42èmes séminaires Universitaires de Néphrologie de la Pitié-Salpétrière
20 au 22 janvier 2016
Paris, Palais des Congrès
Les trois journées consacrées aux recherches médicales en néphrologie ont dédié un atelier spécifique à la Polykystose Rénale, rassemblant de nombreux acteurs : Soignants, patients, aidants, et des représentants d’Associations de Patients dont notre présidente Corinne Lagrafeuil.
Deux thèmes principaux ont été développés, suivis d’une table ronde avec associations :
- Avantages et inconvénients du dépistage précoce de la PKD,
- Avancées de la recherche.
Concomitamment aux développements de la recherche ainsi que de l’information, on a constaté une vraie tendance au dépistage de plus en plus précoce de la PKD. Il se fait rarement avant l’âge de 15 ans et est à 60 % réalisé sans aucun prémisse de symptômes. Dans le cadre de la PKD dominante, maladie génétique de l’adulte, l’information est souvent anxiogène ce qui freine certains à faire les démarches de diagnostic. Mais dès qu’elle est faite, l’anxiété disparaît. Ce sont les jeunes femmes, plus soucieuses de leur santé qui prennent plus tôt l’initiative, alors que les hommes attendent d’avoir environ 30 ans. Il n’est pas rare que des jeunes gens appartenant à une population à risque (PKD familiale connue) se présentent spontanément. Le dépistage consiste en la réalisation assez simple d’une échographie rénale, tandis que la veille de l’évolution se fait par des mesures tout aussi aisées de pression artérielle et de suivi en consultation avec le néphrologue.
Avec cette connaissance, le patient peut très vite adopter une discipline de néphroprotection par son régime alimentaire et hydrique ; ils deviendront autant de bons réflexes qui le garderont en bonne santé pendant longtemps. Il saura éviter autant que faire se peut toute prise de médicaments ayant des effets délétères sur les reins, éviter le surpoids qui fatigue les organes. Ainsi, hygiène (pratique de l’exercice physique), diététique, prise en charge de la HTA…donnent les conditions pour freiner l’évolution inéluctable de la maladie.
Ethique et diagnostic de la Polykystose.
Les démarches auprès des professionnels de santé pour apprendre la présence ou non de la maladie ne sont pas faciles car il s’agit de la rencontre entre la souffrance et la technique scientifique. Cette dernière appartient à un monde généralement très éloigné de celui que le patient côtoie. Il fait un choix moral d’exposer une certaine intimité à un interlocuteur inconnu qui devra l’évaluer et l’encadrer sur un plan purement scientifique tout en maniant les mécanismes complexes des rapports humains. Chaque rencontre est unique. Elle est l’occasion d’une intersubjectivité entre le patient qui fait un choix, et le médecin qui doit faire une double lecture de ce qu’on lui confie, en faire une interprétation juste, et entreprendre le processus d’accompagnement. Ce travail complexe doit être réalisé en temps très limité (durée d’une consultation) en liant dimension humaine et responsabilité médicale.
Avancées
La recherche donne espoir que dans un avenir proche il sera possible de ralentir voire stopper le rythme d’évolution de la Polykystose Rénale. Le Tolvaltan, déjà disponible dans certains pays d’Europe donne des résultats probants sur la réduction du volume rénal ainsi que des douleurs, mais il ne semble pas encore assez efficace sur l’amélioration de la filtration rénale. C’est pourquoi il n’est pas encore prêt en France comme aux Etats-Unis.
Table ronde avec les Associations.
Bien vivre avec sa maladie : Vivre avec une maladie chronique est pour tout un chacun difficile angoissant, avec la sensation d’avoir un avenir hypothéqué, raccourci. En fait, tout dépend de ce que l’on en fait bien sûr. La maladie n’étant pas une faiblesse, l’on peut au contraire en faire une grande force. Le courage exceptionnel est la qualité première des personnes qui combattent leur pathologie. Une attention particulière est portée sur une complication peu fréquente mais très grave des patients très fragiles sur le plan vasculaire. Les accidents cérébraux entrainent des révolutions sur le cours de la vie, des handicaps irréversibles. Mais ils ont parfois des dénouements positifs, fruits d’un long travail de reconstruction physique, qui se fait grâce au soutien et l’encouragement du corps médical ; mais aussi grâce à la famille.
Annonce aux enfants. Question très délicate qui ne répond à aucun schéma déterminé. Dans la confusion entre la culpabilité, l’appréhension, l’espoir que son enfant n’aura pas hérité de ses propres gènes, la conduite à tenir demeure très personnelle. Mais chacun peut avoir foi en la réelle avancée des recherches qui permettra un meilleur avenir à nos descendants.
Janvier 2016
Florence Contré-Romuald, APKF
