groupe de parole se tiendra : le jeudi 1er juin 2017, de 16h à 18h Maison des Associations du 4ème – 38, boulevard Henri IV – 75004 Paris Pour les membres de l’APKF, la participation au groupe de parole est gratuite. ​Si vous souhaitez venir à une réunion et que vous n’êtes pas encore adhérent, une participation…

L’association Polykystose France fête ses 10 ans et vous accueille à l’occasion de La 9ème journée annuelle Samedi 17 juin 2017 à partir de 13h30   HOPITAL NECKER Amphithéâtre Robert Debré 149 rue de Sèvres 75015 PARIS Journée Gratuite L’association Polykystose France vous rejoint dans les régions pour être plus proche de vous…. Après Brest,…

Les rencontres « les chercheurs accueillent les malades » initiées en 2014 par la Mission Associations Recherche & Société de l’Inserm et le réseau des chargés de communication en région, portent cette année sur la transplantation d’organes. A cette occasion, du 6 au 9 juin 2017, et en partenariat avec 21 associations de malades, des laboratoires Inserm…

Nous avons le plaisir de vous annoncer l’exposition des oeuvres de : Catarina BRAVO à l’occasion du salon du livre et de la BD 21 mai 2017 Salle Henri Forgeard La Ferté Gaucher (77)  

La Mission Associations Recherche & Société de l’Inserm et le réseau des chargés de communication de l’Inserm co-organisent depuis plus de deux ans des rencontres nationales intitulées “Les chercheurs accueillent les malades” en partenariat avec les associations de malades . Elles ont pour objectifs de faciliter les échanges entre les scientifiques et les malades, de…

Amies traileuses et amis traileurs, Nous avons le plaisir de vous annoncer que la se déroulera le dimanche 21 mai 2017 à St Cyr en Val dans le Loiret (45), entre Loire et Sologne,   Trois parcours vous seront proposés : 27 Km, 16 Km et 8 Km Nous vous communiquerons prochainement les modalités d’inscription et…

ACTUALITÉS NÉPHROLOGIQUES HÔPITAL NECKER Prochaines dates : 24 et 25 avril 2017 INSTITUT PASTEUR Les réunions se tiendront désormais dans l’amphithéâtre Duclaux, Bâtiment Emile Duclaux 28, rue du Docteur Roux, 75015 Paris Détails et inscriptions : http://www.nephro-necker.org   Programme Premier jour (24 avril 2017) Téléchargez le programme 9h00 Accueil des participants Insuffisance rénale aiguë Modérateurs:…

lien : https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=353 source : l’Inserm, Aviesan (Alliance nationale pour les sciences de la Vie et de la Santé), la Fondation du rein et la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation Bonjour, Nous vous remercions de votre intérêt pour le colloque ” Rein et obésité “ qui s’est tenu le jeudi 9 mars 2017…

La prochaine Journée Mondiale du Rein aura lieu le 9 mars 2017. Le thème retenu par l’International Federation of Kidney Foundations est “Rein et obésité : Une vie saine pour des reins sains”. Un colloque, organisé par la Fondation du Rein en collaboration avec Aviesan (Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé), les sociétés…

La ​prochaine séance du groupe de parole se tiendra : le jeudi 1​1 Mai  2017, de 16h à 18h Maison des Associations du 4ème – 38, boulevard Henri IV – 75004 Paris Pour les membres de l’APKF, la participation au groupe de parole est gratuite. ​Si vous souhaitez venir à une réunion et que vous n’êtes pas encore adhérent, une participation…

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